Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Doktor Barg endokrynolog

Dostałem informację od Mai dotyczącą doktor Barg, endokrynolog i jej terminów na NFZ.

Zespół Downa – Radość

grudzień 18, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Spodobał mi się mój pomysł na “dobre” tytuły Waszych filmów. Po OPTYMIZMIE dzisiaj RADOŚĆ. Dziękuję “BARTKOM” za film.

2012.12.17 – orzecznictwo…zmiana podejścia

grudzień 17, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest temat numer 1 na dzień dzisiejszy. Liczba pytań jakie otrzymuję w tej kwestii jest zaskakująco duża, ale jak widać czasy się zmieniają.

2012.12.11 – jak człowiek choruje to myśli

grudzień 11, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Jaruś"!", “Tatuuuś!” to spotkało mnie po raz pierwszy w życiu w tym roku. Pierwszy syn nigdy tego nie potrzebował. Drugi do dzisiaj nie umie tego powiedzieć. Ten trzeci zdumiewa. Chcę pamiętać o tym, bo to mój pierwszy raz.

“Czy chciałbym wyleczyć moją córkę? Oczywiście, że bym chciała!”

grudzień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Twoje dziecko ma “syndrom”, co znaczy, że nie jest zdolne do samodzielności. Nie może chodzić, mówić lub używać rąk. Ma napady i ataki niepokoju, zakrzywiony kręgosłup i rurę “karmiącą”…ale jego duch i osobowość “świeci” mimo wszystko. Czy chcesz go wyleczyć, czy też chcesz widzieć jego stan jako nieodłączną część dziecka, które kochasz?”

2012.12.06 – Świat Nadziei zaprasza

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie zapraszam w imieniu organizatorów na wystawę Galerii ArtBrut we Wrocławiu.

2012.12.06 – o prawach obywatelskich, o polityce: THINK DIFFRENT THINK EUROPE

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wzorem Irlandii, EDSA postanowiła zorganizować lobiing w sprawie praw obywatelskich osób z ZD. Liderem projektu jest AIPD z Włoch. Organizowane jest spotkanie w maju 2013 roku 7-10, na które mogą przyjechać przedstawiciele poszczególnych krajów.

“Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od tego się zaczęło. Od tego pytania: “Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?. Drugie, które jest powszechne w Europie Zachodniej i Ameryce: “Czy chcielibyśmy by nasze dzieci powróciły do “normalności” bez względu na to co to oznacza?”

“Czy chciałbym być wyleczony?”– najtrudniejsze pytanie

grudzień 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak jak się należało spodziewać, po doniesieniach o możliwym usunięciu trzeciego chromosomu 21, na całym świecie trwa szum, wicher dyskusji. Z jednej strony są Ci którzy są za, z drugiej Ci którzy są przeciw….a pośrodku są Ci którzy oferują to co jeszcze nie istnieje. Dzisiaj zaczynam od trudnego pytania: Czy chciałbym być wyleczony z trisomii […]

Lit zdecydowanie dla dorosłych, ale czy aż tak szkodliwy?

Tak jak się spodziewałem, po publikacji raportu włoskiego, który potwierdził skuteczność litu, ale potwierdził także przewidywania Brytyjczyków, że jest szkodliwy poprzez swoją toksyczność, dostałem kilka maili. Co ciekawe 3 od CHEMIKÓW :)

Zespół Downa – optymizm

Gdy powstawał pierwszy film przygotowany przez Panią Beatę, wiedziałem że musi być rzeczowy. Gdy Pani Beata zasugerowała nam kontynuację, chciałem aby był normalny, realny takie jakie jest życie. Wyszedł optymistyczny.

Lit – kolejna odsłona.

Lit jest substancją toksyczną i raczej nie wskazaną do podawania osobom poniżej 16 roku życia…jednak dalsze prace nad tym pierwiastkiem pokazują jego wysoką skuteczność!

Kwercytyna wzmacnia efektywność działania EGCG

Co prawda badanie te było przygotowane z punktu widzenia uzyskania efektów terapeutycznych EGCG w leczeniu raka, ale i my możemy korzystać z tej wiedzy, o której już wcześniej pisałem.

Ferrytyna, żelazo a EGCG czyli herbata zielona.

Po analizie wszystkich sugestii, podpowiedzi, także badań mamy jedno wskazanie istotne: podawaniu EGCG musi towarzyszyć podwyższona podaż witaminy C!

DYRK 1 A kluczowym celem dla EGCG w chorobie Alzheimera?

Cały czas myślałem, że EGCG jest strategią medyczną, która przyszła do nas z choroby Alzheimera. Jak się okazuje, specjaliści w tej dziedzinie podglądają nas….czyli trisomię 21. Analizując nasze podejście włączają EGCG do zestawu koniecznego wchorobie Alzheimera!

Czy NAP i SAL, AMINOKWASY wystarczą by zmienić świat osób z trisomią 21 już w okresie prenatalnym?

Być może już niedługo odpowiedzią na eugenikę, będzie ta terapia za pomocą NAP i SAL. W ostatnich 14 miesiącach obserwowałem, jak kontynuowane są badania nad wspomaganiem płodu z trisomią w trakcie ciąży. Wyniki suplementowania cholina dały niezłe efekty i czekamy obecnie na zamknięcie pełnego cyklu badań w Australii.

Renia poleca cz.7, czyli różnorodność

Oglądając wszystkie polecane przez Renię programy z tego tygodnia byłem pod wrażeniem ich liczby, jakości. Dzisiaj w ostatniej już odsłonie, znajdziecie bardzo różne programy, które uważam, że warto chociaż przeglądnąć.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.35

Tym razem dziewczynka lat 2, która wcześniej nie była suplementowana.

2012.11.30 – Uwaga! W etykiecie kurkumy jest błąd!

listopad 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie zauważyłem, że w nowej, pod względem wyglądu, etykiecie na kurkumie znajduje się błąd. Producent zapisał, że kapsułka zawiera 1 000 mg kurkumy a w istocie jest tak jak to było od zawsze 500 mg. Za błąd Producent przeprasza.

2012.11.30 – Dziękuję za film

listopad 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem wczoraj szansę by oglądnąć w końcu film o nas samych, zrobiony przez Panią Beatę z TVP Wrocław. Tą i nie tylko tą drogą dziękuję Pani doktor Flisiak za odważne stwierdzenie o leczeniu dzieci z trisomią. Dziękuję bardzo Pani Ewie z Wydziału Edukacji i Paniom Ewie i Izie z Zespołu Przedszkolno-Szkolnego przy ulicy Suwalskiej. Chcę […]