Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jak wspierać autystów w czasie pobytu w domu?

Dziękuję za wszystkie maile ze wsparciem w tym czasie. Współczuję Wam rodzicom dzieci z autyzmem i tymi z agresją. Może tych kilka uwag Wam pomoże przetrwać.

Nie ma rzeczy niemożliwych?!

marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądnąłem film z Ola jeżdżącą na deskorolce. Zrobiło to na mnie wrażenie i żałuję, że nie mogę podłączyć całego filmu. Ola super!!!

Tak poważnego zdjęcia jeszcze tutaj nie było!

marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na powagę i zamyślenie płynące z tego zdjęcia. Robi wrażenie na mnie.

Jeszcze jedna skarpetka.

Wirus zainfekował nasze życie, stąd wracam do tego, co zawsze choć trochę wywołuje uśmiech i radość na naszych twarzach: skarpetki! Dzięki Aga za to zdjęcie.

“Jak sobie poradzić z koronawirusem?”

marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To same pytanie zadaję sobie sam w kontekście Kamila i jego autyzmu. Zacznę od tego, że Kamil zamknięty po prostu odpływa, zatem wczorajsze decyzje rządu są potrzebne ale nas trafiają. Zatem najpierw przeczytałem uważnie dokumenty rządowe, apotem zadzwoniłem na policję by dowiedzieć się czy i jak możemy sobie poradzić.

Nasze Góry…DZIĘKUJĘ

marzec 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pojawił się film, który bez Darka Kobasa NIGDY BY NIE POWSTAŁ. Dziękuję mu za to, że umiał mnie przekonać, Asię, że warto. Dziękuję Darkowi też jeszcze raz za to, że zmontował wielogodzinne obrazy w jeden utwór, który cieszy po prostu. Czy warto było to zrobić? Darek miał rację: wielu z Was otworzyło oczy na inny […]

Zapalenie mózgu związane jest z demencją.

W nauce bardzo istotny jest przypadek. Jedni nie wiedzą często o tym, co robią drudzy. Dzięki temu weryfikuje nauka sama siebie. I tak jest także w tym przypadku.

Mrowiniec.

marzec 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

 Minęły kolejne 3 dni i Kamil się niepokoi. Tym razem szukaliśmy miejsca odległego na tyle, że w niedzielę nikogo tam nie miało być. Wybór padł na Góry Krucze i na dwa jego szczyty Mravenčí vrch 837 m npm i Mrowiniec 817 m npm. Tak myśleliśmy, że zdobycie tych ostatnich wysokich szczytów w Górach Kruczych zapewni […]

Koronawirus aktualizacja

Mamy w Europie odnotowane oficjalnie dwa przypadki koronawirusa u osób z ZD. W Hiszpanii osoba z ZD ma 14 lat i przebywa na kwarantannie w domu. Osoba we Włoszech ma 38 lat i jest obecnie w szpitalu.

Miejski Krzykacz

marzec 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co dał WDSD czyli Światowy Dzień Zespołu Downa ludziom z ZD. Oto krótka historia.

Białe Skały.

marzec 23, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mijają dwa dni i mamy problem. Kamo nie rozumie sytuacji, kalendarz jego się rozsypał. Góry na ratunek i tylko to. Zmęczyć siebie i Kamila…przy okazji Janka.

Makaton śpiewająco…Ty jesteś powodem!

Otrzymałem ten film, śpiewający. Spodobał mi się i mam nadzieję, że i Wam. Dwie minuty i wszyscy będą umieć!

WDSD 2020

marzec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Światowy Dzień Zespołu Downa jest dla mnie szczególny o tyle, że wiele Waszych dzieci znam dłużej niż od urodzenia. Patrzę na nie wszystkie i cieszę się, że rosną, mają rodzeństwo i zaskakują Was RODZICÓW. I niech tak będzie do końca świata!!! tego Wam Wszystkim życzę

Kołysanka.

marzec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ostatnio jak chcę się uśmiechnąć “zabieram” coś od Tobiaszka i jest mi lepiej. Tak jak dzisiaj, polecam i dziękuję Jadzi za wspaniałego Tobiaszka!

“We decide” film na WDSD 2020

“Decydujemy” to temat przewodni tegorocznego eventu video. Można oglądać filmy z całego świata w wielu miejscach. Warto!

Perfekcyjne skarpetki!

Światowy Dzień Zespołu Downa bez skarpetek nie ma prawa się odbyć. Dostałem kilka świetnych przykładów na to i polecam Wam zacznijcie od tego.

Nasze Góry już dzisiaj od 17:00!

marzec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Z okazji WDSD 2020 mamy obiecany film o naszych górach. Autor to znany Wam Darek, czyli KOBAS, któremu bardzo dziękuję jeszcze raz za wszystko. Mam nadzieję, że to będzie fajne i pozytywne przesłanie dla Waszych myśli, marzeń i oczekiwań. Idźcie z nami na szczyty!!!

WDSD 2020 z DSI

W tym roku mamy wszystko zdalne, na odległość. Nie ma tylu aktywności i wydarzeń co w ubiegłym roku, ale warto popatrzeć na DSI już o 12:00. Startuje kampania video.

WDSD 2020

marzec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Gdy myślałem w 2019 o kolejnym wspaniałym dniu, nie spodziewałem się, że pojawi się coś co nas “cofnie” tak głęboko. W przeciągu tego roku pojawiały się tylko złe, pełne ideologii, działania, wydarzenia, które powoli cofały nas i uznanie dla naszych dzieci.

DSI prezentuje swoja wiedzę na temat koronawirusa u osób z zespołem Downa.

Kolejna globalna organizacja przygotowała wskazówki dla osób z zespołem Downa. Tym razem to DSI z Wielkiej Brytanii. Dla mnie nie wnosi to niczego specjalnego, ale warto popatrzyć na to gdyż prezentuje inne spojrzenie z naciskiem na prawa obywatelskie.