Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cerebrolizyna, czyli neuroaktywacja

Chciałem podziękować Monice, za to że podrzuciła mi ten artykuł o cerebrolizynie…i nie tylko.

Sian Davey

czerwiec 11, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piękne i poruszające tak o tym zestawie zdjęć powiedział Kobas. Myślę, że ma rację.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.3 choroba Alzheimera

Każdy z nas czytając artykuły o marihuanie medycznej zastanowi się z pewnością, czy może ona pomóc dziecku z zespołem Downa. Od razu powiem: nie ma żadnych badań przeprowadzonych w tym kierunku, ba nawet wskazuje się, że substancja aktywna THC może być problemem, gdyż wpływa na gen COMT, tak często powiązany z genem MTHFR, a ten […]

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.2 badania kliniczne i testy

Jak znam życie bez badań klinicznych nikt nie “podejdzie” do tematu leczenia dzieci za pomocą tak kontrowersyjnego leku jakim jest marihuana medyczna. Zatem pomagam i zaprezentuję listę badań, które można wykorzystać w swoim przypadku.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.1 mówienie i autyzm

Jak zwykle w takiej sytuacji, poszukuje się różnych zastosowań dla leku. Marihuana medyczna ma swoje olbrzymie możliwości o czym, jak się okazało, dość przypadkowo, dowiedzieli się rodzice 9 latka z autyzmem. Kalel nie mówił.

Marihuana medyczna w epilepsji

Po pierwsze ja bym zastosował ten lek, jeżeli byłby potrzebny mojemu dziecku. Po drugie efekty uboczne nie są na wyższym poziomie niż standardowych leków, takich chociażby jak euthyrox. Więcej jednak jest tutaj niewiedzy, która ogranicza zastosowanie tego specyfiku. Popatrzmy zatem, co o niej się mówi w zakresie epilepsji.

Medyczna marihuana. Dziś w sejmie. Dziękuję Dorota.

Dorota, jej przyjaciele, rodzice, lekarze “doszli” z ich petycją do sejmu. Z tej okazji ten dzień poświęcę jej: medycznej marihuanie.

2015.06.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na piknik

czerwiec 9, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Downa „RAZEM” Zapraszamy wszystkich wraz z dziećmi i rodzeństwem na : PIKNIK z OKAZJI DNIA DZIECKA,

“Konkluzja: niezależnie jakie hormony tarczycy stosujesz, żaden z tych leków nie wpłynie na przyczynę niedoczynności…”

“…Żaden z nich również nie leczy, a niektóre z nich jak Euthyrox czy Novothyral niosą ryzyko poważnych komplikacji zdrowotnych i często są nieskuteczne.” Jest to długi cytat podsumowujący tak naprawdę w jaki sposób suplementowana jest nasza tarczyca.

Fleksja z Metody Krakowskiej

Pojawiła się nowa pomoc dydaktyczna pomagająca w prowadzeniu zajęć z zakresu metody krakowskiej.

“Easy Cook Book” wspólny projekt wielu krajów w ramach Funduszu Wyszehradzkiego

To dzięki Funduszowi Wyszehradzkiego pomysł naszych przyjaciół z Węgier został zrealizowany w tej formie. Pomysł prosty, ale niezwykły. Stworzyliśmy książkę kucharską przygotowaną przez osoby z zespołem Downa.

“A co jeśli u dwulatka poziom ft4 jest 0.48?”

Problem postawiony w ten sposób nie jest prosty do rozwiązania. Wiemy, że ten wynik jest nieprawidłowy, ale jak go zinterpretować?

Autyzm jako hiperfunkcjonalność?

W najnowszym wydaniu “frontiers in Neuroscience” pojawia się nowa teoria dotycząca autyzmu. Mówi ona, że autyzm jest efektem bardzo silnej nadwrażliwości na bodźce zewnętrzne, środowiskowe, a nie …deficytem, chorobą.

Zespół Downa nie ma ograniczeń

czerwiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo podobają mi się “społeczne” wydarzenia jakie mają miejsce w USA. Budują one integrację i choć czasami wyglądają jak “miód w miodzie”, to uważam za wspaniałe, że istnieją. Tym razem młoda para z całym ceremoniałem wyjechała powozem …

Czy mężczyzna z zespołem Downa może być biologicznym ojcem?

O tym, że kobieta z zespołem Downa jest płodna i może zostać matką, jest wiedzą powszechną. Tak samo jak ryzyko urodzenia przez nią dziecka z zespołem Downa. Ale wciąż pyta się o mężczyzn.

Czy można mieć więcej niż 1 dziecko z zespołem Downa?

Nie pamiętam czy prezentowałem Wam tą historię z Brazylii. Została ona przygotowana o ile pamiętam w 2012 rok. Pokazuje młodą mamę, trójki dzieci z zespołem Downa.

…a kiedy ślub jest szczęściem

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem pytanie, jak dużo jest par z ZD? Niestety nie jest to zbyt liczna grupa. Najczęściej jednak dzieje się tak, że kobieta z zespołem Downa wychodzi za mężczyznę z lekkimi deficytami poznawczymi, tworząc bardzo dobrą i zgraną parę. Chociażby tak jak ta para.

Wranger zatańczył po “hiszpańsku’

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To znów o tańcu. Wydaje mi się, że nasi są nie do pobicia w tym. Ulica, muzyka i ten pokaz.

Takiej emocjonalnej opowieści o Światowym Dniu Zespołu Downa nie widzieliście

Na początku pomyślałem, że zepsuły mi się systemy przenoszenia głosu. Sprawdziłem i grało. Potem patrzyłem i zrozumiałem, jak niesamowicie i ekspresyjnie to wszystko przebiegło. Warto poświęcić ta minutę,

Julia i Gustawo, czyli na koniec dania i tak najważniejsza jest przyjaźń!

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakbym miał powiedzieć co jest najważniejsze w życiu człowieka, to z pewnością MIŁOŚĆ I PRZYJAŹŃ DAJĄ SENS ŻYCIA. Julia i Gustavo są szczęśliwi.