Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Polecam knajpkę w Poznaniu

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Cieszę się jak małe dziecko: POLECAM knajpkę w Poznaniu przy ulicy Nowowiejskiej. Jak tam trafić i dlaczego polecam DOBRĄ KAWIARNIĘ? Cóż nie jesteśmy gorsi od Turcji, czy Holandii, czy Stanów!

Dobra praca. Dobra praca na roli.

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Oglądając tą relację jestem pod dużym wrażeniem, jak świetnie się spełnia się Nate  z zespołem Downa na farmie. Zawsze byłem zwolennikiem, tego że natura, praca na farmie może dać bardzo dużo radości i pomóc w odzyskaniu wielu sprawności. Tutaj znajdujemy tylko potwierdzenie tego faktu. Polecam.

Odważyć się być marzycielem cd.

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę o tym jeszcze raz napisać, gdyż w każdej telewizji w USA i teraz w UK tylko o tym się mówi. Wracam zatem do tego: “Wszystko jest możliwe!”

“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy. Dziecko mnie bije”

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego mam udawać, że jest dobrze, gdy mój syn mnie tłucze. Jest niepełnosprawnym autystą, ma 20 lat. Wciąż jest moim synem. Nie jestem szczęśliwy.

“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy.”

lipiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Stanach jak czyta się artykuły prasowe dotyczące niepełnosprawności dziecka to najczęściej mamy do czynienia z “darem bożym”. “Mam dziecko niepełnosprawne, więc jestem szczęśliwy.” W trakcie tego weekendu zadałem zatem pytanie o szczęście w rodzinie 23 znajomym rodzinom z: Arabii Saudyjskiej, Afganistanu, Australii, Boliwii, Brazylii, Chile, Francji, Hiszpanii, Niemiec, USA, Wielkiej Brytanii i Polski.

Osoba, która prowadzi swój biznes

lipiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubicie to: osoby niezależne, odnoszące sukces. Laura Green odnosi sukces.

Wszystko jest możliwe: mężczyzna z ZD może być płodny

Nie wiem, czy mogę napisać: mężczyzna z zespołem Downa jest płodny, po przeczytaniu tego artykułu. Takie określenie jest pewną pułapką, ale cieszę się z jednego. Dane przedstawione w tym artykule pokazują na jedno: mężczyzna z pełną trisomią może zostać ojcem!

Zespół Downa – normalność

lipiec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki czujności Kobasa nie można przejść obok czego normalnego. Są ludzie, którzy nie muszą mówić, że ZD jest czymś innym…

Szkoła przyszłości.

lipiec 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jak zaczynałem z przyjaciółmi projekt szkół 9 lat temu, mało kto sądził że to ma sens. Dzisiaj myślimy co dalej, szczególnie po tak dobrych początkach. Popatrzcie na to:

To nie jest jedyna taka galeria, ale na 5tej ulicy w Nowym Jorku z pewnością tak.

lipiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A zaczęło się się tak. W 2013 roku księżna i książę Cambridge wybrali obraz Tazi Fawley, malarki z zespołem Downa…

320 mil czyli 515 kilometrów

lipiec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

16 km dziennie przez 32 dni. Jest to cel chłopaka z zespołem Downa. I to robimy na mnie duże wrażenie.

Było 6 a w sobotę 8,4 km

lipiec 6, 2015 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem “zaatakowaliśmy” Teplickie Skały. Obejście trasy było super przeżyciem, szczególnie w ten upał. Jasiek znów “gwizdał” na wszelkie ograniczenia i wszelkie stygmaty, że się nie da…to raczej rodzice twierdzą że się nie da

Obóz rowerowy.

lipiec 3, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaczynają się na całym świecie wakacje. I to co dla mnie jest przedmiotem stałej zazdrości to obozy rowerowe w USA dla dzieci z zespołem Downa. Cóż tu więcej mówić, tylko zwróćcie uwagę na fakt, że niemalże wszystkie po 2 tygodniowym treningu zaczynają jeździć same.

Pierwsze “idealne” 6 km za nami

lipiec 3, 2015 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janem się obudził i zakomenderował: “Jaro jedziemy w góry”. Diabełek nie wziął pod uwagę, że była to 5.20…ale postanowiliśmy prawie w południe, że jedziemy w góry.

“Czy edukacją włączająca może zrobić więcej złego niż dobrego?”

lipiec 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Na koniec roku szkolnego postawię po raz kolejny takie pytanie: czy to co robimy we Wrocławiu ma sens? Odniosę się przy tej okazji do opinii bardzo ciekawego artykułu na ten temat, który polecam także Wam.

Dziękuję Wam Nauczyciele i Dyrektorzy Szkół.

lipiec 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj rozmawiając z Kasią usłyszałem zdanie: “…Wy rodzice dzieci z zespołem Downa jesteście jacyś inni, otwarci, przyjaźni..”. Ja chciałbym powiedzieć jedno na zakończenie tego roku szkolnego: WY NAUCZYCIELE I DYREKTORZY SZKÓŁ GDZIE UCZĄ SIĘ DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA jesteście po prostu CIEPLI I WSPANIALI. Dziękuję Wam za to. Dziękuję za ten rok szkolny i mam […]

Ohio Right to Life’s Down syndrome Non-Discrimination Act (H.B. 135) został uchwalony

czerwiec 30, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak donoszą media w USA, OHIO staje się stanem w którym wprowadzono ustawowy zakaz aborcji ze względu na zespół Downa. http://www.autismdailynewscast.com/ohio-congress-bans-abortion-unborn-babies-diagnosed-syndrome/28477/adn/

Jak trenować chodzenie u dziecka z zespołem Downa?

Dostaję od Was pytania dotyczące wspierania dzieci naszych w zakresie chodzenia. Najlepszym źródłem informacji są te filmy przygotowane kilka lat temu przez jednego ojca. Dla mnie pokazują jak wiele można znaleźć różnych metod, które nie wymagają jakiejś specjalnej inwencji. Polecam.

Choroba Alzheimera ma ściśle neurozapalny charakter w zespole Downa

Wiedzieliśmy do tej pory, że choroba Alzheimera w ZD pojawia się jeszcze w ciąży, rozwija się powoli i w efekcie pomiędzy 35-40 rokiem życia powoduje demencję. Rozpoczęto w ubiegłym roku głębokiego badania analizujące połączenie ZD i CHA. Pierwszy raport właśnie został opublikowany.

Luiza jest asystentem nauczyciela w szkole podstawowej

czerwiec 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem ten link od kolegi zajmującego się filmami dokumentalnymi. Napisał: “Jarek w Irlandii ten film skupia uwagę, popatrz!”.