Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Grubość kory mózgowej wpływa na poziom niepełnosprawności intelektualnej w zespole Downa

Nie jest ten raport szczególnie czymś nowym. Hipoteza w tym kierunku była niepodważalna, ale nie było szczególnych dowodów. Wiemy, że grubość jej wpływa na sprawność intelektualną osób. Mamy jednak do czynienia z kolejnym kamieniem milowym, gdyż nauka ma możliwość zrobienia zdjęć mózgu obecnie, na takim poziomie, że nie jest to już hipotezą tylko faktem.

Mój Drogi Ojcze

czerwiec 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Skoro był film Moja Droga Mamo, to czas na ojców z okazji Dnia Ojca.

Moje doskonałe dziecko

czerwiec 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Spodobał się wiersz osoby z ZD, więc spróbuję przetłumaczyć kolejny wiersz. Niestety nie znam autora a dostałem go od Thomasa. Jest to wiersz anonimowej mamy dziecka z zespołem Downa, który zdobył nagrodę w kalifornijskim konkursie poezji.

No i niech ktoś mi powie, że nie mogą być Mistrzami

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest w Brazylii taka strona, która pokazuje osoby z ZD jak sobie radzą w życiu. Znalazłem tam film potwierdzający tezę o doskonałym opanowaniu sztuki ciastkarskiej przez osoby z ZS. Popatrzcie.

Ten film ma tytuł: FANTASTICO!

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mistrz w swojej dziedzinie, dlaczego by nie. Jak oglądałem ten film, to przekonałem się, że nasze dzieciaki moga być Mistrzami Kuchni. One to czują instynktownie.

Avaiano jest ikoną jego klubu

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jaką rolę może odgrywać osoba z zespołem Downa w Brazylii? Może być ikoną klubu. Tak i jest to normalne, że kibicuje, że jest na każdym meczu, bo jest taką samą osobą jak każdy inny kibic.

Wracamy do Brazylii i młodych par osób z zespołem Downa

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem pytanie: czy w Brazylii jest to powszechne, ze młodzi ludzie z ZD żyją w związkach? Odpowiem tak: nie wiem jak to jest ale dla nich ZD jest czymś normalnym. Osoby z ZD mają takie same prawa i możliwości co osoby bez ZD…więc dlaczego nie. Na dowód ten kolejny film.

2015.06.18 – turnus w Skawinie

czerwiec 18, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
Zapraszamy do udziału w 2-tygodniowych stacjonarnych turnusach rehabilitacyjnych pt „Wakacyjna akademia rodziny” w Skawinie.
Turnusy będą odbywać się w formie stacjonarnej przez 2 tygodnie (10 dni roboczych)  w godz 8-14 (I grupa) oraz 12-18 (II grupa)  w centrum Skawiny (woj. małopolskie) na przełomie lipca i sierpnia 2015.  Można pozostać z nami na […]

True color

czerwiec 17, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To już było blisko rok temu tutaj: http://www.zespoldowna.info/prawdziwe-kolory.html ale wciąż jest to topie to pokażę nową wersję udostępnioną przez Kobasa za co mu dziękuję.

To co piękne…powinno trwać wiecznie

czerwiec 17, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie ma piękniejszych chwil dla mnie gdy padają takie słowa:”…to jest niesamowita Szkoła, niesamowici Nauczyciele, niesamowity Dyrektor. Od nas wszyscy byli zaskoczeni, że edukacja naszych dzieci z zespołem Downa, tak może wyglądać…a obecność Michała i jego sprawność…zaskoczyła wszystkich.”

Sportowe pasje dzieci z zespołem Downa

czerwiec 16, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzień Dobry TVN jak zwykle niezawodny i przygotował program o sportowych pasjach naszych dzieci. No i oczywiście nasza lekcja karate! Sensei, dziękuję.

Fenotypy zespołu Downa cz.3 dzieci tarczycowe

Budowanie pewnych wzorców służy do jednego: ustalenie efektywnych protokołów medycznych. Pozwala to na ustalenie też procedur diagnostycznych, które pozwolą lepiej reagować na problemy i kwalifikować dziecko do określonych procedur medycznych i rehabilitacyjnych. Tak jest w tym typie, są one niezmiernie ważne.

Fenotypy zespołu Downa cz.2 MTHFR A 1298 C

Zaczynamy od tego, co niedawno jeszcze opisywałem. Chcę to uporządkować, byśmy za każdym razem korygowali tego opisy. Jeszcze raz proszę o Wasze uwagi do tych opisów.

Jestem gotowy

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak mówisz film o zespole Downa, w Izraelu numerem jeden jest historia ojca z wczesną progresją choroby Alzheimera, który wychowuje syna z zespołem Downa.

Zespół Downa w Izraelu

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Tomkowi dostałem kilka informacji o zespole Downa, dzieciach i jak one funkcjonują w Izraelu. Jestem pozytywnie zaskoczony wsparciem medycznym, ale także informacją że w środowiskach bardzo religijnych jest fakt posiadania dziecka z ZD bardzo skrywany…choć i tak po czasie “to” wychodzi.

Fenotypy zespołu Downa cz.1

W nauce wciąż funkcjonują modele zbudowane w latach 90-tych ubiegłego wieku, określające typy zespołu Downa, oparte o ich specyficzne cechy. Pisałem o tym wielokrotnie, ale tytułem Waszych pytań spróbuję zbudować kilka modeli i przedstawić jak je można wspomagać.

Konkurs fotograficzny zakończony!

czerwiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętacie Shifting Perspectives z Wielkiej Brytanii? Są to niesamowite zdjęcia osób z zespołem Downa. Ich twórca organizuje także konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa. Tegoroczne zdjęcie przypomina dzieła największych impresjonistów. Popatrzcie sami.

Słoneczne dzieci z Moskwy

czerwiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem zaskoczony nowymi znajomymi. Spotykam ich na całym Świecie. Ostatnio dużo oglądam, jak z olbrzymim wysiłkiem SŁONECZNE DZIECI  z Moskwy próbują zmienić ich rzeczywistość. Ten taniec w ich wykonaniu mi się bardzo spodobał więc dzielę się nim z Wami.

Jestem Dzieckiem z zespołem Downa

czerwiec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na koniec tygodnia odrobinę poezji napisanej przez Nasra Al Adawi.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.4 rak, glejak

Największym dla mnie zaskoczeniem w przypadku marihuany medycznej, jej co raz szersze zastosowanie w leczeniu różnego rodzaju raków, w tym tak trudnego do wyleczenia glejaka.