Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Biegający” w liściach

październik 14, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten weekend był kwintesencją gór …jesiennych. Złoto buków było tak malownicze, że nie znajduję słów by go opisać.

Jan na wodzie

październik 14, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak widzę to zajęcia z Hobbitem podobają się chłopakom co raz bardziej. Nie istotny był fakt mgły, czy też chmur. Pływanie i gra w piłkę to były wydarzenia.

Normy cholesterolu

Okazuje się, że laboratoria stosują różne normy w tym zakresie. Aby było łatwiej podaję Wam przeliczniki, co powinno pozwolić na łatwiejszą orientację.

Arek powiedział…a może sezam, czarny sezam

październik 14, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Arek jest pasjonatem różnych “dziwolągów” dietetycznych. Jak słucham go nieraz to jestem zaskakiwany tym, że coś takiego jest jadalne i istnieje. Ostatnio tak sobie rozmawialiśmy o problemach dzieci z ZD i otrzymałem niezły wykład. Sezam był jego pierwszą sugestią.

Pamięć wizualno-przestrzenna

Jedni to nazywają pamięcią wizualno-przestrzenną, inni szkicownikiem wzrokowo-przestrzenny. Chodzi o ta pamięć, która odbiera  bodźce wizualne i krótkotrwale je przechowuje, by szybko je przetworzyć. Dlaczego o tym piszę? Jest to jedna z tych pamięci, która w zespole Downa albo dobrze funkcjonuje, albo da się ją szybko udoskonalić.

Dlaczego zespół Downa?

Obiecałem kiedyś Marcie opisać temat. Nie miałem klarownej koncepcji. Wciąż dominuje założenie wskazujące, że zdrowie i wiek matki determinuje proces, w wyniku którego może urodzić się dziecko z wadą genetyczną.

Test na chorobę Alzheimera, tani i dostępny od zaraz

Zaskoczony jestem dzisiejsza publikacja dotyczącą metody jaka zastosowano do wykrywania choroby Alzheimera. Dla mnie to genialne i kto wie, czy nie do sprawdzenia u naszych dzieci jak to wygląda. Konieczne jest MASŁO Z ORZESZKÓW ZIEMNYCH!

MIT 17: Ustalona dawka leku jest skuteczna dla wszystkich osób z zespołem Downa.

Nie jest to prawda, a raczej jest to dość istotne uogólnienie. W ZD czynnikiem determinującym skuteczność leków wspomagających jest ekspresja genów. Szczególnie dotyczy to leków wspomagających pamięć, funkcje społeczne, zachowanie, depresję, neurogenezę.

Pamięć, liczenie i funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa cz.3 skąd te deficyty

Źle funkcjonująca pamięć, słaba numeryczność, słaba zdolność do uczenia się u osób z zespołem Downa bierze się z przerwania NEUROGENEZY w hipokampie. Próbuje się ten fakt połączyć z różnymi genami funkcjonującymi na 21 chromosomie, który jest zmultiplikowany.

Pamięć, liczenie i funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa cz.2 numeryczność

Pamięć robocza determinuje wiele aktywności. Jedną z nich jest postrzeganie ilości, czucie wielości, którą można by też nazwać numerycznością. Na czym to polega? Cóż na odebraniu bodźca wzrokowego, który mówi nam czy czegoś jest dużo, czy też mało. O tym dzisiaj.

Pamięć, liczenie i funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa cz.1

Największym problemem jaki się przypisuje osobom z zespołem Downa to funkcje poznawcze. Elementem w zakresie operacyjnym wskazywanym jako największe ograniczenie jest pamięć. Patrząc na dane jakie ostatnio opisowo analizowały te zagadnienia spróbuję je usystematyzować. Zaczynamy dziś od pamięci.

MIT 16: Osoby z zespołem Downa powinny jeść jedynie produkty bezglutenowe

październik 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie jest to prawdą. Są lekarze sugerujący nawet, że dietą taką da się złagodzić objawy zespołu Downa. Niestety jest to duże uproszczenie. Zespół Downa to wada genetyczna implikująca setki “normalnych” chorób. Dieta bezglutenowa jest wskazana dla tych osób, które cierpią na nietolerancję glutenu i w takiej sytuacji jest ona korzystna.

Jeszcze o szczepionkach, ostatni raz

Zadajecie mi pytania kiedy i jak szczepić, i czy szczepić. Po raz kolejny powiem: szczepionka to ciekawy instrument wsparcia dla człowieka…jednakże ideologia ich produkcji, ich jakość jest tak niska, że byłbym przeciw szczepieniu dzieci poniżej 2-3 lat.

“Prawdziwa dieta”

październik 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostaję pytania od Was w temacie diety dla dziecka z zespołem Downa. Im więcej ich dostaję, tym więcej rozmawiam z moim przyjacielem zafascynowanym tematem diet różnych i chemii, która im towarzyszy. Wczoraj zadałem mu takie pytanie od Karoliny na ten temat i oto odpowiedź Arka na temat “prawdziwej diety”.

MIT 15: Wiedza o zespole Downa pozwala na przygotowanie terapii wspomagających, lekowych

Zmaganie się z MITami to doświadczenie trudne i skomplikowane. W dziedzinie medycyny ekstremalne. Niestety uważam, że nasza wiedza na temat zespołu Downa jest tak nikła, że może się okazać kompletnie nieprawdziwa za 3, 5 a może 10 lat.

Renia specjalista od appsów poleca

Mam nadzieję, że Renia nie obraziła się za to jak ją nazwałem, ale widzę w jej sugestiach już specjalistyczne podejście. Dzisiaj zatem kolejna strona dla wszystkich rodziców, którzy chcieliby skorzystać z fajnej strony z mnóstwem gier na tablety. Dzięki Renia.

Mój olej kokosowy

Odpowiadam wszystkim zainteresowanym. Mój faworyt na ten moment to jest ten produkt: http://www.tropicaltraditions.com/virgin_coconut_oil.htm Do niego staram się dopasować europejskie odpowiedniki….może znajdę.

Konkurs Kety Perry, czyli to jest możliwe tylko w Ameryce!

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Roar, czyli Ryk może grzmot po polsku ale w istocie jest to tytuł piosenki Perry. W tym roku ogłoszono konkurs polegający na tym, ze konieczne są 3 osoby, które zaprezentują swoje umiejętności cheerleaderek. No i powstał ROAR!

Myślałem, że jest tylko jeden radny z zespołem Downa …

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

… a tutaj mam informację z internetu, że istnieje osoba 48 letnia osoba z ZD w Nottingham w Wielkiej Brytanii, która został wybrana na radnego w październiku rok temu !

Dziękuję Hobbitowi

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeżeli pogoda na to pozwoli w tą sobotę popłyniemy łódką po Odrze i to wszystko dzięki Fundacji Hobbit. W każdą sobotę chłopacy chodzą na zajęcia adaptujące ich możliwości do pływania łódką. Nieźle to wygląda i nie mogę się doczekać jak będziemy nasze umiejętności sprawdzać w “realu”.