Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2013.12.05 – już jutro konsultacje logopedyczne on–line

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem od Magdy taką informację, za którą bardzo dziękuję.

Między cukrzycą a otyłością

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po lekturze książki Garego Taubes’a, ruszyłem z moją osobistą dietą. Chciałem sprawdzić ile w tym, co on pisze jest prawdy. Bez większych wysiłków straciłem 8 kilo, w czasie choroby przytyłem 2 kg, więc jestem 6 kg “mniejszy” po 7 tygodniach. Stwierdziłem, że nawyki dla Jasia muszę kształtować od dziś, bo jutro to będzie za późno.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością? cz. 2 flimy

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Jeszcze niedawno próbowałem Wam opisać to wspaniałe wydarzenie.
http://www.zespoldowna.info/jak-przygotowac-szkole-do-przyjecia-dzieci-z-niepelnosprawnoscia.html
Dzisiaj już możecie podziwiać. Polecam gorąco i powiedzcie w swoich szkołach, że można!

Jasiek, jakiego lubię najbardziej.

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Bardzo, ale to bardzo lubię Jaśka jak jest sobą. Spontanicznego, śpiewającego, rozbawionego i wariującego w rytm jakiś piosenek, które zna i śpiewa. Dla mnie to power, który mnie napędza.

O fluoksetynie dla dorosłych

Kontynuowane są badania we Włoszech nad zastosowaniem fluoksetyny w ZD. Obok Padwy, jeszcze w Pizie są prowadzone badania przy użyciu modeli myszy w tym kierunku.

Matcha, a może zmetylowane EGCG

Pytacie się, czy jest coś nowego w suplementach. Podrzuciłem temat Richardowi dotyczący matcha i metylowej wersji EGCG.
Co to jest?

Dlaczego tyjemy cz.7

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Gdy tyjemy, rośnie nasze zapotrzebowanie na energię, a tym samym również nasz apetyt”. Po prostu masakra. “Z wiekiem coraz więcej kalorii kierowanych jest do tkanki tłuszczowej, a coraz mniej ich zostaje do napędu reszty ciała”. Osoba 10 letnia z ZD to niemalże osoba 20 letnia bez ZD. Osoba 20 letnia z ZD to już niemalże […]

W 2013 roku w Polsce urodziły się trojaczki z zespołem Downa.

Tak taka możliwość zawsze istnieje i każde z dzieci, które się urodziło ma zespół Downa.

Katy Perry na rozdaniu American Music Awards z Megan Squire

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był ROAR. Pisałem o tym całkiem niedawno. Dzisiaj Katy Perry z Megan pojawiła się na American Music Awards.

Czy autyzm jest wadą genetyczną? Tak.

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj dostałem informację od moich przyjaciół zajmujących się autyzmem z USA. Uczestniczyli oni w cyklu spotkań zajmujących się genetyką w autyzmie. Cóż potwierdzili mi, że dzisiaj można niemalże w 100% stwierdzić, że autyzm jest wadą genetyczną, choć nie należy interpretować tego dokładnie w taki sam sposób jak to ma miejsce w ZD.

Ile jest genów na 21 chromosomie?

Im mamy bardziej dogłębną wiedzę, tym bardziej interesują nas szczegóły. Ostatnio zaintrygowały mnie pytania o ten “najprostszy” szczegół: ile jest genów na 21 chromosomie?

Dlaczego tyjemy cz.6

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wydaje mi się, że kwestia odpowiedniej diety to temat kluczowy od czasu urodzenia dziecka. Stworzenie nawyków, przyzwyczajeń dziecka jest kluczowe, nie mówiąc o wprowadzeniu zasady: “jem bez dokładki”. Dzisiaj napiszę, co jest głównym powodem tycia według Garego Taubes’a. Z czym się zgadzam

Jaś i zadanie domowe

Dostaję od Was prośby o wskazówki na co szczególnie zwrócić uwagę w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD. Dzisiaj przykład połączenia czytania z dopasowywaniem. Kluczowym tematem oczywiście jest czytanie. Jaś od Asi dostaje zadania, które z jednej strony mają powtarzać to co było na lekcji z drugiej strony wymuszać na nim konieczność odczytywania nowych wyrażeń.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością?

grudzień 2, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W tą środę miało miejsce niezwykłe wydarzenie w szkole numer 25 przy ulicy Suwalskiej, która razem z przedszkolem numer 8 stanowi Zespół Szkolno-Przedszkolny numer 12. W przedszkolu są nasze dzieci z zespołem Downa, a od następnego roku w szkole mam nadzieję będą nasze dzieci. No i szkoła postanowiła się przygotować na te wydarzenie!

Dlaczego tyjemy cz.5

grudzień 2, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gary Taubes twierdzi, że choć istotne jest ile jemy, jak jemy, jak często jemy to tycie nie wynika z prostego przejadania się. Co zatem jest powodem? Ja sprawdziłem to na sobie.

Dlaczego tyjemy cz. 4

grudzień 1, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem maila z pytaniem: dlaczego piszę o diecie na stronie dotyczącej osób z zespołem Downa? Większość ludzi z zespołem Downa w wieku powyżej 10 lat ma nadwagę. Nikt tego nie leczy, nikt tym się nie zajmuje, bo to zespół Downa, nieprawdaż?

2013.11.30 – to już koniec kampanii OLIMPIAD SPECJALNYCH

listopad 30, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Człowiek choruje a tutaj tyle na świecie ciekawych rzeczy się dzieje. Agnieszka, której za to dziękuję, zmobilizowała mnie do wskazania Wam, że mamy szansę wyrazić swoją opinię na temat kampanii. Prosto głosując…na Chamleta

Pokonać bezsilność, czyli PROTOKÓŁ PIENIAKA

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Oli powstał ten artykuł o moich chłopakach. Dziękuję jej bardzo. Celem artykułu jest pokazanie, że wiele rzeczy można zrobić. Marta w jednym z komentarzy napisała, że w jednym z wpisów, podałem w istocie PROTOKÓŁ jak żyć, być i mierzyć się z tym co mamy każdego dnia. Chyba coś w tym jest.

Staś gwiazda kampanii “Jestem, mogę, umiem”

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rozpoczęła się kampania promująca osoby z zespołem Downa pt.:”Jestem, mogę, umiem”. Gwiazdą kampanii został Staś. Jej zadaniem ma być pokazanie, że bez względu na “etykietkę” nasi najbliżsi są w stanie być częścią naszego społeczeństwa zarówno na podwórku przy zabawie, w szkole czy w pracy. Ciekaw jestem Waszych reakcji na wspaniałego Stasia!

Coś pozytywnego o zespole Downa?…a może komiks

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przykład Olimpiad Specjalnych pokazał, jak trudną kwestią jest promowanie możliwości i obecności osób z dysfunkcjami w naszym świecie. Poszukując najlepszych metod, często niepotrzebnie wydziwiamy, budując wokół takich pomysłów ideologię. Dzięki Kobasowi mogłem przeczytać Charliego, Super Charliego.