Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Trening czyni Mistrza! Mamy już ZŁOTY GOT…chcemy więcej!

styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten rok 2018 był szalony dla nas, zupełnie nieprzewidywalny. Na koniec roku mamy 1 509  punktów GOT tylko za 2018 rok!!!…między czasie zdobyta Korona, Włóczykij i w konsekwencji “MAŁY, ZŁOTY GOT!”. Wiem staje się to nudne, ale jak zaczęliśmy i służy nam to…jedziemy z koksem po MAŁE ZŁOTO ZA WYTRWAŁOŚĆ!!!

Lucas Barron wciąż jedzie w Dakarze!

styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bez względu po gazetę z jakiego kraju sięgasz, to tam znajdziesz tą relację o pierwszej osobie z zespołem Downa, która jedzie w rajdzie Dakar!

“Od kiedy badać tarczycę dziecku z zespołem Downa?”

Jest kilka czynników, które trzeba rozważać ZAWSZE. Po pierwsze czy dziecko ma problemy z układem pokarmowym. Jeżeli ma to od razu analiza tarczycy na poziomie ft3, ft4 jest konieczna, pamiętając że miara TSH jest skrajnie niemiarodajna.

Nietolerancja pokarmowa na gluten jest czymś innym od kaskady reakcji immunologicznych wywołanych glutenem…

styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…tak w jednym zdaniu mógłbym w przybliżeniu napisać to, co nas różni w zrozumieniu problemu glutenu w diecie naszych dzieci.

Debela peč 2 014 m npm

styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tą wyprawę opiszę zdecydowanie od końca. Tutaj w Słowenii też jesteśmy już rozpoznawalni. Gdy robiliśmy zakupy w Mercatorze, Pani sprzedająca Jaśkowi szynkę, odważyła się spytać, czy to my z przed roku, i dwóch, i trzech lat…ale Jasiek jakiś duży się jej wydawał. Gdy szliśmy dzisiaj szlakiem w dół, też jeden z turystów stwierdził, że te […]

Król tańca…jak dla mnie!

styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj oglądniecie Andrew…KRÓLA TAŃCA!

Witamina U jest witaminą na metylację… na układ pokarmowy, wrzody i pyrolię.

Byłem mocno zaskoczony pytaniem o dawki SMM-u czyli S-Methylometioniny (SMM), przy leczeniu wysokiej homocysteiny. Uwaga jest to coś innego od S-Adenozylometioniny (SAMe). Choć często jest używana tutaj nazwa witamina U, to S-Metylometionina nie jest uznana za nią…a może to być ciekawe w zespole Downa.

“…moje dziecko nie rośnie…i wciąż ma słabe napięcie mięśniowe…kiedy będzie chodzić?”

Obserwuję z uwagą, wszystkie dzieci z ZD, które teraz się urodziły. Świadomość rodziców jest znów lepsza, przez co robią badania kontrolne…i jak piszą takie zdania jak powyżej, to dużo łatwiej mi odpisać: PIERWSZYM PROBLEMEM JEST BRAK KWASU FOLIOWEGO, JEGO ZŁA FORMA, PRZEKARMIANIE DZIECKA SZTUCZNYM MLEKIEM, KTÓRE JEST “NAPOMPOWANE” SYNTETYCZNYMI FORMAMI WITAMIN, A DZIECI Z TEGO […]

FOXP2, czyli o mówieniu cz.3 histamina

DIXI pionierka w zakresie poszukiwania mechanizmów, suplementacji, pomagającej dzieciom, osobom z zespołem Downa wsparła swoją teorię mówienia o gen FOXP2 na dwóch polach jego funkcjonowania. Pierwsze, w której mowa o stymulacji mikro RNA i dzięki temu ekspresji genu FOXP2, to już omówiłem w poprzedniej części. Teraz chciałbym popatrzeć na drugą kwestię związaną z histaminą.

Wierzę w ciężką pracę, wierzę w rodziców i ich chęć do przetrwania.

styczeń 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem co jest złego, co złego przyniósł rok 2018. Teraz o tym co mi dał rok 2018 pozytywnego.

“Jakie gry planszowe Janek lubi najbardziej?”

styczeń 3, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cieszę się z takich pytań bardzo. Proste tematy, są zazwyczaj najtrudniejszymi. W dzisiejszym świecie oprócz telewizji i komputerów to nie szuka się innych zajęć dzieciom.

Jestem przeciwnikiem bylejakości.

styczeń 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie da się uniknąć takich podsumowań na początku Nowego Roku, o którym każdy myśli że powinien być lepszy od tego co minął…ja tak nie myślę niestety.

Piekarnia, piekarnia i jeszcze raz piekarnia.

styczeń 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Obserwuję ten trend na całym świecie: osoby z zespołem Downa świetnie sprawdzają się w restauracjach, kawiarniach, a teraz w piekarniach. Są dokładne, precyzyjne i robią to z pasją.

FOXP2, czyli o mówieniu cz.2

FOXP2 jako cel terapeutyczny sam w sobie się nie sprawdził, jednak poszukiwania DIXi i jej współpracowników poszły w innym kierunku: skoro mamy potrojone geny w ZD, to one z pewnością wpływają na mikro RNA, a to może mieć znaczenie dla funkcjonowania tego genu.

Babia Góra 2

styczeń 2, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Niemożliwe, nierozsądne jest siedzenie na tapczanie w domu, tak myślę. Każda wyprawa należycie przygotowana jest wyzwaniem, trudnym, ale możliwym, gdy jesteśmy PRZYGOTOWANI…i mamy odrobinę szczęścia. Zastanawiałem się kiedy opisać nasze szczęście z 19 grudnia 2018 roku. Jeszcze w 2018, czy już w 2019? Wybrałem tę drugą datę, by dać Wam spojrzenie nowe, na rzeczy niemożliwe, […]

“Czy PON1 powinien być rozważany jako zagrożenie dla ciąży?”

Dla mnie polimorfizmy genu PON1 są tak samo populacyjne w Polsce jak genu MTHFR. To ważne. Po drugie rola w ochronie komórki, jaką pełni ten gen w układzie epigenetycznym ma wpływ na metylację, zatem na płodność. Z tej perspektywy musi być on tak samo traktowany jak gen MTHFR i jego polimorfizmy ze szczególnym uwzględnieniem MTHFR […]

Wielka Sowa 2.

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wielka Sowa o wysokości 1 015 m jest czymś szczególnym dla nas…2 lata temu, wchodziliśmy na nią 31.12.2016 i była to chyba jedna z pierwszych, naszych “zimowych” gór. 9 km wtedy znaczyło “istotne” osiągnięcie dla nas. Wybór tej góry też wtedy nie był przypadkowy: kontynuowaliśmy “zamykanie” dobrego roku spacerem w górach. Tym razem postanowiliśmy zrobić […]

2018.31.12 – Życzenia na Nowy Rok

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Życzę Wam niezwykłego roku 2019. Niezwykłego w życie, w osiąganie tego co było nie do osiągnięcia…a jest. Jak piszę te słowa, to sięgam w zakamarki mojej pamięci i wiem jedno: nigdy nie spodziewałem się, że to co najpiękniejsze, to co najlepsze jest obok mnie…i mogę sięgać po to z moją rodziną.

Geografia.

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zostałem zapytany jakie wydawnictwa Jaśkowi najbardziej się podobają z geografii…zatem pokazuję próbkę.

Jagodna 2, Szczeliniec Wielki 2

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pada, pada, …deszcz. Dzieci roznoszą dom i całą rodzinę. Jak tu zdobywać góry. Cóż czasami trzeba mieć szczęście do chodzenia w chmurach. Wtedy staje się to dużą przyjemnością…pada, pada śnieg to brzmi, a ile pytań się wtedy dostaje gdzie to jest