Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ryan Stamper – “Odważyć się być Marzycielem”.

czerwiec 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To wszystko nie jest takie proste, tak samo jak tytuł tego wpisu. Jedno jest proste: RYAN JEST MARZYCIELEM I Z PEWNOŚCIA GWIAZDĄ dzięki muzykom z zespołu DARE TO BE DREAMERS, czyli Odważyć się być Marzycielem.

Karate w Chinach

czerwiec 28, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zespół Downa i karate w Chinach nie jest czymś specjalnym. Osoby z zespołem Downa prezentują swoje umiejętności nawet w wielkich centrach handlowych.

Duma Australii

czerwiec 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

“Teresa jest bardzo zdyscyplinowanym uczniem, świetnym!”. Jest Dumą Australii. Co Ty na to Paweł?

Mistrzostwa Świata w karate w Paryżu. Kata osoby z zespołem Downa

czerwiec 26, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Być może kiedyś już to pokazywałem, ale dla Pawła naszego Senseia warto to przypomnieć. Kata wykonane przez osobę z zespołem Downa podczas Mistrzostw Świata w Paryżu w 2012 roku.

Karate po mistrzowsku z czarnym pasem znów z Brazylii.

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sérgio Murilo jest prawdziwym Mistrzem, jeszcze lepszym. Zrobił na mnie wrażenie.

Prawdopodobnie najstarsza osoba z ZD w tym momencie

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

W Amerykańskiej prasie pojawiła się informacja o tym, ze obecnie najstarszą żyjącą osobą z ZD jest kobieta w wieku 74 lat.

Maryam mówi po angielsku, francusku, rosyjsku i ormiańsku. Maluje jak Monet.

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytałem to pierwsze zdanie kilkukrotnie. jednak jest wśród nas osoba z zespołem Downa, która zna więcej niż 1 język…ba świetnie maluje, ma własne wystawy i porównuje się ją do Moneta.

Jak Zlatan to ze Szwecji

czerwiec 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie to hicior! Śpiewanie i dryblowanie…ja tak nie umiem.

Karate … z czarnym pasem

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tym razem jest to film z Brazylii. Chłopak jest naprawdę niezły, te ruchy i ten czarny pas robi wrażenie.

Ethical Hotel…taki pierwszy hotel

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Czytam co raz częściej internetowe wydanie west-info.eu . To tam znajduję wiele ciekawych europejskich inicjatyw, tak jak i tą. Dla mnie to pierwszy taki hotel.

Cała ja…czyli ALL OF ME

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Inspiracja była niesamowita jak się okazuje. “Cała Ja” zaśpiewana przez Madison zrobiła to co dawno się nikomu nie udało. O zespole Downie i tym co można zrobić mając zespół Downa mówi się na całym globie od Rosji przez Afrykę, Azję do Ameryki.

Dzieciaki z zespołem Downa z Bydgoszczy nagrały płytę

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za informację o tym wydarzeniu. Jak się okazuje można było w Bydgoszczy nagrać płytę z 14 utworami i w ten sposób zebrać pieniądze. Polecam Wam wszystkim to wydarzenie i zachęcam do kupowania płyty.

Tae Kwon Do także dla naszych!

czerwiec 24, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak przeglądam internet musze stwierdzić, że na całym świecie Tae Kwon Do jest tak samo często uprawiane przez osoby z zespołem Downa jak i karate…pomimo tego, że jest dużo trudniejsze.

Karate w Izraelu

czerwiec 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Obiecałem Pawłowi mały przegląd informacji o tym jak wygląda ruch karate dla osób z zespołem Downa na Świecie. W tym tygodniu zaprezentuję jedynie te filmy, które “przyszły” do mnie …w jakiś sposób

Pewny start

Dostałem z wydawnictwa, jak i od Asi zapowiedź tego wydawnictwa pt. “Pewny start”

Paweł a może Tae Kwon Do

czerwiec 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To dla mnie najlepszy film. Najlepiej reklamujący osoby z zespołem Downa i sztuki walki. Polecam.

To jest najlepszy utwór Zlatana!

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zlatan do mnie jakoś trafił i jest hitem. Popatrzcie na niego!

Down Cafe

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To już kolejna po Holandii, Niemczech i USA Down Cafe. Tym razem w Turcji i żałuję, że wcześniej nie odebrałem maila z informacją o tym wydarzeniu…choć ta istnieje juz chyba od 2012 roku.

Miasto 21

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Najlepsza przyjaźń to ta bez barier. Projekt Miasto 21 jest projektem portugalskim z Lizbony.

Ohio zakazuje aborcji w przypadku stwierdzenia zespołu Downa

czerwiec 22, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

To jest ciąg dalszy postępowania kongresu stanowego Ohio. Dla Wszystkich zainteresowanych informuję, że procedura przeszła wszystkie szczeble wyjaśniające i przechodzi do ostatniego etapu legislacyjnego związanego z głosowaniem.