Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Od dzisiaj będę czytał…

marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam, ale ciąg zdarzeń uniemożliwiał mi ani czytanie maili, ani na odpowiadanie na Wasze pytania. Od dziś będę starał się to skorygować i nadrobić. Dziękuję za wyrozumiałość.

Stożek Wielki.

marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zacznę od tego: dedykuję ten wpis wszystkim Rodzicom, którzy zostają ze swoimi dziećmi w domu. My próbowaliśmy w sobotę i nie było basenu, nie było zakupów i Kamil nie wytrzymał. Kalendarz jest rzeczą świętą i jak to wytłumaczyć…nie da się. Oj jak ja nie lubię tego słowa. Szczególnie w kontekście kalendarza Kamila.

Trochę fajnych zdjęć jak katalogu mody!

marzec 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę spokoju i radości zawsze dostarczają fajne zdjęcia, takie jak te Tymka, za które dziękuję.

“Czy osoby z zespołem Downa są szczególnie narażone na koronowirusa?”

Po pierwsze nikt tego nie analizuje i jak zwykle są stereotypowe oceny mówiące, że na pewno. Z mojej strony nic nie jest wiadome na pewno i trzeba kierować się logiką.

Śnieżka 3.

marzec 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest najbardziej fotogeniczna na pewno. Jest piękna to też wiemy. Jest zimna i porwista, to mało kto wie. Porównuję ją pod tym względem tylko do Babiej Góry w Polsce. No i w takich warunkach my wyruszamy by ją zdobyć nasty razy (9?).

2020.03.11 – szkolenie odwołane!!!

marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj jeszcze byłem pewny dzisiaj już niestety muszę zmienić zdanie. Z powodów ode mnie niezależnych odwołuję szkolenie jakie miało odbyć się w tą sobotę. O terminie poinformuję Was, ale nie spodziewam się aby było to przed Świętami Wielkanocnymi. Przepraszam

2020.03.10 – warsztaty w sobotę 14.03 oczywiście będą!

marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja już jestem gotowy na warsztaty na temat paneli. macie wziąć z sobą swoje panele, a jak nie macie to trudno będzie omawiać ten wzorcowy.

Gdy inność prezentuje swoje oczekiwania…

marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli ktokolwiek myślał, że DOWN THE ROAD zmieni wiele to się z pewnością myli. On zmieni bardzo dużo, tylko pytanie w kim? Im więcej obserwuję wszystko co wiąże się z programem, tym więcej myślę tak: konserwatywne, narodowe poglądy Polaków nie akceptujące inności, muszą ulegać zmianie, gdy pojawia się dziecko z zespołem Downa w rodzinie…stale. To […]

2020.03.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na WDSD 2020

Stowarzyszenie Razem z Wrocławia zaprasza na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 2020 do Wrocławia.

Nigdy nie mów nigdy i to co jest nieracjonalne, może stać się racjonalne.

marzec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

Ma 34 lata. Elonore Laloux walczy by być radną!

marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O niej pisze cały świat. Ma zespół Downa. Działa na rzecz lokalnego społeczeństwa. Walczy by zostać radną z partii centrystowskiej. Jest to wydarzenie, o czym warto mówić i pisać!

Tobiaszek uczy się mówić!!!

marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam chłopaka jak to robi. W taki dzień jak dziś mogę oglądać go cały czas i buźka będzie mi się uśmiechać cały czas!

“Sąsiad” Antek bezkonkurencyjny!

marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak się czyta takie historie to fajnie wiedzieć, że jest taki “sąsiad”! Antek zbiera medal za medalem i to jest godne podziwu.

Nigdy nie mów nigdy.

To będzie krótki wpis. Nie lubię jak mówicie, że nigdy się nie uda. Nie lubię jak mówicie, że nie da się….ale robicie to tylko w kwestii swojego dziecka z ZD. Z drugiej strony macie dziecko zdrowe i tam nie widzicie problemów. 300 za angielski, 400 za tańce, 1000 za piłkę są to dla Was proste […]

Kiedy terapia/interwencja jest skuteczna?

“Podaję cerebrolizynę ale nie działa?”  “Podaję hormon tarczycy, ale nie widzę poprawy?” “Już 3 dni wpycham dziecku suplementy i nic nie widać?”

Która terapia jest najlepsza?

Dobór terapii jest tematem, który stale się pojawia. Nie jest tak, że zawsze jest na to patent. Z perspektywy lat, jednoznacznie też powiem ,że nie ma jednej terapii a ich zbiór, zespół aktywności i wtedy mamy efekty.

Proteina tau, która jest tak istotnym celem w zespole Downa i chorobie Alzheimera staje się celem leczniczym także w autyzmie.

Już widzę jak rodzice dzieci autystycznych rzucają się by przekopać o czym tutaj mowa…a rodzice dzieci z ZD i tak o tym nie wiedzą, a dotyka to ich dzieci. Wiemy o tym od lat. W autyzmie wiemy od dni kilku.

2020.03.02 – warsztaty dla autystów

marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas sobotniego spotkania, to co mówiłem na temat badań przygotowujących diagnozę dziecka, tak zaintrygowało, że poproszono mnie o przygotowanie takich warsztatów dla rodziców dzieci autystycznych. Zatem tak jak to mówiłem na spotkaniu: jeżeli będzie 15 rodziców to poprowadzę takie warsztaty.

2020.03.02 – warsztaty dla przyszłych matek

marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas warsztatów w sobotę z podstaw na temat zespołu Downa dostałem dwie prośby. Ten wpis dotyczy pierwszej.

Po warsztatach i przed drugą częścią 14 marca.

marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]