Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Osoby z zespołem Downa mają prawo kochać…a nie tylko być kochanym.

Niby wszystko jest ok, ale osoby z ZD wciąż nie mogą być razem. Stąd gdy to się udaje staje się to wydarzeniem.

Odpowiednią saturację możemy uzyskać dzięki sportowi!

Napisałem o saturacji w zespole Downa i trafiłem, bo posypało się dużo pytań co mnie niezwykle cieszy. Zatem wracam do tematu i odpowiem między innymi dlaczego góry, wędrowanie po nich jest świetne dla dziecka z ZD.

Sport jest najlepsza rehabilitacją dla osób z ZD.

We wcześniejszym wpisie dzisiejszym, opisałem kwestię większej sztywności stawu kolanowego, tytułem hipotonii mięśni. Konkludowałem, że warto chodzić po górach i brać udział w rehabilitacji “niby-poooperacyjnej” kolana. Teraz kolejna wskazówka pokazujaca potrzebę aktywności ruchowej u osób z ZD, gdyż jest to najlepsza rehabilitacja dla ich funkcjonowania.

Staw kolanowy kompensuje hipotonię w ZD większą sztywnością.

W kwestii funkcjonowania całego układu kostnego i mięśniowego jest najwięcej chyba dzisiaj niejasności, które rzutują na aktywność osób z ZD. Cieszy mnie przez to każde opracowanie w tym kierunku.

2020.02.13 – zapraszamy do Gorzowa na Światowy Dzień Zespołu Downa!

Mamy luty i WDSD 2020 co raz bliżej. Jestem otwarty na wszystkie Wasze informacje na ten temat. Dzisiaj Gorzów Wielkopolski i bardzo dziękuję Beacie za tą informację.

Podawanie polifenoli w zespole Downa zmienia z pewnością mikrobiotę jelitową.

Podając EGCG, resweratrol, kurkumę nie tylko leczymy mózg, komórki naszych dzieci z ZD, ale i kształtujemy ich mikrobiom, czyli układ bakterii, wirusów, grzybów w jelitach.

“Czy są skuteczne leki na APNEĘ?”

Sen jest kluczowy dla jakości życia człowieka. Oddychanie w jego trakcie jest krytyczne na wszystko co jest związane z regeneracją organizmu. Nie dziwi mnie zatem poszukiwanie skutecznej metody na sen dla waszych dzieci.

Leczenie choroby Alzheimera w zespole Downa małymi dawkami litu.

Lit jest znanym lekiem, minerałem który był wielokrotnie stosowany z sukcesem do leczenia różnych chorób neurodegeneratywnych. Na tej stronie sam opisywałem jego zastosowanie wielokrotnie.

“Kiedy zmienia się perspektywa rodzica dziecka z ZD na to co osiąga jego dziecko?”

luty 12, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest pytanie z serii “za mądrych” by je odrzucić, a z drugiej strony z tych “za skomplikowanych” by każdy mógł zrozumieć odpowiedź. Powód jest banalny: dopóki nie przeżyje się “całego życia” z dzieckiem trudno zrozumieć że może być inaczej niż w danym momencie, tudzież inaczej niż było.

To jest integracja w Ameryce.

15 latek z ZD, mający istotne zaburzenia komunikacyjne chodzi do szkoły masowej i nie ma z tym problemów. Po drugie jest wspierany w niej i akceptowany przez uczniów, którzy umieją docenić jego inność.

Taniec.

Pisałem o tańcu w rożny sposób. Teraz dzięki Thomasowi pokażę jeszcze coś innego. To jest Tess.

Czy płodność mężczyzn z ZD nie jest podobnym efektem do płodności mężczyzn bez ZD?

Tak można by ująć bardzo ogólnie problem jaki postawiła Justyna i to bardzo celnie. Analizując jedynie przypadki jednoznacznie określone, widać pewną zbieżność. Mężczyzna, który pracuje, jest dobrze odżywiony, pracuje na zewnątrz na słońcu, ma dużo aktywności, ma dobrą rodzinę jest sprawniejszy, zdrowszy a co za tym idzie płodny.

Madeline Stuart modelka o największym stażu i wpływie!

Obiecałem przy pierwszych wpisach o Madeline obserwować jej karierę ewidentnie sterowaną przez świetnie funkcjonującą mamę.

Płodność osób z zespołem Downa.

Zacznę od tego, że każdy artykuł warto czytać ze zrozumieniem. Jeżeli go się nie rozumie proszę pisać pytania do mnie, gdyż bardzo nie lubię krytyki, dla samej krytyki…ale czasami i ona jest potrzebna by wyjaśnić kwestie oczywiste.

Insulinooporność mózgu powoduje wczesną chorobę Alzheimera w zespole Downa.

Insulinooporność nie jest cukrzycą, ale może doprowadzić do cukrzycy typu2. Jest chorobą metaboliczną, która jest leczona. Towarzyszy jej nadwaga, podwyższony cholesterol, wysoki poziom trójglicerydów, wysoki poziom na czczo oraz zaburzone ciśnienie tętnicze. Człowiek czuje się zmęczony.

Tarczyca w zespole Downa i wpływ na jej funkcjonowanie chorób autoimmunologicznych

Analizowanie tarczycy w ZD jest mechanizmem dość szczególnym. Wciąż błędnie stosuje się do ewaluacji tarczycy poziomy TSH jako miernika, przy jego wielu niedoskonałościach, takich jak wrażliwość na czynniki zarówno te które determinują funkcjonowanie organizmu, jak i te które oddziaływują na niego bardzo krótko i często przypadkowo. Zatem analiza wpływu chorób autoimmunologicznych na tarczycę na podstawie […]

Ojciec z zespołem Downa.

Co mnie cieszy najbardziej w tym co robię? Efekt prawdziwości, czyli jeżeli coś kilka lat temu opisywałem, że jest możliwe i teraz okazuje się być nie tylko możliwe ale i prawdziwe  to mnie to rajcuje

Ciśnienie krwi u dzieci z zespołem Downa.

Ciśnienie krwi u dzieci z ZD jest tematem wyjątkowo nietypowym. Tym bardziej cieszy mnie, że się pojawia taki temat w badaniach.

Grubość siatkówki markerem postępu choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa.

Do tej pory oko było przedmiotem debaty w kontekście diagnostyki amyloidu beta w ZD i przy chorobie Alzheimera. W dzisiejszym raporcie dowiadujemy się, że część oka będąca przedłużeniem mózgu, czyli siatkówka jest markerem detekcji postępu choroby Alzheimera.

Specjalistyczny mediator wstępnego wygaszenia stanu zapalnego SPM, czyli coś na stany zapalne.

Stan zapalny jest kluczowym mechanizmem destrukcji w zespole Downa, stąd wszystko co bilansuje ten problem wydaje się być krytycznym dla postępu w terapii. SPM, czyli rezolwina, który w skrócie można by na polski przetłumaczyć jako wyspecjalizowane mediatory regulacji stanu zapalnego, to coś nowego, choć otrzymywane jest z czegoś co doskonale znamy od lat.