Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Progranulin: pierwszy sygnał o pogarszaniu się symptomów choroby Alzheimera.

Właśnie z Tereską rozmawiałem, że dzisiejsza medycyna się zmienia już niemalże co 6 miesięcy i to co było pewne wcześniej, to dzisiaj może być nieaktualne lub nieprecyzyjne…i tak jest w przypadku choroby Alzheimera, gdzie wiedza tytułem badań zmienia się ostatnio prawie co miesiąc.

Witamina D3 obniża homocysteinę.

Pisałem na ten temat już wcześniej. Pozostało wciąż pytanie: przy jakiej dawce się uzyskuje efekt obniżenia homocysteiny?

Turcja i film DSi.

listopad 30, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiem, czy pamiętacie akcję akcję “My voice, my society” z 2017 roku, ze Światowego Dnia Zespołu Downa. DSi kontynuując temat, przygotowało w Turcji szkolenie 13 osób z ZD, by wzmocnić ich samoocenę, postrzegania rzeczywistości.

“Z małym dodatkiem.”

listopad 30, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję za ten link z tej nietypowej dla Hong Kongu akcji…my się już chyba przyzwyczailiśmy.

Choroba Alzheimera, zespół Downa, patologia amyloidów beta i mikrowylewy.

Wiemy już że mamy testowaną szczepionkę mogącą zredukować demencję, która jest “odsuniętym w czasie wyrokiem” śmierci dla osoby z zespołem Downa. Jednak demencja to w istocie objaw “zepsutego” układu nerwowego, mózgu. patologie wciąż jakie są analizowane to proteiny tau, amyloid beta i przede wszystkim mikrowylewy, mikroudary mózgu, które temu towarzyszą. Tutaj się nic nie zmienia.

Osoby z zespołem Downa “umierają” na demencję.

Zacząłem ten dzień od wpisu dotyczącego przełomu w efektywności działania szczepionek na demencję. Teraz trzeba przypomnieć jak to jest istotne w zespole Downa.

Szczepionka na chorobę Alzheimera może zmniejszyć o połowę przypadki demencji.

Tym żyje świat, także nasz: skoro demencja jest mechanizmem sygnalizującym śmierć w kontekście objawów u pacjenta, czy można tą demencję leczyć, korygować, wpływać na nią?

“Czy arginina w każdym przypadku obniża homocysteinę?”

Nie arginina, nie jest mechanizmem obniżającym homocysteinę polecaną wszystkim. Wręcz jest mechanizmem, który może zwiększyć poziom homocysteiny…ale są wyjątki, gdy jej wykorzystanie jest konieczne.

5 lat, 11 lat, czy 18 lat.

To nie jest nic odkrywczego, gdybyście byli ze mną od początku….wiem, to nie jest możliwe, ale pytanie: “Kiedy następuje największy przeskok rozwojowy i kiedy należy się liczyć z problemami?”…znalazłoby swoją odpowiedź z automatu

Kasia i jej sukcesy w pływaniu.

listopad 28, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Piszcie o sukcesach swoich dzieci. Nie jest ważne w czym, ważne, że się realizują i są z tego dumne…tak samo jak Wy, ich rodzice. Taki krótki, fajny mail dostałem od Asi i mnie ucieszył i dzielę się z Wami nim…bo WARTO.

2018.11.28 – “Umieć się spotkać”

listopad 28, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Agnieszce za tą informację. Wydarzenie we Wrocławiu pt.“Umieć się spotkać”, czyli twórczość osób niepełnosprawnych. Polecam, wstęp wolny.

My też mamy prawo…do Miłości.

listopad 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy film mówiący o tym jak powinno wyglądać życie chętnie opublikuję. Ten od Celiny jaki dostałem zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Krótki, treściwy i fajnie nie polski . Dziękuję bardzo.

CBD na chorobę Alzheimera.

To jest informacja, gdyż o nią pytacie się. Potwierdzam, że są prowadzone kolejne badania nad wykorzystaniem CBD (medycznej marihuany) w leczeniu choroby Alzheimera. Na dzień dzisiejszy wiemy, że CBD ma pozytywny wpływ na usuwanie amyloidów beta.

W Polsce mamy zbyt wielu bogów, a będziemy mieli ich jeszcze więcej.

listopad 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powtarzam to po raz kolejny: gdybym nie był świadkiem ludzkich dramatów, być może nie zwracałbym na to uwagi, ale nie mogę przejść obok tego, jak partia rządząca niszczy wolność wyborów w taki sposób, jak to robi. Dzisiaj wszyscy wszystkich źle traktują i oszukują tytułem bycia bogiem, często bezkarnym, decydującym nad wszystkimi i wszystkim. Senat chce […]

“Dlaczego witamina B12 jest polecana na sen?”

Byłem zdziwiony i to mocno, gdy usłyszałem że macie wskazania do brania witaminy b12 na sen. WITAMINA B12 NIE WPŁYWA NA JAKOŚĆ SNU ANI NA ZAPADANIE W SEN i to jest fakt, stąd takie stwierdzenie, że “dostałam B12 na sen” jest bardzo zaskakujące.

Hušák, Bouzov

listopad 27, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To jest nasz 98 i 99 szczyt w Włóczykiju. Został ten ostatni 100! Niewiarygodne dla mnie, że daliśmy radę przejść aż tyle szczytów przez trzy kraje: Polskę, Czechy i Niemcy!

Przy podawaniu 5-HTP konieczne jest EGCG.

EGCG wpływa na metabolizm katecholamin, ekspresję metaltioninów. Są to mechanizmy produkcji neuroprzekaźników. EGCG w kontekście snu może mieć istotne znaczenie, w szczególności gdy podajemy 5-HTP.

“Maciek z ZD żeni się i wręcz prowadzi swój własny biznes…czy to mogą być realia?”

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Aniu, użyję porównania, które może się nie spodobać wielu ludziom, ale ono pasuje do tej sytuacji: osoba dorosła z ZD jest jak dobry pociąg postawiony na właściwe tory.

Miki i pies.

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami brakuje właśnie takich zdarzeń. Nasze dzieci uwielbiają zwierzęta, a tak mało jest ich na Waszych zdjęciach….no z wyjątkiem Mikiego i jego psa.

Apnea. Czy te urządzenie pomoże na lepsze życie osób z zespołem Downa?

“JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY. “