The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Ciekawe, że film ten zaczyna się w ten sposób: “ Kilka lat temu, Kathryn, 7 letnia dziewczynka z ZD, nie poszłaby do tej samej szkoły co inne dzieci z sąsiedztwa. Teraz może”. Niby to jest Ameryka…ale to brzmi tak jak byłoby to w Polsce…przepraszam, tak jak byśmy chcieli by było w Polsce.

Kuba zaprasza ekipę MALUCHÓW na kolejne spotkanie.

W bardzo krótkim czasie otrzymałem już kolejną prośbę o pomoc w “rozpoznaniu” sytuacji dzieci z ZD w Wielkiej Brytanii. Biorąc pod uwagę, że Wasze pytania są bardzo szczegółowe i ja nie umiem na nie odpowiedzieć, ustaliłem z Andrew Boysem z DSI pewną ścieżkę postępowania dla wszystkich zainteresowanych.

Najgorsze, że zawsze przychodzą takie momenty. Musisz się pożegnać…po 5 latach niesamowitego poświęcenia i profesjonalizmu wkładanego w pracę. RENIU w imieniu swoim i nas wszystkich dziękuję za to. Prawdziwych Mistrzów poznaje się nie po metodzie jaką stosują, tylko po efektach jakie widać… u Jasia.

Do filmu namówili mnie koledzy z USA. Powiedzieli robi furorę…może warto popatrzeć.

Aby nie uciekło…jeszcze o tym będę z pewnością pisał w szczegółach. Zakończyliśmy etap prezentowania naszym szkołom nasze dzieci. Z trzech prezentacji mamy 3 różne doświadczenia. Im krócej, im zabawniej, im multimedialnie im bardziej profesjonalnie tym lepiej…nie dłużej niż 1 h!

Są osoby szczęśliwe bo nie mają telewizora i telewizji. Są jednak też osoby, które umieją tam znaleźć coś wartościowego.

Zapraszam gorąco wszystkich zainteresowanych na ciekawą konferencję dotyczącą wczesnej interwencji, rehabilitacji, medycyny i edukacji.

Po spotkaniu w Warszawie trochę więcej osób do mnie pisze. W ten sposób dotarło do mnie pytanie o leczenie aminokwasami. Moja odpowiedź na początku była prawie pozytywna, czyli należy próbować…dopóki nie sprawdziłem historii firmy, która to oferuje, a znana mi jest od 2007 roku.

Podczas konferencji spytano mnie o suplementy i leki. W jednym z wpisów poświęconych konferencji opisałem to dość dokładnie…i to jest istotne bardzo przy dzieciach, które mają więcej niż 10-12 lat.

Zastanawiałem się jak długo walka z “nieuniknionym” będzie trwała. O co chodzi? O ETYKĘ! O EUGENIKĘ! O usuwanie ciąży zagrożonej wadą genetyczną, trisomią 21. Dzisiaj moi koledzy z Europy mogą już sobie dać spokój.

Mimo wszystko i mimo różnych opinii, badania nad leczeniem problemów, chorób wynikających z trisomii 21 mają miejsca, trwają i są stymulowane przez Down Syndrome Reasearch and Treatment Foundation i NDSS. W związku z miesiącem zespołu Downa w USA obie te organizacje podsumowały obecne osiągnięcia. Zapraszam do oglądnięcia.

Wciąż się zastanawiam o chorobie Alzheimera w kontekście nie tylko naszych dzieci, ale i Was matek. Szukam odpowiedzi na problemy, które i ja widzę.

Jak donosi Reuters, Unia Europejska zaakceptowała testy systemu wczesnego wykrywania złogów amyloidowych. Produkt wymyślony przez firmę Lilly zawiera specjalny barwnik, który lekarze będą mogli odczytać albo w badaniu przy użyciu tomografu pozytronowego, PET lub dzięki zwykłemu skanowaniu.

Wciąż wracam do komentarzy Piotra i I na temat WSPÓLNOTY podejmowanych działań. Niestety zgadzam się z Piotrem, że jesteśmy Polakami i nie umiemy być tolerancyjni, elastyczni. Zawsze mamy swoje małe interesy, które muszą dominować. Zaś my rodzice nie chcemy już zmieniać etykiety, która niszczy nasze dzieci i wciąż spycha na margines. Naszą nadzieją są nasze […]

Ciągle otrzymuje pytania o moją prezentację w Warszawie. Jestem z niej bardzo zadowolony, gdyż bardzo dużo z Was zadaje proste, ciekawe i intrygujące pytania. Wywołała jak widzę fajną, pozytywną burzę :)

Cieszę się bardzo, że miałem możliwość spotkać się z Wami wszystkim. Cieszę się z pytań, które już do mnie spływają. Każdy jeżeli jest cierpliwy może do mnie napisać na maila: [email protected]

Na konferencji NDSS, największej amerykańskiej organizacji skupiającej osoby z ZD i ich rodziny można było usłyszeć następującą tezę: “Średnie IQ obecnych 18 latków z zespołem Downa w USA to 65 punktów. Dzięki należytej trosce o zdrowie osób z ZD spodziewamy się wzrostu do 75 punktów w ciągu najbliższych 5 lat”.

Słysząc wciąż, że moje dziecko rodząc się miało już 50% mniej komórek w mózgu tytułem neurodegeneracji pod wpływem stresu oksydacyjnego, tudzież patologii Alzheimera dobijało mnie. Gdy z drugiej strony dowiadywałem się, że wystarczy zwykła cholina w trakcie ciąży, a potem kurkuma, ginkgo i fluoksetyna to wkurzałem się jeszcze bardziej.