Dziękuję Radkowi za ten filmik. Pokazuje duże możliwości i odwagę Matiego.

Czytanie idzie Jasiowi już bardzo dobrze, szczególności tego typu tekstów jakie ma na zajęciach. Teraz próbujemy wyegzekwować budowanie odpowiednich pytań i pełnych zdań w ramach odpowiedzi. To niestety nie idzie tak dobrze. Skróty, skróty i skróty myślowe to Jasia dominanta.

Oto jak rząd amerykański poprzez Narodowe Instytuty Zdrowia opisuje możliwość leczenia osób z ZD:  http://www.genome.gov/19517824

To prawie ostatnia cześć “pigułki” o zespole Downa. W niej prezentacja ośrodków badawczych, które skupiły się na zespole Downa.

Arek jak usłyszał, że mi się spodobała książka “Dlaczego tyjemy…”  zasugerował bym poczytał dla równowagi tą książkę. Łączy je wspólny punkt widzenia: mało węglowodanów. http://www.zespoldowna.info/dlaczego-tyjemy-czyli-dieta-jasia.html Ponoć dla naszych dzieci może być to kluczowe. Nic będę czytał, już kupiłem.

Jestem już kompletnie nakręcony na NIE na tych, KTÓRZY SIĘ MIENIĄ SPECJALISTAMI OD ZESPOŁU DOWNA, bo są to manipulanci. W “poniedziałek” mówią, że zespół Downa się nie leczy BO SĄ SPECJALISTAMI OD ZESPOŁU DOWNA I WIEDZĄ. By w środę wstać i powiedzieć, że jednak poziom hormonu tarczycy, albo zęby rekinie, albo wadę wzroku wynikającą z […]

Chyba zacznę od końca, od podsumowania i wylistowania tego co nie powinny jeść nasze dzieci. Myślę, że to też jest opcja dla nas. Według książki najlepsza dieta to ta, którą kierowali się nasi przodkowie, Ci z przed XVI wieku, a często nawet jeszcze wcześniej.

Ja wiem, że to kobiety znają się na diecie lepiej niż ktokolwiek na świecie. Wiem też , że tylko one mogą się tak poświęcać, chociażby czytając książki dietetyków. Dla mnie mdłe i nijakie. Arek musiał trochę mnie przekonywać do książki Gary Taube’sa. Argumenty: to historyk nauki, dziennikarz a nie dietetyk. No i WCHŁONĘŁEM JĄ. I […]

Dostałem niesamowity prezent. Jest to drzewko, które buduje się niczym puzzle. Jaśka zauroczyło i przez cały dzień nosił je z sobą domagając się jego zbudowania. Ja polecam.

Arek polecił mi tą książkę. Niestety nie ma ona edycji polskiej, a przynajmniej ja nie mogę jej znaleźć. Gdy czytam jej fragmenty oczy otwierają się mi ze zdumienia, że dzięki prostemu składnikowi aż tak wiele można uzyskać. Polecam

Arek mi ją polecił. A ja nie lubię czytać poradników na odchudzanie. Nie lubię myśleć, że moje dziecko ma być na głodzie by być chude. Po raz pierwszy trafiłem na książkę, która pokazała mi biochemię tycia i zamierzam ją wykorzystać dla naszych dzieci.

Aktualizują poszczególne tematy Was interesujące, zwracam uwagę, że Włosi kończą etap badań z wykorzystaniem litu na myszach z ZD. Należy spodziewać się przejścia do prób klinicznych, na poziomie jakie są prowadzone obecnie w Wielkiej Brytanii.

Rodzice są siłą napędową rozwoju medycyny, w zakresie gdy dotyczy to ich dzieci. Tak jest zawsze. Gdy potrzebujesz prawdziwych informacji, aktualnych i ich analiz najlepiej szukać takiej wiedzy wśród rodziców. Dla mnie takim pierwszym wzorem była strona Riverbendds.org

Dostałem pytanie: co się dzieje z syropem na kaszel, który poprawia funkcje poznawcze u osób z ZD. Pisałem o tym w marcu tutaj: http://www.zespoldowna.info/btd-001-lekiem-na-funkcje-poznawcze-w-zespole-downa.html

Strasznie podoba mi się jak Jasiek krzyczy, jak porusza się. Te zmiany, dają mu powera. Nowe przedszkole, nowe miejsce gdzie ma treningi, już nie w przedszkolu ale na sali. Nawet Kamilowi się to bardzo podoba. I znów wychodzi jedna prawda: jaki człowiek, jaki nauczyciel, jaki sensei tak wyglądają zajęcia. Obym nie zapeszył ale jest fajnie […]

Czytając podsumowanie badań doktora Alberta Costy na temat memantyny, możemy powiedzieć jednoznacznie: nie ten lek w tym wieku. Memantyna mogłaby być pomocna, gdyby była używana znacznie wcześniej niż 18 lat.

Dla tych, którzy jadą na konferencje, są rodzicami, naukowcami postanowiłem pomóc w przygotowaniu dokumentów bazowych, uzyskaniu dostępu do wiedzy absolutnie koniecznej by móc się zaprezentować w sposób naukowy i praktyczny o zespole Downa.

To taka konkluzja po dyskusji z rodzicami. Zderza się ona z raportem holenderskim, opublikowanym 21 października 2013 roku o “ostatniej” generacji osób z ZD, która nie miała powszechnego dostępu do różnego rodzaju terapii zajęciowych i lekowych.

Patrzę na listę kluczowych prelegentów konferencji ze strony medycznej: profesor, profesor, profesor. Patrzę na głównych prelegentów ze strony edukacyjnej magister, doktor. Uderza mnie to. Czyżby w edukacji nie było profesorów? A może w medycynie łatwiej zostać profesorem, bo tam najłatwiej błysnąć czymś niezrozumiałym dla wszystkich?

Bardzo dziękuję JA TEŻ, Gosi, Karolinie za zaproszenie i opiekę nade mną. Konferencja mam nadzieję dla wszystkich była dobrym wsparciem i wskazaniem na kwestie potrzebne i konieczne. Jak zwykle w moim kontekście pojawił się wątek suplementacji i leczenia.