Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Kwarantanna, dzień kolejny!!!

kwiecień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oj, to był wyczyn Jadziu. Słucham, oglądam i się uśmiecham.

Tymek w reklamie zabawek.

kwiecień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądam i się cieszę, bo widzę Tymka w reklamie zabawek. mam nadzieję, że WY też to widzicie!

Jak spędzić czas, gdy nie można pójść w góry?

kwiecień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Odkryliśmy coś, co nie musi być górami…ale nimi jest!

Suszyca.

kwiecień 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

My mamy duuużo szczęścia. Piątek z samego rana wiadomo było, że musimy być gdzieś w górach. Trzeba było wybrać najbardziej dzikie z możliwych…Góry Bialskie…tylko którą górę?

Mnożenie.

Syn mnie uwiódł swoją mądrością. Siedzieliśmy odrabialiśmy karty jakie dostał od jego WSPANIAŁYCH NAUCZYCIELI.

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.

Hipoplazja dotyka też mózgu i jego sieci połączeń.

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej wady…” to tak po cichu mówię sobie: WITAJ W KLUBIE NIEWIDZĄCA.

O złym wychowaniu.

kwiecień 3, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Dziecko się rodzi. Ma rehabilitację tylko z dorosłymi. Traci dzieciństwo i wzorce. Nie uczy się od dzieci, tylko od dorosłych jak żyć. My dorośli chcemy kompensować jego niepełnosprawność, choć ono samo nie jest świadomego tego, bo sięga, widzi, ludzie wokół niego biegają, za niego robią wszystko. Tak my rodzice kształtujemy bachora, który daje do wiwatu…bo […]

Dzień Autyzmu…jest nas więcej i więcej.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.

Dzień Autyzmu.

kwiecień 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.

Wysoka Kopa 3.

kwiecień 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Prima Aprilis zaczął się od tego, że nie zobaczyłem zdjęć na jednej z naszych wypraw. Potem okazało się, że to jednak prawda. Zatem wracam do artykułu, który jakoś się “zepsuł” i nie pokazał tego co miał pokazać.

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

kwiecień 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.

Nowa definicja osoby o dużym ryzyku.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.

Ludzi dzieli się na tych, których widzimy i tych, którzy są “niewidzialni”.

marzec 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy opisuję nasze góry, często odnoszę się do tego, jak Janek jest postrzegany wysoko w górach. Gdy na szczycie jest kimś, w dolinie jest “nikim” tak często piszę.

Tańcząc przez internet.

marzec 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie to niesamowite. 70 osób, które należą do muzycznego PROJEKT 21 w czasach koronawirusa spotykają się by wspólnie tańczyć.

Aktualizacja koronawirus.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.

Pytania o suplementy.

marzec 30, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

W czasach takich jak te dzieją się inne rzeczy niż zawsze. Pytacie się o suple, a ja Wam mogę tylko powiedzieć że czekam. Od 24 lutego przesyłka jest na cle i tyle mogę stwierdzić. Pomimo monitów, ani o centymetr nie zbliżyła się do mnie niestety, co widać poniżej.

Borówkowa przez Jawornik Wielki.

marzec 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Którędy pójść, by nikogo nie spotkać? Kolejny dylemat, ale Kamil tylko na to czeka…w góry dzisiaj tak. Skoro jednak możemy to jedziemy. Wybór padł na ostatni fragment Gór Złotych, które nie przeszliśmy w całości czyli od Przełęczy Jaworowej przez Jawornik Wielki na Borówkową.

Jak radzicie sobie z Kamilem?

Recepta na Kamila jest w miarę prosta i czytelna dla nas. Najważniejsze to kalendarz, suplementy, dieta, system nagród i wysiłek.