Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Objętość tarczycy u dzieci szkolnych w zależności od wieku i płci w Polsce

Pytacie się jak odnieść się do tematu wielkości (objętości) tarczycy u dziecka. Pozwolę sobie przedstawić pewien artykuł opublikowany w Polsce, który odnosi się do tego tematu. Prezentuje on dzieci mieszkające w Polsce, więc mogą ich parametry być punktem odniesienia dla naszych dzieci.

“Mam dziecko, które pędzi jakby miało ADHD…a nie ma. Ma tylko polimorfizm MTHFR A 1298 C”

Nie znam całej historii, więc trudno mi się jakoś konkretnie wypowiedzieć. W przypadku ZD jeżeli dziecko jest przyspieszone i ma cechy autystyczne, bo to są często takie cechy, powody takie zachowania mogą być bardzo różne.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa, wyjaśnienie

Poprosiliście bym wyjaśnił temat lepiej, ze szczególnym uwzględnieniem roli kurkumy i dziurawca w tym problemie.

Marty

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nazywał się Martin Sheets, ale nikt na niego nie mówił inaczej niż Marty. Zapisał się w historii sportu jako jeden z pierwszych olimpijczyków z zespołem Downa. Jego pierwsza olimpiada miał miejsce w 1968 roku, to była ta pierwsza Olimpiada…a potem zdobył  ponad 250 medali.

Historia Jana

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

O tym piszą gazety na Świecie. Jan przez ostatnie 5 lat był filmowany przez jego ojca. W ten sposób powstał film o wrażliwości i cudzie akceptacji.

“…jeśli masz MTHFR, musisz się CAŁY CZAS suplementować aktywnymi formami wit. B… jak się to ma do czasowego przerywania suplementacji?”

Dostałem takie pytanie. By go lepiej zrozumieć dobrze by było przeczytać fragment listu rodzica, który o to zapytał.

Wyniki badania 23andMe

Dziękuję Mamie, że pozwoliła wykorzystać dla celów informacyjnych wyniki tego badania. 23andMe jest amerykańską firmą, która zajmuje się analizą genów kojarzonych z danymi (około 140) chorobami. Z pewnością pozwala tak jak badania w kierunku metylacji określić punkty krytyczne dziecka…gdy nie wiemy co mu jest.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.46 tym razem dorosła osoba z zespołem Downa

Jestem bardzo wdzięczny mamie, że pozwoliła mi na opublikowanie tych wyników. Jakie są?

Teatr 21

Kobas tylko tak napisał: “…premiera spektaklu "upadki" teatru 21. Od dziś spektakl w normalnym repertuarze Teatru Powszechnego w Warszawie! Bilety kupować i oglądać. Rewelka! Musi być zatem nieźle.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Ten raport jest potwierdzeniem, że to co od 8 lat już robimy ma sens. Ten raport powinniśmy zrozumieć wszyscy…nie będzie to trudne.

Punk is us! Punk Syndrome

maj 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas zapomniał, ja nie oglądałem…ale należy udokumentować ten występ. I te owacje mimo wszystko. Eurowizja PUNK SYNDROME i Pertti Kurikan Nimipäivät – Aina Mun Pitää!!!

Czy warto badać metylację?

“Mam syna, który ma cechy autystyczne…ale nie jest autystą, to pewne. Od 3 lat szukamy przyczyn jego złego funkcjonowania i nikt nie umie nam pomóc. Czy mógłbyś coś zaproponować?” Takie słowa otrzymałem 5 miesięcy temu od jednej z mam. Dała się przekonać by zrobić jej synowi panel metylacyjny w USA. I oto co z niego […]

Jod, selen, cynk czyli co jest najważniejszego w pracy tarczycy i gdzie są najważniejsze błędy.

Rozmawiając z Martą wczoraj, zrozumiałem że wciąż nie rozumiemy precyzyjnie hierarchii ważności procesów zachodzących w tarczycy i ich ograniczeń w zespole Downa. Dzisiaj zatem skupię się na minerałach, witaminach i konwersji T 4 do T 3, by to uporządkować.

Jak wygrać?

maj 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak przekonać ludzi do tego, że osoby z zespołem Downa mogą, chcą…W Irlandii wymyślono film animowany. Przyjaciele z Down España wrócili do tego pomysłu. Przygotowali komiks, ma już 2 edycje, o super Bohaterce, 17 letniej Claudii.

Down-Syndrom News

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak naprawdę jest to kanał informacyjny na temat tego co wokół zespołu Downa dzieje się w Niemczech w danym momencie. Bardzo mi się podoba jak jest przygotowywany. Ta najnowsza historia o Tamarze, modelce bardzo mi się podoba.

Żyjąc z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Leben mit dem Down-Syndrom jest świetnym cyklem filmów opowiadających o osobach z zespołem Downa w Niemczech. Ogląda się te filmy bardzo fajnie, pokazują osoby z ZD w różnym wieku z ich różnymi problemami.

Pablo Pineda w Niemczech i jego kocept życia

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film został przygotowany dla wsparcia wizyty Pablo w Niemczech. Prezentuje w nim swoją filozofię życia, życia z zespołem Downa.

Historia Franziski, pierwszej mnistranki z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mam taki dzień niemiecki. Dostałem bardzo dużą ilość fajnych filmów o osobach z zespołem Downa z Niemiec. Często są to przypadki zaskakujące, jak ten: Franziska, ministrant.

Co myślą osoby z zespołem Downa na temat zespołu Downa?

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam niemieckiego, ale ten film zrobiony przez WDR w Niemczech robi duża karierę. Może ktoś z Was będzie umiał przetłumaczyć ten film dla nas.

Niedoczynność komórkowa, czyli po co badać rT3

“…nikt mi nie przepisał badania rT3 jak to sugerowałeś. Nikt nie rozumie, po co to robić i czym jest rT3. Czy możesz coś napisać na ten temat?”. No to piszę.