Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Renia poleca cz.6, czyli ABCya

Na dzisiejszej stronie znajdują się gry i programy edukacyjne także w formie appsów.

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.Teresa Kaczan i Robert Śmigiel (red.)

Pojawiło się już drugie wydanie książki naszych wrocławian Teresy i Roberta dotyczące Wczesnej Interwencji. Biorąc pod uwagę doświadczenie autorów, jest godna polecenia.

Rodzeństwo z zespołem Downa odniosło sukces na Mistrzostwach!

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często pytacie się, czy możliwe jest by mieć dwójkę dzieci z ZD. Tak to jest możliwe, a jak życie pokazuje, we dwójkę zawsze raźniej. Dlaczego? Cóż dostałem relację z Mistrzostw Świata w Pływaniu, które odbyły się we Włoszech. Wydarzeniem były sukcesy rodzeństwa Adama i Lucy Stewart.

Karate i jeszcze raz karate.

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niedawno zakończyły się Mistrzostwa w Karate w Paryżu. Niezły pokaz miał miejsce w trakcie turnieju, gdy chłopak z ZD zaprezentował swoje Kata. Popatrzcie i wy.

Nowe funkcje fluoksetyny. Czy korzystne dla nas?

W najnowszym raporcie dotyczącym działania fluoksetyny pojawiają się nowe informacje w zakresie jej działania.

2012.11.29 – Mara Dierssen zapowiada epokę poznania “trisomicznego mózgu”

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W najnowszym wydaniu Nature pojawia się artykuł, przygotowany przez Marę Dierssen, naukowca zajmującego się badaniem wpływu EGCG na funkcjonowanie genu DYRK 1 A w trisomii 21 chromosomu.

Renia poleca cz.5 czyli Ulica Sezamkowa

Każdy z nas zna Ulicę Sezamkową. Nie każdy wie, że jest taka strona. To kolejne wskazie Reni, które ja też polecam.

Cerebrolizyna “the most power drug”!

Wczoraj napisałem, że cerebrolizyna jest numerem jeden dla mnie w leczeniu naszych dzieci. Przypomnę się tylko, że jest to lek znany od końca lat 40-tych ubiegłego wieku, a ja go znam już 15 lat. Przez te ostatnie 15 lat wielu ludzi śmiało się z moich poglądów na temat tego leku, nie wierzyło że może być […]

Renia poleca cz. 4, czyli IXL

Wybór Reni choć angielski, albo i amerykański jest bardzo dobrym zestawem stron. Ta dzisiejsza szczególnie mi się podoba z perspektywy tego co robimy w naszych szkołach.

Cerebrolizyna jest najważniejszym lekiem w zespole Downa!

Najbardziej się buntuję na nielogiczności w naszym życiu. Gdy dziecko praktycznie umarło, ze względu na uszkodzenia mózgu spowodowane wypadkiem, lekarze bez jakichkolwiek wątpliwości podają lek cud: CEREBROLIZYNĘ! I dziecko ratują.

Renia poleca cz.3, czyli wielka biblioteka

Tym razem ciekawa biblioteka niestety dla znających angielski lub hiszpański.

Renia poleca cz.2, czyli “George”

Renia wysłała mi listę, ze stronami jakie jej córcia uwielbia. Dzielę się z Wami jej sugestiami, bo są bardzo interesujące. Dzisiaj na dobry dzień GEORGE.

Neurogeneza i EGCG, czyli EGCG w zespole Downa jest najważniejsze!

Ela, której dziękuję, spowodowała, że przemyślałem strategię dotyczącą żelaza jeszcze raz. Postanowiłem, że skoro EGCG jest kluczowe dla trisomii a w szczególności do stymulacji genu DYRK 1 A, to jest ono nietykalne i koniec! Szukałem kolejnych dowodów, że tak jest …no i dostałem.

Nauka czytania w Wielkiej Brytanii

Natty bohaterka gazet w UK :) prezentuje się teraz podczas nauki czytania.

Prawdziwe zwierzaki, czyli to co Jaś lubi najbardziej

Janek obecnie skupia się na zwierzakach…ale prawie prawdziwych. Jego ulubiony apps to: REAL ANIMALS HD

Programy Montessori

Jest wielu zwolenników programu Montessori stosowanego w przedszkolach. Ja do niech też się zaliczam. Jedna z propozycji, która mi się spodobała.

STARFALL na iPada

Sprawdziłem, Starfall jest także na iPada.

STARFALL, czyli i irlandzki i amerykański program wspierający rozwój dzieci

Najpierw dostałem od Grażynki sugestię, że STARFALL to jest to. Po chwili od Reni dostałem też, ten program na PIERWSZYM MIEJSCU. Wszedłem na stronę…jest super. Dziękuję DZIEWCZYNY! tym bardziej że jest chyba polska wersja!

Kolejna już osoba z prawem jazdy, tym razem z Irlandii

listopad 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak z Albertem szukaliśmy ile osób z trisomią ma prawo jazdy na świecie. Dzisiaj ta liczba, po 3 latach jest duża i juz nie da się jej tak łatwo policzyć. Gdybyśmy jednak policzyli tych o których już napisano to mamy takich 16.

Liderzy Edukacje. Pierwsze szkolenie

listopad 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Startujemy z programem wspierania nauczycieli chcących uczyć dzieci z zespołem Downa w naszych szkołach, choć nie tylko. 1 grudnia odbędzie się pierwsze szkolenie w ramach tego projektu. Oto program szkolenia: