Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Kate.

sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.

Dyskusja o inhibitorach trwa, oczekujecie wyjaśnień.

Inhibitor to substancja hamująca aktywność np.genu. W ZD mając tak wiele genów przyspieszonych, szuka się inhibitorów, które spowolniłyby ich aktywność i nie tylko mówimy o genie DYRK1A, ale CBS, RCAN1, SOD1…naturalnych i syntetycznych.

Pozdrowienia każdą nogą i ręką.

sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak zobaczyłem to zdjęcie od razu zrobiło mi się lepiej. Dziękuję bardzo i polecam.

Wyhamować BACE1!

Odpowiednie hamowanie BACE1 może odwrócić chorobę Alzheimera i o tym już pisałem. O ile BACE1 nie jest potrojony, to wciąż pozostaje w nadaktywności tytułem potrojonego BACE2 zlokalizowanego na 21 chromosomie.

“Mój syn z zespołem Downa ma cukrzycę II typu. Jak mu pomóc?”

Po pierwsze na jakiej podstawie lekarz stwierdził cukrzycę, to jest ważne pytanie. Po drugie co wie o zespole Downa. Ja postawię na to, że mówiąc o cukrzycy typu II u dziecka 3 letniego popełnił błąd i tutaj popatrzcie na te fakty.

Cerebrolizyna powinna być podawana w zespole Downa tytułem negatywnej struktury mitochondriów i patologii protein tau.

Dziękuję za pytania i Wasze wątpliwości. Ja na Waszym miejscu skupiłbym się przede wszystkim na tym ostatnim z tytułu tego wpisu i to jednoznacznie istotnym argumencie. Tego nie widać od razu, ale może się okazać kluczowe: cerebrolizyna redukuje akumulację protein tau i wspiera strukturalnie mitochondria poddane tej patologii.

Kiedy cerebrolizyna pomaga najbardziej?

Nic nie jest bardziej dramatycznego, jak konieczność wypowiedzi na dany temat, lekowy, suplementacyjny…a ja rodzic mam mieszane uczucia. Uważam wciąż, że cerebrolizyna jest najskuteczniejszym lekiem, jaki dzisiaj jest w naszym zasięgu. Nie jest to jednak lek “cudo”, którym wszystkim pomoże i należy brać wszystkie bajki o jego wspaniałości, szkodliwości do jednego worka i samemu spróbować. […]

“Zapomniana góra”

sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wczoraj byliśmy w Górach Kruczych i nagle przypomniało mi się, że zaniedbałem górę, która dla wielu młodych miłośników gór, spacerów po skałach, może być niezwykła, ciekawa, dynamiczna…a my zapomnieliśmy o niej, bo wchodziliśmy na nią w zadymce śnieżnej…a teraz się przypomniało.

Nie będę bogiem, nie będę cudotwórcą, nie będę naukowcem, nie będę lekarzem…wciąż Sylwio jestem rodzicem i tylko nim.

sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio zawsze wobec problemu jaki ma rodzic, musi zawsze sam stanąć wobec niego. Nie możesz szukać bogów, cudotwórców, naukowców, lekarzy w momencie, gdy nie chcesz, nie możesz…zostać rodzicem. Nikt nie będzie nigdy wypominał Ci depresji, gdyż jest to coś normalnego. Nikt nie będzie się dziwił jak będziesz z tym walczyć. Każdy będzie źle na to […]

Numicon u 11 latka.

Jasiek na jesieni doznał tak dużego regresu w matematyce, że edukację w tym zakresie trzeba było zacząć od nowa. Wróciliśmy do pomysłów z Gdańska i z EDSA dotyczących numiconu.

Czeskie Pogórze Gór Izerskich.

sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie ma nic lepszego niż Włóczykij Sudecki na taką pogodę jak ostatnio doświadczaliśmy: burze, wysokie temperatury. Baliśmy się pójść w wysokie góry bo burza, baliśmy się iść daleko bo duchota i nie damy rady. Skorzystaliśmy zatem z Włóczykija by uzupełnić brakujące szczyty do książeczki. Celem było 6 szczytów na Pogórzu Gór Izerskich po stronie czeskiej.

“Na jakiej bazie twierdzi się, że cerebrolizyna wpływa na komunikację dzieci?”

Nie będę się rozpisywał tylko odwołam się do tego raportu z badań klinicznych nad tym lekiem w zakresie poprawy komunikacji.

Koniec kolejnego mitu.

Od roku ubiegłego dzieci z ZD rodzą się nie tylko w okresie od grudnia do kwietnia, ale i poza tym okresem. W tym roku padł kolejny mit. W dwóch ośrodkach miejskich skąd mam dane, dzieci z ZD urodziło się więcej w samym czerwcu, niż w całym okresie od grudnia do kwietnia. Znów coś się zmieniło.

Komentarz, poetycki Marcina do tego o czym dyskutujemy.

sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, że są wśród nas osoby które w inny sposób umieją skomentować naszą rzeczywistość. Polecam i dziękuję Marcinowi.

“Dlaczego “starzy” rodzice są tylko na nie?”

sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nikt nie chce się dzielić swoimi porażkami, gdyż patrząc na możliwości jakie ma kolejna generacja/generacje dla “starych” rodziców to co osiągnęli może być porażką. Z drugiej strony człowiek stary, to człowiek konserwatywny dbający w istocie o “swoje”. “Nowe” jest złe, a “młodzi” i tak nie rozumieją tego co oni przeżyli…więc po co?

W 2015 roku dowiedzieliśmy się, że możemy być “młodsi”. Jest to mechanizm, który należy wykorzystać w zespole Downa.

Niedawno gazeta.pl opisała badania z roku 2015 dotyczące możliwości odwrócenia starości i zaczęliście się o to pytać.

“Co znaczy uruchamia polimorfizmy?”

Czym różni się polimorfizm od mutacji? Tym, że mutacja ma charakter stały, dziedziczny z definicji. Polimorfizm jest zmiennością genu. Pomimo tego, że jest polimorfizmem do pewnego momentu może efektywnie wspierać metabolizm w ramach którego funkcjonuje by na krótką chwilę, na dłuższy okres, na zawsze zmienić swoją funkcjonalność. Gwałtownie wyhamować, gwałtownie przyspieszyć tytułem różnych czynników. Genetycy […]

“Jak Janek jest oceniany?”

sierpień 2, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Powiem szczerze pytanie jest tak horyzontalnie szerokie że zajmę się tym o czym najwięcej z żoną i lekarzami rozmawiałem.

Szkoda, że to już po półkoloniach zorganizowanych przez Stowarzyszenie RAZEM.

sierpień 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałem bardzo podziękować za półkolonie jakie Stowarzyszenie RAZEM zorganizowało. Jak zwykle ekipa prowadząca wyśmienita, wrażenia wspaniałe i warto to sprawdzić , ja polecam.

Odpłatna służba zdrowia w Polsce.

Dostałem pouczenie, że powinienem wskazywać ludziom, że badania homocysteiny, B9, B12, witaminy D3, profil lipidowy, pakiet hormonów tarczycy, znajdują się w pakiecie NFZ i należy oczekiwać od lekarzy skierowań na bezpłatne badanie w tym zakresie naszych dzieci z zespołem Downa.