Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kaczka

październik 26, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Przyjechaliśmy po konferencji w Gdańsku do domu, nasz synuś wyraźnie zaskoczony pomógł nam się rozebrać i być gotowym do wspólnych przedsięwzięć. Mi zostało przydzielone czytanie książek, a właściwie jednej dużej pt.: ‘GOSPODARSTWO”

Arek powiedział…mleko, mleko kozie i od owcy dla Was

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dlaczego mleko kozie? Cóż jest bogatym źródłem kwasu orotowego, który uczestniczy w metabolizmie kwasu foliowego i witaminy B 12. Z drugiej strony zawartość olei MUFA na poziomie ponad 30% stanowi, że te mleko jest bezcenne dla zdrowia człowieka. Mleko owiec jest w wielu przypadkach nawet lepsze, choć trudniej dostępne.

Arek powiedział…MUFA, z pewnością MUFA

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

MUFA to  MonoUnsaturated Fatty Acid, czyli tłuszcze jednonienasycone. Arek przekornie opowiadał mi o tłuszczach, wręcz nalegał, że należy je spożywać, ale wybierać te właściwe!

Wyłączyć dodatkowy chromosom…i co dalej

18 lipca dowiedzieliśmy się, że jest to możliwe http://www.zespoldowna.info/wyciszenie-dodatkowego-chromosomu-w-zespole-downa-od-dzisiaj-jest-mozliwe.html . Wyciszenie dodatkowego chromosomu 21 w warunkach laboratoryjnych spowodowało istotną rewolucję w podejściu do możliwości genetyki, biologii i tego co po takim działaniu może mieć miejsce.

Zmiany, zmiany i jeszcze raz zmiany

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Największym problemem w wychowaniu dziecka z deficytami jest strach rodzica przed zmianami. Mnie też to dotyczy. Często jeżeli nam “przypodoba się” logopeda, terapeuta, to nie jest istotne to jak dziecko z "niego korzysta”, ważne że my czujemy się z tym bezpieczni. To jest błąd.

“Nie zapomnij mnie” film o chorobie Alzheimera

październik 24, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Powstał film, który opowiada o zapomnieniu, czyli chorobie Alzheimera. Nie umiem go opowiedzieć, ale polecam bo może nam przybliżyć czym ta choroba jest.

Arek powiedział … a może owoce goji, suszone owoce goji

październik 22, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Świat jest dzisiaj tak otwarty na wszystko, że nie dziwi nikogo owoc z Ameryki, czy Afryki w Polsce. Są ludzie, którzy uważają że nie jest to naturalne by przyswajać sobie produkty, z którymi nigdy nie mieliśmy styczności. Cóż Arek zaproponował nam jeszcze jeden produkt: jagody goji.

Po wykładzie profesor Jill James czyli na co ja zwróciłem uwagę

Zastanawiałem się nad tym co dla mnie jest istotnego w tym wykładzie. Jest to o tyle trudne, że publikacje profesor Jill James są podstawą dla zrozumienia biochemii komórki z trisomią 21, więc ja już dawno je przeczytałem.

Po wykładzie profesor Jill James czyli co to znaczy dieta

W części dotyczącej EPIGENETYKI czyli wpływowi czynników środowiskowych na funkcjonowanie osób z ZD pojawia się wielokrotnie słowo dieta. Nie zwróciłem na to uwagi, ale Tomek tak. Więc spróbuję na podstawie też innych wystąpień Pani profesor dopisać o co jej chodzi.

Dieta, czyli przeczytane w internecie

październik 21, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czytając ostatnie informacje dotyczące naszych dzieci, za każdym razem sprowadza się je do jednego: dużo ruchu, super przemyślana dieta i suplementy obok leków mogą przynieść istotny postęp. Czytając podczas weekendu artykuły w internecie złapałem się, że ten sam program mają ludzie bez ZD by dobrze funkcjonować.

Jaś patrzy z góry

październik 21, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na koniec lata w górach i na początek chłodnej jesieni Jaś postanowił popatrzyć na nas z góry. Dało mi to do myślenia o jego rozwoju i jego słabych punktach.

Po wykładzie profesor Jill James, czyli homocysteina

Oglądałem wykład z zaciekawieniem. Wiele ze slajdów nie było dla mnie zaskoczeniem, gdyż były one publikowane w latach 1997-2004. To co mnie zaintrygowało to przykłady, dane, analizy potwierdzające istnienie pewnych zależności metabolicznych w komórce z trisomią 21.

Olej arganowy zaproponował Kobas

październik 18, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kolejny orzech, kolejny endemit, który nie może być uprawiany na skale przemysłową. Pochodzi z Maroka, no i jest dostępny w Polsce.

Arek powiedział … a może oregano, olej z oregano

październik 17, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gdy opowiadałem Arkowi o problemach z poziomem żelaza, o wolnych rodnikach zapytał: “Znasz oregano, olej z oregano?” Zdębiałem, bo znam przyprawę ale o oleju nie słyszałem, a jest.

Konferencja na Malcie, wystąpienie profesor Jill James cz.2, czyli epigenetyka

W tej części profesor Jill James skupiła się na procesie wpływania na funkcjonowanie komórki za pomocą odpowiedniej diety.

Konferencja na Malcie, wystąpienie profesor Jill James cz.1

Wykład Jill James zatytułowany “Stres tlenowy  i zmiany epigenetyczne w zespole Downa” był pierwszym wykładem w programie. Kim jest profesor z pewnością wiecie, jeżeli nie to podpowiem: jest jedną z tych osób, która opisała biochemię komórki osoby z ZD.

2013.10.16 – O naszym projekcie medycznym w Newsweeku

październik 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Oli i Kobasowi w Newsweeku pojawiła się informacja o naszym projekcie. Dziękuję  za to, a od Was czekam na pytania w sprawie tego projektu.

Arek powiedział … a może orzechy, brazylijskie orzechy

październik 16, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Orzech brazylijski ma jedną dużą wartość: jest tak dużym drzewem, że nie uprawia się go. On po prostu rośnie “ściągając” swoim systemem korzeniowym wszystkie minerały. Tam gdzie rośnie najwięcej jest selenu i dla nas to bardzo ważna informacja.

Konferencja DSRF UK na Malcie

W tym roku na Malcie odbyła się konferencja organizowana przez Petera Elliota, dotycząca zespołu Downa. Uczestnikami tej konferencji była między innymi profesor Jill James. W tym tygodniu spróbuję omówić poszczególne prezentacje w ten sam sposób jak to miało miejsce w roku ubiegłym.

2013.10.15 – wczoraj był Dzień Nauczyciela

październik 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy patrzę na tych ludzi, którzy otaczają moich chłopaków jestem dla nich pełen podziwu. Akceptują, chcą i dają im szansę na te lepsze dni. Wielu z nas rodziców nie docenia tego co oni dają naszym dzieciom. Ja patrząc na to co zrobili dla nich, a jest ich naprawdę wielu, wspaniałych ludzi, jestem wdzięczny im za […]