Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Przy podawaniu 5-HTP konieczne jest EGCG.

EGCG wpływa na metabolizm katecholamin, ekspresję metaltioninów. Są to mechanizmy produkcji neuroprzekaźników. EGCG w kontekście snu może mieć istotne znaczenie, w szczególności gdy podajemy 5-HTP.

“Maciek z ZD żeni się i wręcz prowadzi swój własny biznes…czy to mogą być realia?”

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Aniu, użyję porównania, które może się nie spodobać wielu ludziom, ale ono pasuje do tej sytuacji: osoba dorosła z ZD jest jak dobry pociąg postawiony na właściwe tory.

Miki i pies.

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami brakuje właśnie takich zdarzeń. Nasze dzieci uwielbiają zwierzęta, a tak mało jest ich na Waszych zdjęciach….no z wyjątkiem Mikiego i jego psa.

Apnea. Czy te urządzenie pomoże na lepsze życie osób z zespołem Downa?

“JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY. “

Klimczok, Czantoria Wielka.

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po raz pierwszy nie byłem pewny czy chcę iść w góry. Dzień wcześniej jakoś dałem rady, tym razem miałem obawy…ale chłopcy na koniec jesieni mieli dostać nagrodę, więc pojechaliśmy na “wyciągi”.

Chłopcy powyżej 12 roku życia.

Ostatnio bardzo temat na czasie, nie dlatego że Jasiek ma już 12 lat, ale dlatego że większość z Was, która wspólnie ze mną zaczęła analizować funkcjonowanie naszych dzieci, ma je właśnie w tym wieku. Zaczynam od chłopców.

Dziewczyny i miesiączka.

Miesiączka zmienia wszystko, albo nic u dziewczyn z ZD. Może pojawić się już w wieku 9 lat, najczęściej jednak jest to wiek 10-12 lat. Miesiączki są płytkie, z małą ilością krwawienia, ale mogą dramatycznie wpływać na cały organizm  dziewczyny.

To jest ten moment by zwiększyć dawkę dzienną witaminy C i zwrócić uwagę na cynk.

Najgorsza pogoda to ta, gdy maksymalna temperatura w ciągu dnia jest ok.8 C a minimalna ok. –2C. To jest czas dla wirusów, wszyscy kichają i są przeziębieni…bo wirusy!!!

DHA jest kluczowe dla zablokowania patologii choroby Alzheimera.

Zacznę przewrotnie: jeżeli u osób bez wady genetycznej, ale już w podeszłym wieku, robi się badania by potwierdzić, że im suplementacja pomaga, to dlaczego nie robi się tego u osób z ZD…choć widać bez badań, że im to pomaga?

Brak kwasu foliowego powoduje przyspieszone starzenie mózgu.

To kolejny raport, który podnosi problem obecności kwasu foliowego w mózgu i wiąże go negatywnie z polimorfizmami genów związanych z jego funkcjonowaniem jak MTHFR C677T.

PAI-1 i heparyna.

Geny związane z “utrzymaniem ciąży” też mogą być regulowane za pomocą witamin. Gdy o tym mówię wiele osób jest zaskoczonych, tak jak o tym że witamina E efektywnie obniża poziom aktywności PAI-1, kluczowego inhibitora fibrynolizy.

Stymulowanie ekspresji genu DYRK1A zmienia funkcjonowanie osób z zespołem Downa.

To jest kolejny raport, który już stale powtarza ten fakt: zmiana ekspresji genu DDYRK1A usprawnia osobę z ZD, to co 11 lat temu było herezją, jest potwierdzane w kolejnych krajach…ale nie w Polsce, a byliśmy jako jedni z pierwszych, którzy zaczęli używać EGCG…szkoda.

“Czy wady okołoporodowe determinują IQ dziecka z zespołem Downa?”

Przeczytałem kilka raportów analizujących takie przypadki, gdy dziecko miało wady serca, układu trawiennego, słuchu definiowane po porodzie. Z nich wynika jednoznacznie, że nie można łączyć fakt wystąpienia wady z poziomem IQ u dziecka w późniejszym okresie. Owszem, może mieć to wpływ na rozwój dziecka ogólnie, ale podkreślę trudno wyciągać takie wnioski, że skoro dziecko miało […]

To chromatyna, a nie ogólny wzorzec metylacji jest krytyczny w zespole Downa.

Podczas spotkania w Poznaniu stale powtarzałem, że metylacja jest elementem, który jesteśmy w stanie korygować, ale są inne nadrzędne mechanizmy w zespole Downa regulujące funkcjonowanie genów, chociażby takie jak chromatyna i jej remodelling.

“Czy w panelu są wszystkie geny odpowiedzialne za metabolizm witamin?”

Po pierwsze należy pamiętać, że są różne wzorce kodowania poszczególnych genów i to co jest opisane w artykułach medycznych to jedno, to co występuje w panelu to drugie, choć to jest to samo.

“Co po Diademie i Włóczykiju?”

listopad 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Już zapadła decyzja i nie musicie się martwić, tym że przeszliśmy już całe Sudety w Polsce, Niemczech i Czechach…bo okazuje się, że nie przeszliśmy wszystkiego na szczęście.

Dawno nie było takiego zdjęcia.

listopad 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za biel i kolory. Dawno nie było takiego zestawienia….i robi ono niezwykłe wrażenie. Dziękuję za nie, bardzo.

Jak wspomóc sen, REM u dziecka z zespołem Downa…jak podawać 5-HTP, jak melatoninę.

O tym wszystkim pisałem już wielokrotnie i rozumiem, że nie każdemu udało się znaleźć artykuły na ten temat. Zatem dziś po raz kolejny podsumujemy pewne fakty związane ze snem i REM.

2018.11.20 – Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na wspólne ferie narciarskie

listopad 20, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za kolejne zaproszenie, tym razem na ferie narciarskie.

2018.11.19 – Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na wspólne wyjście

listopad 19, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za informację dotyczącą kolejnego wydarzenia.