Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

2018.12.11 – kalendarz RAZEM

grudzień 11, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za tą informację. Pamiętam wcześniejsze edycje i były rewelacyjne.

Proteina tau jest kluczowym mechanizmem patologii choroby Alzheimera…być może będziemy mogli mierzyć jej poziom!

Proteina tau jest najbardziej szkodliwym elementem patologii choroby Alzheimera. ”PROTEINA TAU ZABIJA NEURONY. IM MNIEJ NEURONÓW TYM SZYBCIEJ OBUMIERA MÓZG. JAK MÓZG UMIERA, CZŁOWIEK UMIERA RAZEM Z NIM.”

“Sport powinien być przez państwo zagwarantowany, tak jak edukacja!”

grudzień 10, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy kto przychodzi na zawody Olimpiad Specjalnych i ma szansę popatrzyć choć na chwilkę na nie, rozumie to przesłanie wielokrotnie powtarzane: DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, SPORT POWINIEN BYĆ ZAGWARANTOWANY MOCĄ USTAWY NA TYCH SAMYCH ZASADACH CO EDUKACJA, W OKRESIE  CAŁEGO ICH ŻYCIA.

Rodica 1 966 m npm

grudzień 10, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Powiem szczerze: nie mogłem się doczekać by móc opisać nasze wakacje w górach w Słowenii. “Plan dnia” jednak przewidywał, że napiszę o tym jesienią…myśląc o październiku. A tutaj minął październik, minął listopad i dopiero teraz w grudniu przyszły deszcze i konieczność spędzenia weekendu w domu. Najlepszy czas na wspomnienia z dobrych miejsc, pięknego, ciepłego lata, […]

Mikołaj i urodziny.

grudzień 7, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziękuję WSZYSTKIM za życzenia dla Jaśka…żadne z moich dzieci nie dostało takiej ilości. Bardzo dziękuję jeszcze raz…

“Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa?”

grudzień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Michałowi, że po moich artykułach postanowił sprawdzić szczegółowo status prawny i możliwości pobierania się osób z ZD.

Basia na Mikołaja.

grudzień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za te zdjęcie mikołajkowej Basi. Jest dzięki temu lepiej. Na pewno.

2018.12.06 – konferencja o metylacji, na której też będę

grudzień 6, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu organizatorów przekazuję Wam informację o konferencji dotyczącej istotności metylacji w różnych procesach metabolicznych charakterystycznych dla określonych problemów takich jak niepełnosprawność dziecka, problem z płodnością i utrzymaniem ciąży.

Teatr 21: o wolności osoby z niepełnosprawnością, czyli rewolucja…

grudzień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To musicie zobaczyć. Nic o nas bez nas, to rzuca się w oczy, gdy ogląda się trailer, lub czyta informacje o spektaklu, który mówi o rewolucji, której nie było. Jaka jest Polska i Polacy, wiemy najlepiej my Polacy. Dzięki Magda.

Mamy 6 typów choroby Alzheimera.

Zadajecie pytania typu: “czy choroba Alzheimera mojego ojca jest taka sama jak mojej cioci…a nie mamy genów rodzinnych dla tej choroby?”

Mój Janek ma 12 lat.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek dziś po 10 zacznie swój 12 rok życia. Prezent dostał, oddał przytulasami i dziękując tak głośno, że hej. W jego imieniu dziękuję za wszystkie życzenia jakie dostaje…a ich jest już sporo.

To jest oddanie, siła i poświęcenie.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znów Thomas i jestem mu niezwykle wdzięczny za to wszystkie. Patrząc na ten film mówiący o rodzinie, która majac swoje dziecko z ZD, zaadaptowała 5 dzieci z ZD, jestem w pozytywnym szoku i cieszę się, że są też takie przykłady ludzi, którzy potrafią się oddać.

Sztuka w galerii.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

To następny news od Thomasa z USA. Myślę, że to bardzo ciekawy pomysł. Osoby z ZD, bez względu na wiek stworzyły prace plastyczne o sobie. Bedą teraz zaprezentowane w wielu miejscach w USA. Ciekawe są te zrzuty, gdzie pokazują oni swoje prace i jak wiele wtedy mówią o osobie, o tym co myśli i jak […]

Karate.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Inni dopiero się uczą jak dużo karate może dać osobom z ZD. My to wiem już tyle lat i ja osobiście żałuję, że tak niewielu rodziców to rozumie.

George H.W. Bush był pierwszym prezydentem, który się odważył.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Miał 94 lat. Zmarł pierwszy amerykański prezydent, który ubrał kolorowe skarpetki, tytułem wsparcia osób z zespołem Downa. Cześć jego pamięci, bo to była odwaga człowieka i polityka w świecie, gdy dominują słowa, a nie czyny.

Janek nie używa czasowników!

Janek w komunikacji doskonale obchodzi się bez czasowników. Nie są mu potrzebne…jednak gdy zdecyduje się użyć, to są tak “wyprodukowane” i wypowiedziane, że można by je pominąć. Podczas naszych wędrówek uczymy się zatem wykorzystywać czasowniki…i myślałem, że ten problem dotyczy tylko Janka. Nikt z Was mi nie wspominał, że ma ten sam problem.

W USA autyzm już co u 40 dziecka.

Tak pisałem ostatnim razem na ten temat:”To co wiedzieliśmy z Wielkiej Brytanii, potwierdza się teraz w USA. Już co 59 dziecko ma diagnozowany autyzm według protokołu diagnostycznego DSM-5. Przypomnę, że wcześniej było to co 68 dziecko w 2014 roku.”

Biskupia Kopa 2!

grudzień 4, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaskoczeni? Co może oznaczać ta 2 przy Biskupiej? Sprawa jest dość prosta…nam mało, książeczki są świetnym motywatorem dla chłopaków, a mamy je na drugą turę Korony Gór Polski! Okazuje się, że tak nam spodobały się szczyty Korony, całe 28, że postanowiliśmy zdobywać je po raz kolejny, ale innymi szlakami, trudniejszymi, dłuższymi, korzystając z wiedzy jaką […]

“Kiedy zwiększa się poziom amoniaku?

Dzięki rozmowie z Magdą i Gosią przypominam o dwóch kwestiach, które są często zaniedbywane, gdy chodzi o poziom amoniaku i dyskusję na jego temat.

Nowe życie toru.

Dziękuję Teresce za podesłanie tego filmiku, który pokazuje jak prosta rzecz może cieszyć, ale i motywować do rozwijania się.