Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

GABA i gammalon w zespole Downa.

Popełniłem jeden błąd, że nie napisałem do tej pory sprostowania w kontekście podawania gammalonu przepraszam. O co chodzi? Gammalon zgodnie z teorią dotyczącą receptorów GABA obowiązującą w latach 2004-2015 był nie właściwym lekiem do podawania w ZD. Od 2015 wszystko jednak się zmieniło.

Sylaby Tobiasza

kwiecień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podobają mi się proste fajne zabawy Jadzi z Tobiaszem. Z pewnością do powtórzenia!

Kevin wspiera brata…

kwiecień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To mi zostanie po tym jak oglądnąłem filmik Basi. Uśmiałem się też trochę, nie powiem.Dziękuję Basiu.

EGCG podawane od okresu prenatalnego do dorosłości wpływa na deficyty mózgu.

To jest wciąż badanie przeprowadzone na modelu myszy z zespołem Downa Ts65Dn, ale jest to symulacja podawania EGCG przez okres całego życia i poprzez niego stymulacji ekspresji genu DYRK 1 A, kluczowego dla patologii choroby Alzheimera.

25 lat w pracy.

kwiecień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ameryka przełamywała bariery. Stąd dowiadywaliśmy się, że osoby z ZD mogą żyć dłużej, mieszkać razem, pracować. Jest to przykład pokazujący, jak wiele Polskę różni od tego co powinniśmy uznawać za normalne. Kolejny pracownik z ZD świętuje w USA 25 lat pracy i to w jednej firmie.

“Jest miłością mojego życia”

kwiecień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O tym, że osoba z zespołem Downa może być szczęśliwa w związku już wiemy, gdyż cała generacja 20-30 latków po prostu kocha.

Czy osoba z zespołem Downa może być bez “wad”?

Z perspektywy dzisiejszego doświadczenia, stwierdzam że dzieci z zespołem Downa zawsze rodzą się z wadami, szczególnie te od młodych rodziców, gdy rodzice nie są odpowiednio przygotowani do ciąży, pracują w biurach, źle się odżywiają. Jest też grupa dzieci, która rodzi się bez wad nazwijmy to tak: występujących “okołoporodowo” , ale potem się pojawiają. Nie jest […]

Jasia postępy na wiosnę.

kwiecień 11, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Przez ostatnie 20 lat Kamil mnie zaskakiwał na wiosnę. Teraz robi to Janek. Ma 10 lat i wchodzi w ostatni,  “gwałtowny” skok rozwojowy. Jak daleko sięgnie teraz, tak daleko łatwiej będzie mu w przyszłości kształtować to, co właśnie zdobył.

Wiosenna Kornelka.

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię te zdjęcia. Są tematyczne, “normalne”, naturalne i przez to bardzo ładne. Dziękuję Alinie za tą sesję!

Brak tolerancji laktozy powoduje brak wchłaniania tyroksyny! Podawajmy jedynie letrox na tarczycę!

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Już raz to napisałem i dostałem po uszach, że przesadzam. Dzisiaj piszę to drugi raz świadomy konsekwencji. Najgorsze, że w istocie nie mamy zbyt dużego wyboru w Polsce i nie mamy naturalnych preparatów jak to jest w USA, ale musimy się w końcu zdecydować.

…gdy 42 rodziców stwierdza u swoich dzieci z zespołem Downa, chorobę Hashimoto w ciągu 3 dni to musi być to efekt Staszka Fistaszka!

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po pierwszych 3 mailach trochę mnie to przeraziło, po 10 zastanowiło jak to możliwe, by aż tyle dzieci w jednym momencie miało diagnozę choroby Hashimoto, gdy ona się rozwija stopniowo, jest uwarunkowana genetycznie…gdy doszedłem do 42 “padłem”. Po prostu zdumiony odkryłem, że Staszek ma chorobę Hashimoto…co oznacza oczywiście, że wszyscy ją mają

Najlepsza ustawa antyaborcyjna to taka, która obejmie opieką Państwa wszystkie dzieci niepełnosprawne i dam im przyszłość.

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem dużo na ten temat, a wciąż muszę więcej na to wygląda. Tym razem może krótko: ABORCJĘ WYKONUJE SIĘ ZE STRACHU PRZED PRZYSZŁOŚCIĄ i to jest normalne w społeczeństwie pełnym uprzedzeniem wobec każdej inności. Nieprawdaż?

2017.04.07 – idziemy na Ślęzę “RAZEM”

kwiecień 7, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Mai ze Stowarzyszenia RAZEM zaproszenie na wspólną wycieczkę na naszą wspaniałą górę ŚLĘŻĘ. Zapraszam Wszystkich, także w swoim imieniu!

Mam Mistrza!

kwiecień 7, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wiem, że Marek to zrozumie jak czuje się ojciec dorosłego chłopaka odnoszącego sukcesy sportowe. Mój Kamil jest “Mistrzem Świata” ! Moim Mistrzem Świata!

Jelita, kiedy zareagować, kiedy zaczyna się coś dziać?

Nie warto czekać na Hashimoto i nie warto czekać, aż dziecko zaczyna się “zwijać” z bólu bo w brzuszku coś się dzieje. Uważam, że w szczególności gdy jest małe powinniśmy robić badania kontrolne przynajmniej na poziomie mikroflory jelitowej tak jak robimy badania słuchu, oczu, tarczycy, homocysteiny.

Inga.

kwiecień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem jak Basia to robi, ale na mnie robi to duże wrażenie. Dziękuję.

Mój młodszy brat.

kwiecień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię takie zdjęcia jak te…bardzo dziękuję…nie ma jak miłość do młodszego brata

2017.04.06 – treningi Olimpiad Specjalnych z Wrocławia

kwiecień 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Magdzie za przesłanie terminarza zajęć Olimpiad Specjalnych we Wrocławiu i zapraszam wszystkich na zajęcia.

Jak zespół Downa z autyzmem…czyli czy można połączyć ogień z wodą?

kwiecień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaintrygował Was proces “oswajania” autyzmu Kamila przez Jaśka z zespołem Downa. Podobał się Wam…niestety nie jest to tak piękne jak widać na zdjęciach z gór. Zatem odpowiadam na pytanie: Czy osoba z zespołem Downa może żyć z osobą z autyzmem? Czy osoba z zespołem Downa może uzyskać coś od osoby z autyzmem i vice versa?

Badania nad zespołem Downa…a komórki macierzyste

Dyskusja na temat modeli zwierzęcych w badaniach nad zespołem Downa jest bardzo ostra. Wielokrotnie przeciwnicy jakichkolwiek badań w tym kierunku wskazują, że modele zwierzęce to nie jest to samo co “ludzie” i badania nad nimi. Na to wygląda, że ostatecznie pomimo wielu problemów udało się stworzyć technologię pozyskiwania komórek ludzkich z trisomią 21, co jest […]