Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Orlica 2, Zielony Garb.

grudzień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaczynamy zdobywanie Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i kontynuujemy drugą turę Korony, stąd 2 przy Orlicy .  Ma być trudniej, ale i ciekawiej…no właśnie: jak dużo ciekawiej jest w zimie zdobywać góry? Do tej pory zdobyliśmy Śnieżkę, Śnieżnik, Wielką Sowę w śniegowych warunkach. Teraz silniejsi zmierzymy się z Orlicą i Zielonym Garbem. Ten pierwszy do Korony, ten […]

Micheal Buble śpiewa razem z dziećmi z zespołem Downa.

grudzień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To wideo już ogląda cały świat. Nie dość, że piosenka świąteczna, to jeszcze z Michealem Buble.

Włóczykij Sudecki zweryfikowany…pozytywnie.

grudzień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Dziękuję Pani z wrocławskiego PTTK za wspaniałe słowa wsparcia. Dziękuję za uzyskanie od razu 3 stopni Włóczykija: brązowego, srebrnego i oczywiście złotego

Viševnik 2 050 m npm

grudzień 17, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

I nie tak miało być, a jednak było. Po Rodicy miał być Vogel, ale okazało się, że poszliśmy na Viševnik o wysokości 2 050 m npm. To był nasz kolejny remanent, o którym sobie przypomnieliśmy. Szczyt ten znany jest z jednego: jest najbardziej dostępnym dwutysięcznikiem w Słowenii i chcieliśmy to wykorzystać jako trening przed jeszcze […]

EGCG, acetylocholina i sen.

EGCG, luteolina, ashwagandha, cynk z suplementów jakie podajemy  wspierają funkcjonowanie acetylocholiny w naszym organizmie. EGCG wpływa neuroprotekcyjnie na transmisję cholinergiczną stąd jest to szalenie istotne w ZD, gdyż układ ten jest w istocie dysfunkcyjny przyczyniając się chociażby do zaburzeń snu o czym pisałem ostatnio.

Acetylocholina w zespole Downa.

grudzień 17, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Acetylocholina to sen, to mówienie, ale i choroba Alzheimera, gdy jej brakuje. Niemalże od zawsze łączono deregulacje funkcjonowania acetylocholiny w ZD z jej patologią, stąd regulacja całej ścieżki cholinergicznej jawi się jako mechanizm na brak komunikacji, brak snu i na zapobieganie przyspieszonemu starzeniu się.

Efektywność EGCG w leczeniu choroby Alzheimera.

Niedawno pisałem o szczepionce na chorobę Alzheimera i o zapobieganiu demencji. Dzisiaj postaram się to uzupełnić o EGCG zgodnie z Waszymi sugestiami.

2018.12.14 – ostatnie 2 tygodnie

grudzień 14, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Za chwilę zostaną nam ostatnie 2 tygodnie tego roku. Postaram się podczas nich uzupełnić stronę o tematy zaległe. Jeżeli jeszcze komuś “wiszę” jakiś temat proszę o maila [email protected]

Nauczyciel i jego uczeń.

grudzień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Skoro ja to dostałem, to dzielę się tym z Wami. Robert jest nauczycielem muzyki i ze swoim uczniem z ZD, gra muzykę .

Metylacja, witamina D3, receptory VDR w autyzmie.

Ścieżka dysfunkcji metabolizmu witaminy D3 jest jedną z najczęściej eksploatowanych teorii autyzmu obok braku cynku w trakcie ciąży. Pytacie się niemalże stale, czy są robione takie badania naukowe by móc pokazać je lekarzom.

Josh Gregoire i jego łamanie desek.

grudzień 14, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pasja, pasja i jeszcze raz pasja…efekty będą murowane. Dostałem ten film i inaczej nie mogę go podsumować, jak tak. Potwierdza on, że osoby z zespołem Downa mogą wiele, a ograniczenia są tylko w nas…popatrzcie ile desek można złamać jednym uderzeniem, ja nie próbuję.

Odnaleźć sens życia w sobie.

grudzień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciągle się dzielę z Wami na temat jak sobie radzić z życiem, z tym co mamy w sobie, w rodzinie. Nie jest to proste, by mieć dobre życie, gdy Twoje dziecko jest wykluczone przez Twoich najbliższych i państwo, które im one są starsze, staje Ci się bardziej obce, bardziej i bardziej niszczy Twoją wolę przetrwania. […]

Czy chodzenie jest kluczowe dla rozwoju kognitywnego dziecka z zespołem Downa?

Wielokrotnie sprzeczałem się, że nie musi tak być, wskazując na wzorce jakie wynikają z doświadczeń rumuńskich i niemieckich…a ponieważ nikt tego nie chciał badać, to mogłem się sprzeczać. Dziś już będzie trudno, gdyż japońscy badacze poświęcili trochę czasu temu zagadnieniu.

Piękno polega na tym jak je widzimy, a nie na tym czym jest.

grudzień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Radical Beauty Project przygotowany przez Daniela Vais trafił do mnie przypadkiem. Szukałem informacji dlaczego ludzie chcą widzieć osoby z ZD jako “wieczne dzieci”, “aniołki”, “coś specjalnego” i nie chcą w nich widzieć piękna ludzi…po prostu ludzi, takimi jakimi są…i tak wpadłem i się zachwyciłem.

Pierwsza prezenterka z zespołem Downa w Egipcie.

grudzień 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rahma Khaled jest profesjonalnym sportowcem, tak ją przedstawiono. Ma 22 lata i w najbliższym roku będzie co tydzień uczestniczyć w programie ‘8 o’Clock’ poruszającym sprawy społeczne w TV Channel DMC.

XIST może wyłączyć dodatkowy chromosom w zespole Downa…tak pisałem w 2013 roku.

Padło pytanie, czy coś się dzieje z tą technologią. Szczerze mówiąc przeszukałem cały internet i nic nie znalazłem nowego. Potem zamknąłem, a na następny dzień pojawił się artykuł na ten temat i to kierunkowy!!!

Rola microRNA, jak je stymulować?

grudzień 12, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Z pewnością pamiętamy to, że mir-155 i mir-125b są główną przyczyną rozregulowania odpowiedzi immunologicznej limfocytów B. Mniej z Was pamięta to, że ich nadekspresja wiąże się z demencją i leukemią w ZD, o czym przypomniał mi Richard, za co mu dziękuję.

Kwas foliowy, witamina B2, cholina, cynk.

Spływają Wasze badania, cieszy mnie to. Z nich wynika, że czas na suplementację kwasem foliowym, witaminą B2 oraz choliną i cynkiem. Jest to zbieżne z brakiem dobrych warzyw, tych zielonych. Zwróćcie uwagę na ten problem.

Nie jestem supermanem….

grudzień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…chyba to kiedyś już pisałem, choć mogło być też tak: … nie jestem bogiem… Dla wielu z nowych rodziców, stajemy się chcąc nie chcąc, wzorem do naśladowania, do radzenia sobie w życiu. W takiej sytuacji zawsze powtarzam: dopóki nie wejdziesz w czyjeś buty, nie będziesz wiedzieć, jak wygląda jego życie. Co to oznacza? Nie warto […]

W takiej restauracji ja nie byłem.

grudzień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To od Thomasa i jak zwykle kompletne zaskoczenie, bynajmniej dla mnie. To jest restauracja, gdzie pracują osoby z zespołem Downa. Popatrzcie sami…to jest możliwe.