Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy śledzicie wędrówkę Josha? Jest już po 220 milach pieszej wędrówki!

lipiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zachęcam wszystkich do śledzenie wędrówki Josha i jego ojca. Mają już za sobą blisko 2/3 całej trasy.

Po 20 latach postanowili odnowić ich śluby

lipiec 24, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tą informację dostałem z Wielkiej Brytanii. Zaskoczyła mnie i to bardzo. Ciekaw jestem Waszej reakcji. To jest historia Maryanne i Tommy Pilling.

Ayer Felipe Belmar pierwszą osoba z zespołem Downa z dyplomem ukończenia wyższej uczelni w Chile

lipiec 24, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Od przyjaciół z Chile dostałem tą informację. Jest mi niezwykle fajnie, że w kolejnym kraju to się zdarza i jest to możliwe.

“Od 5 lat robimy to dobrze”… czyli rzecz o stymulacji Beta-CTF, krytycznej cząstki w chorobie Alzheimera

Ten wpis zaczynam od tłumaczenia maila, jaki przysłał mi Richard, gdy mu przesłałem najnowszy artykuł o chorobie Alzheimera: “To jest świetna informacja Jarek. Nie wiem czy pamiętasz ale około 5 lat temu omawialiśmy ten problem. Od 5 lat robimy to dobrze stosując DHA, zieloną herbatę i kurkumę, a teraz MgT. Robimy to dobrze!”

Podniesienie poziomu magnezu w mózgu zapobiega utracie synaps oraz odwraca deficyty poznawcze

Magnez, magnez i jeszcze raz magnez. Wszyscy wiedzą, że jego odpowiednia ilość w mózgu (nie we krwi) jest kluczowym elementem walki z ograniczeniami deficytów poznawczych. Niestety nie każdy magnez dociera do mózgu.

Różnica między CBD i THC

Olej z marihuany medycznej zawierający składniki aktywne w leczeniu padaczki staje się co raz bardziej popularne. Pytacie się jaka jest różnica między CBD i THC.

Czy to ten pierwszy raz?

lipiec 22, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pojechaliśmy z Jasiem do szkoły na  plac zabaw rowerami. Janek wciąż z dwoma koła dodatkowymi. Na placu była grupa dzieci zerówkowych. Jeden z chłopców podszedł do Jaśka i spytał się: ile masz lat?

Wracając do szczepień

Pytacie się co macie robić, skoro w gazetach ciągle piszą, że trzeba szczepić dzieci. Pomagam i tłumacze jak tylko umiem, ale proponuję pooglądać te polskie programy.

DMG, TMG, witamina B 12, metylacja i mówienie

Wczoraj przy analizie poliformizmu MTHFR A 1298 C pisałem o możliwości “obchodzenia” jelit protokołami zawierającymi iniekcje. Pojawiło się od razu pytanie, czy skoro DMG jest w postaci iniekcji, czy może mieć zastosowanie, bo przecież bardzo pomaga u autystów.

MTHFR A 1298 C a histamina i enzym DAO

Metylacja jest procesem, który wpływa zdecydowanie na poziom rozkładu histaminy. Tak też można powiedzieć. Osoby, które mają poliformizm genu MTHFR mają problem z ilością histaminy i jej rozkładem. Poliformizm MTHFR zmniejsza aktywność enzymu DAO, który za to odpowiada. Jak to zauważył Rafał, stała obecność nadmiaru histaminy to stały proces zapalny, który należy redukować. Poliformizm MTHFR […]

Jelita wspólny mianownik, nie tylko dla MTHFR A 1298 C

Bardzo spodobało mi się podejście Rafała do problemu jelit jego syna i poliformizmu MTHFR A1298 C. Dziękuję Raale za podesłane materiały i z pewnością się przydadzą.

Fenotypy zespołu Downa cz.2 MTHFR A 1298 C uzupełnienie

Nie jest to proste jak pokazuje życie. Budowanie typologi w taki sposób, by ułatwić przygotowanie protokołów medycznych wspierających rozwój dziecka z zespołem Downa jest szalenie skomplikowane, gdyż każdy jest inny i ma w sobie zespół powodów..ale próbuję.

Najczęściej oglądany film o zespole Downa…w Turcji

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Szczerze mówiąc myślałem, że będzie to film z muzyką, albo filmem. Rzeczywistość okazała się prostsza. Hitem jest film z pierwszego, publicznego spotkania rodziców dzieci z zespołem Downa, którym towarzyszyli różni ważni ludzie.

Edukacja po turecku…to także szkoły masowe…

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Odpowiedź na pytanie: jak wygląda edukacja osób z zespołem Downa w Turcji, moi przyjaciele przesłali ten film o 2 chłopakach z zespołem Downa chodzących do szkoły masowej.

Piękne, wrażliwe i po turecku

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ciekaw jestem Waszego zdania. Ja bardzo dziękuję, że ten film dostałem.

W Turcji osoby z zespołem Downa też biorą śluby

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na szereg pytań jakie zadałem Tureckiemu Stowarzyszeniu Osób z zespołem Downa dostałem mnóstwo odpowiedzi. Ta mnie bardzo ucieszyła. Turcja jest kolejnym krajem, gdzie osoby z zespołem Downa wchodzą w związki małżeńskie. Jak zwykle częściej są to związki mieszane (kobieta z ZD), ale jak otrzymałem informację, nie jest to coś wyjątkowego.

Orkiestra.

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na to wygląda, że w Polsce trwają przymiarki do uruchomienia zespołu muzycznego. W wielu krajach to juz funkcjonuje. Oto filmy jakie dostałem z Turcji. Robią wrażenie.

Dzieci z zespołem Downa na desce

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

WEST zaczyna być dla mnie najważniejszym źródłem informacji. Tym razem zaskoczył mnie obozem windsurfingowym dla dzieci z zespołem Downa i autystów.

Olimpiady Specjalne, Los Angeles 2015

lipiec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Choć powinien napisać tutaj o wspaniałym otwarciu jakie szykuje się na tegorocznych Olimpiadach, to zwrócę uwagę na to:
ceremonia otwarcia będzie wzbogacona o taniec w wykonaniu zespołu składającego się z osób z ZD. Będzie tak po raz pierwszy.

Marihuana dla autystów…oczywiście jestem na tak

Marihuana medyczna staje się lekiem na wszelkie zło. Dostałem pytania, co mają zrobić rodzice dzieci, które nie mają padaczki, mają ZD i mają autyzm. Cóż odpowiem w miarę prosto: jak pomaga, to należy zastosować.