Zdrowie i Rehabilitacja

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Zespół Downa w Izraelu

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Tomkowi dostałem kilka informacji o zespole Downa, dzieciach i jak one funkcjonują w Izraelu. Jestem pozytywnie zaskoczony wsparciem medycznym, ale także informacją że w środowiskach bardzo religijnych jest fakt posiadania dziecka z ZD bardzo skrywany…choć i tak po czasie “to” wychodzi.

Fenotypy zespołu Downa cz.1

W nauce wciąż funkcjonują modele zbudowane w latach 90-tych ubiegłego wieku, określające typy zespołu Downa, oparte o ich specyficzne cechy. Pisałem o tym wielokrotnie, ale tytułem Waszych pytań spróbuję zbudować kilka modeli i przedstawić jak je można wspomagać.

Konkurs fotograficzny zakończony!

czerwiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętacie Shifting Perspectives z Wielkiej Brytanii? Są to niesamowite zdjęcia osób z zespołem Downa. Ich twórca organizuje także konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa. Tegoroczne zdjęcie przypomina dzieła największych impresjonistów. Popatrzcie sami.

Słoneczne dzieci z Moskwy

czerwiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem zaskoczony nowymi znajomymi. Spotykam ich na całym Świecie. Ostatnio dużo oglądam, jak z olbrzymim wysiłkiem SŁONECZNE DZIECI  z Moskwy próbują zmienić ich rzeczywistość. Ten taniec w ich wykonaniu mi się bardzo spodobał więc dzielę się nim z Wami.

Jestem Dzieckiem z zespołem Downa

czerwiec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na koniec tygodnia odrobinę poezji napisanej przez Nasra Al Adawi.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.4 rak, glejak

Największym dla mnie zaskoczeniem w przypadku marihuany medycznej, jej co raz szersze zastosowanie w leczeniu różnego rodzaju raków, w tym tak trudnego do wyleczenia glejaka.

Cerebrolizyna, czyli neuroaktywacja

Chciałem podziękować Monice, za to że podrzuciła mi ten artykuł o cerebrolizynie…i nie tylko.

Sian Davey

czerwiec 11, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piękne i poruszające tak o tym zestawie zdjęć powiedział Kobas. Myślę, że ma rację.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.3 choroba Alzheimera

Każdy z nas czytając artykuły o marihuanie medycznej zastanowi się z pewnością, czy może ona pomóc dziecku z zespołem Downa. Od razu powiem: nie ma żadnych badań przeprowadzonych w tym kierunku, ba nawet wskazuje się, że substancja aktywna THC może być problemem, gdyż wpływa na gen COMT, tak często powiązany z genem MTHFR, a ten […]

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.2 badania kliniczne i testy

Jak znam życie bez badań klinicznych nikt nie “podejdzie” do tematu leczenia dzieci za pomocą tak kontrowersyjnego leku jakim jest marihuana medyczna. Zatem pomagam i zaprezentuję listę badań, które można wykorzystać w swoim przypadku.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.1 mówienie i autyzm

Jak zwykle w takiej sytuacji, poszukuje się różnych zastosowań dla leku. Marihuana medyczna ma swoje olbrzymie możliwości o czym, jak się okazało, dość przypadkowo, dowiedzieli się rodzice 9 latka z autyzmem. Kalel nie mówił.

Marihuana medyczna w epilepsji

Po pierwsze ja bym zastosował ten lek, jeżeli byłby potrzebny mojemu dziecku. Po drugie efekty uboczne nie są na wyższym poziomie niż standardowych leków, takich chociażby jak euthyrox. Więcej jednak jest tutaj niewiedzy, która ogranicza zastosowanie tego specyfiku. Popatrzmy zatem, co o niej się mówi w zakresie epilepsji.

Medyczna marihuana. Dziś w sejmie. Dziękuję Dorota.

Dorota, jej przyjaciele, rodzice, lekarze “doszli” z ich petycją do sejmu. Z tej okazji ten dzień poświęcę jej: medycznej marihuanie.

2015.06.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na piknik

czerwiec 9, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Downa „RAZEM” Zapraszamy wszystkich wraz z dziećmi i rodzeństwem na : PIKNIK z OKAZJI DNIA DZIECKA,

“Konkluzja: niezależnie jakie hormony tarczycy stosujesz, żaden z tych leków nie wpłynie na przyczynę niedoczynności…”

“…Żaden z nich również nie leczy, a niektóre z nich jak Euthyrox czy Novothyral niosą ryzyko poważnych komplikacji zdrowotnych i często są nieskuteczne.” Jest to długi cytat podsumowujący tak naprawdę w jaki sposób suplementowana jest nasza tarczyca.

Fleksja z Metody Krakowskiej

Pojawiła się nowa pomoc dydaktyczna pomagająca w prowadzeniu zajęć z zakresu metody krakowskiej.

“Easy Cook Book” wspólny projekt wielu krajów w ramach Funduszu Wyszehradzkiego

To dzięki Funduszowi Wyszehradzkiego pomysł naszych przyjaciół z Węgier został zrealizowany w tej formie. Pomysł prosty, ale niezwykły. Stworzyliśmy książkę kucharską przygotowaną przez osoby z zespołem Downa.

“A co jeśli u dwulatka poziom ft4 jest 0.48?”

Problem postawiony w ten sposób nie jest prosty do rozwiązania. Wiemy, że ten wynik jest nieprawidłowy, ale jak go zinterpretować?

Autyzm jako hiperfunkcjonalność?

W najnowszym wydaniu “frontiers in Neuroscience” pojawia się nowa teoria dotycząca autyzmu. Mówi ona, że autyzm jest efektem bardzo silnej nadwrażliwości na bodźce zewnętrzne, środowiskowe, a nie …deficytem, chorobą.

Zespół Downa nie ma ograniczeń

czerwiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo podobają mi się “społeczne” wydarzenia jakie mają miejsce w USA. Budują one integrację i choć czasami wyglądają jak “miód w miodzie”, to uważam za wspaniałe, że istnieją. Tym razem młoda para z całym ceremoniałem wyjechała powozem …