Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Liderzy Edukacji, czyli pierwsza lekcja za nami

listopad 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Musze w końcu o tym napisać. O mojej pierwszej wizycie na lekcjach w szkole przy ulicy Kowalskiej.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.34

Dziewczynka 21 miesięcy, bez suplementacji.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.33

Dziewczynka będzie mieć dwa latka za chwilę.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.32

Chłopiec 5 i pół roku, suplementowany jedynie tranem Mollersa i IQ.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.31

listopad 22, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tym razem chłopiec lat 6, który bierze suplementy od urodzenia.

Ferrytyna, żelazo czyli kiedy nie panikować

Zawziąłem się na tą ferrytynę bo mi czasu nie daję. Poprosiłem o pomoc doktor Agnieszkę Ryszkowską w analizie tego problemu i oto co wyszło na przykładowych badaniach. Uczę się cały czas :)

Ból w zespole Downa

Wczoraj Richard podrzucił mi ciekawą informację o bólu, o tym jak jest odczuwany w przypadku naszych dzieci z trisomią 21. Z góry wskazuję, że mają właściwe ODCZUWANIE BÓLU, natomiast reakcja jest SPOWOLNIONA!!!

Ferrytyna kolejne podsumowanie

Dzisiaj po raz kolejny spróbuję podsumować ferrytynę ale już w skrócie, tak jak chcieliście.

Jak szkoła może się przygotować na przyjście dzieci z zespołem Downa

listopad 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jestem pod dużym wrażeniem, jak szkoła na ulicy Suwalskiej systemowo przygotowuje się do przyjścia naszych dzieci do szkoły.

Prawo do głosu!

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie to wciąż temat nad którym myślę: my tutaj o edukacji, leczeniu a w Irlandii o politycznych prawach dla osób z zespołem Downa, teraz to samo w USA. Jak ja powinienem myśleć w kontekście Polski?

“Any day now”, jakikolwiek dzień teraz

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cafe de Flor pojawił się w polskich kinach dokładnie rok po tym jak pokazałem trailer na naszej stronie. Dzisiaj pokazuję film, jego trailer, który zyskał opinię błyskotliwego: ANY DAY NOW, czyli tłumacząc bezpośrednio na język polski: Jakikolwiek dzień teraz.

Katalogi, moda, katalogi…moda na promowanie dzieci z trisomią 21

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po tym jak jeden katalog pojawił się w sieci otworzył się prawdziwy worek z tego typu wydarzeniami.

“Kiedy się spóźniasz, możesz nie mieć komu powiedzieć Dzień Dobry”, czyli moje ciągłe spotkania z zespołem Downa

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam Wasze komentarze. Rozumiem potrzebę bezpieczeństwa i potrzebę działania. Ja czego bym nie zrobił dla mojego syna z zespołem Downa, to mam wrażenie, że się ciągle spóźniam. Te przysłowie rosyjskie chodzi za mną wciąż i wciąż, bez względu czy dotyczy to edukacji, czy też suplementacji. Ja to wiem, Wy nie….ale ja Wam nie mogę narzucać […]

Ferrytyna i witamina B 12, czyli nikt nic nie wie

Ferrytna to wskaźnik poziomu stałego zapasu żelaza w organizmie. Witamina B 12 jest potrzebna w cyklu SAM i kwasu foliowego. Ona je z sobą po prostu łączy. Obie substancje są potrzebne w organizmie. Co je łączy? Anemia i choroba Alzheimera.

Jaś i fluoksetyna, po odstawieniu

W ciągu ostatnich 12 miesięcy słuchałem jak mówiliście, że odstawienie fluoksetyny powoduje “wycofanie się” dzieci z ich aktywności. Tym razem postanowiłem przy wycofywaniu Jasiowi leku zaobserwować jego stan. Oto moje uwagi:

Włączenie, czy wyłączenie. Po rozmowie z Januszem o edukacji Michała

listopad 17, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

W moim projekcie edukacji wciąż pojawia się temat tzw. “integracji do wewnątrz”. Dla mnie ten element jest tak samo istotny jak sam fakt pójścia dziecka z trisomią 21 do szkoły masowej.

21 chromosom będący w nadekspresji usunięty został z komórki typowej dla zespołu Downa, czyli co piszą inni

listopad 16, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Tak jak obiecałem postaram się przeglądnąć dla Was większość maili, która spłynęła do mnie w kontekście tego wydarzenia. Może uda mi się znaleźć odpowiedzi na pytania, które nas wszystkich nurtują, choć to co Ala przesłała w komentarzu do głównego artykułu uważam, za bardzo dobre http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa.html

Rozmowa z I, czyli lekarze i nauczyciele

listopad 16, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się bardzo, że ktoś tak jednoznacznie nazywa problemy i kształtuje swoje wizje, choć różnią się one od innych. I naciska na lekarzy, że są kluczowym elementem w naszej układance. Mam pewien swój pogląd od 15 lat już na ten temat. Oto on:

Filmy dla najmłodszych

Dzisiaj może troszkę więcej filmów. Dzięki Kasi przekopałem “TOP” filmów Jasia z youtuba i znalazłem ciekawostki.

Rozmowa z I, czyli co jest możliwe w Polsce

listopad 15, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.