Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Agata, młody muzyk

czerwiec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Małgosi z Bielska Białej poznałem Agatę. Cieszę się, że jest w Polsce muzyk z zespołem Downa.

Taniec, balet najlepsza rehabilitacja

Dostałem bardzo dużą ilość pozytywnych, Waszych opinii, na temat tańca. Mówią Wam wszystkim: TAŃCZCIE, to jest najlepsza terapia dla naszych małolatów. Popatrzcie na to:

Pierwsza baletnica w Brazylii

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzień tańca, dzień kolejny z Brazylii. Oglądałem ten program o pierwszej balerinie z ZD w Brazylii z zaskoczeniem. Patrząc jak tańczy jak trenuje, zrobiło na mnie wrażenie.

Taniec to najlepsza rehabilitacja.

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczorajszy dzień z Brazylii był bardzo “męski”. Dzisiaj dla odmiany więcej “kobiecości”. Zaczynamy od tańca.

Jesteśmy tacy sami. W Albanii też.

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To pierwszy raz, gdy pokazuję film z Albanii. Mi się podoba i mam nadzieję, że Wam też się spodoba.

Nowy rok szkolny rozpocząłem.

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

I znów zaczynam z radością: Dzięki Wam, Urzędnicy wrocławskiego UM, Dyrektorzy wrocławskich szkół, wiemy że będziemy mieć od września kolejny rok naszego eksperymentu. Dziękuję i dziękuję. Decyzje podjęliście a teraz dzięki oddanym nauczycielom nasze dzieci będą się dobrze uczyć

Co w Brazylii jest najlepsze? Film? Komedia? Colegas.

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Myślę, że skoro tak dużo chcę Wam pokazać w najbliższym czasie z Brazylii, to warto przypomnieć o najśmieszniejszym filmie współtworzonym przez osoby z zespołem Downa: Colegas i śmiejesz się do upadłego.

Bruno skończył turystykę

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Spodobała się Wam historia Bruna. Poprosiłem o coś więcej na jego temat…no i udało się.

Judo, Jiu-Jitsu,

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mamy weekend więc czas na odrobinę lżejsze tematy. Tym razem wybrałem Brazylię…spotkacie się tam z niesamowitymi osobami z zespołem Downa i zupełnie nietypowa ich akceptacją…patrząc na to co dostałem od przyjaciół z tego kraju. Temat pierwszy: sport. Zupełnie mnie to nie dziwi, ale zaskakuje w pełni.

Marihuana lecznicza też dla autystów. Stymuluje ich zachowanie!

To co robi Dorota jest świetne. Otwiera furtkę na lepsze funkcjonowanie dzieci z padaczką lekooporną, które mogą być leczone marihuaną medyczną. Mało kto jednak wie, że marihuana medyczna w USA jest obecnie na topie jako najlepszy środek regulujący zachowanie osób z autyzmem.

Kończy się rok szkolny …

czerwiec 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tylko w samych gazetach w USA odnalazłem informację o 12 osobach z ZD, które w tym roku kończą liceum i idą do collegów!!! Thomas zapytany o ten fakt stwierdził, że w tym roku jest wyjątkowo dużo osób z ZD, które trafią do Collegów. Ocenia on tą grupę na około 25 osób. W Polsce? mamy wciąż […]

Jedyny taki specjalista w Brazylii

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bruno, został jedynym w Brazylii, przewodnikiem i organizatorem wycieczek specjalistycznych. Jest też pierwszym człowiekiem z zespołem Downa, który skończył turystykę w collegu.

Leon y Olvido

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film z pewnością trzeba oglądnąć. Zrobiony w 2004 roku, był jednym z pierwszych hiszpańskojęzycznych projektów mówiących o osobach z ZD. Nagrodzony podczas wielu festiwali filmowych…został z pewnością przez wielu zapomniany.

Anita

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Anita to piękny argentyński film. Tutaj też prosiliście o podanie linku, gdzie można by ten film oglądnąć.

“Yo tambien”, Ja też

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pytacie się, czy można gdzieś oglądnąć “Ja też” z Pablo Pinedą. Skoro mamy znów długi weekend, podrzucam link do oglądania.

“Dlaczego forsujesz model wyższych poziomów T 3, gdy nikt tak naprawdę tego nie potwierdza?”

Trudne pytanie, ale świetne dla podsumowania istotności tarczycy, jej receptorów i hormonów. Zacznijmy od tego zdania: ”Thyroid hormones play an essential role in the development of brain. Hypothyroidism during the neonatal period can cause mental retardation and neurological defects” Hormony tarczycy odgrywają podstawową rolę w rozwoju mózgu. Niedoczynność tarczycy w okresie noworodkowym może powodować defekty […]

Czy wielkość tarczycy ma wpływ na funkcjonowanie osoby z zespołem Downa?

Doktor Leichtman stwierdził, że w USA ponad 20% dzieci z ZD ma mniejszą tarczycę. W raportach odnoszących się do krajów mających niedobory jodu w diecie wskazuje się na zdecydowanie większy odsetek. W Polsce…o tym się nie pisze i nie mówi.

Jakie produkty można wykorzystać zamiast euthyroxu?

Odpowiedź jest prosta…wydaje się. W Polsce najlepszym “zastępstwem” jest letrox. Jednak dalej jest to jedynie fT4. W zespole Downa najlepiej byłoby podawać produkt, który połączy T4 i T 3.

Typowe objawy niedoczynności tarczycy

Dostałem pytanie jakie są typowe objawy niedoczynności tarczycy. Odpowiadam.

Typowe objawy niedoczynności tarczycy

Dostałem pytanie jakie są typowe objawy niedoczynności tarczycy. Odpowiadam.