Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Sen

I znów idą dane z choroby Alzheimera, które możemy wykorzystać. W ZD mówi się o braku REM, czyli tej fazy snu w którym człowiek odpoczywa. Wskazuje się, że istotnym problem z pewnością jest problem metabolizmu żelaza, który ma na to wpływać.

2012.10.10 – dlaczego choroba Alzheimera ma nam pomóc

październik 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Polscy lekarze nam nie pomogą w leczeniu chorób wynikających z trisomii 21, nie mają wiedzy i nie chcą jej mieć. Polscy naukowcy…takich nie ma, którzy byliby zainteresowani. Cóż musimy liczyć na Świat…a na Świecie tylko w USA coś się dzieje.

2012.10.10 – Gdzie jesteście LEKARZE? Gdzie jesteście POLSCY naukowcy?

październik 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak mam wierzyć w chęci pomocy ze strony polskich lekarzy, naukowców? Jak wierzyć, że cokolwiek wiedzą o trisomii 21? 2007 rok program ANEUPLOID zaproszenie dostało 6 ośrodków z POLSKI. Odpowiedziało:

Aśhwagandha (witania ospała), czyli to co obiecałem

Znów niezwykłą czujnością wykazał się Richard. Podesłał dwa badania i swoja opinię…przetestował suplement na sobie.

Perycyty zamieniają się w neurony

Wciąż będę powtarzał: DZIĘKUJĘ CHOROBIE ALZHEIMERA że jest, bo moje dziecko z trisomią 21 ma większe szanse na lepsze życie.

Ci wspaniali jeźdźcy, ich skromni opiekunowie i wytrzymałe konie

październik 9, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kiedy czytałem o wielkich osiągnięciach sportowych ludzi z zespołem Downa i ich trenerów nawet przez moment nie przyszło mi do głowy, że podobni ludzie żyją obok nas, a tak wspaniała przygoda podobna do organizowanego w Niemczech maratonu z udziałem ludzi z syndromem Downa, czy przepłynięcie jeziora może stać się udziałem mojego syna .

2012.10.08 – INNA ?

październik 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wchodząc na naszą stronę dzisiaj z pewnością zostaliście zaskoczeni filmem, który się pokazał. Jest to projekt Stowarzyszenia GRAAL z Krakowa.

Kurkuma, w ciągu 30 dni już daje poprawę!

Otrzymałem od producenta kurkumy Longvidy mówiące o wynikach badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Stanowym Ohio i opublikowanych 26 września w Nutrition Journal.

Czarna Góra 1 205 m npm zdobyta

październik 8, 2012 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Zachęceni ostatnim sukcesem i wejściem na Szczeliniec, postanowiliśmy sprawdzić, czy już jest jesień na Czarnej Górze. Jest to trzeci najwyższy szczyt Kotliny Kłodzkiej. Jaś na słowo “Góry” zareagował świetnie, Kamil troszeczkę gorzej.

Ja i mój przyjaciel pies

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jak to zobaczyłem to padłem. Jaś i Wiosna nasz pies w niezłej komitywie.

2012.10.05 – Niepełnosprawny chłopiec nie jeździł do szkoły przez władze miasta

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie jestem zaskoczony sytuacją, ale pokazuję ją bo prawo jest naszym wsparciem. Jak taką sytuację załatwiono na Mazowszu pokazuje reportaż GAZETY i TOK FM.

Czy wiesz że …

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

… w Północnej Wirginii od 2 lat istnieje LIGA AMERICAN FOOTBALL LEAGUE. Bierze w niej udział już 40 zawodników, a wsparcia udziela 30 zawodników, kolegów ze szkół uczestniczących w programie. W trakcie meczów, a odbyło się już ich 4, jest grupa 6 cheerleaderek. Wszyscy mają trisomię 21.

Struktura kości u osób z trisomia 21

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny

W ciągu ostatnich 16 miesięcy wiele ośrodków zajęło się badaniem metabolizmu oraz poziomu minerałów u osób z trisomią 21. Głównym celem badawczym była tzw. BMD czyli mineralna gęstość kości, która jest referencyjnym wskazaniem w kierunku osteoporozy.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.6

październik 3, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Empatia, odczuwanie pozytywne, uczucia są siłą napędową istnienia dziecka z ZD, a siła przyjaźni może być bezcenna.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.5

październik 3, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Im lepiej dobrane systemy motywacyjne, tym lepsze efekty. Nie ma lepiej odpowiadających dzieci na motywację od dzieci z ZD!

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.4

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Im wyższe są oczekiwania od dziecka z ZD, tym lepsze rezultaty się uzyskuje.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.3

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jeżeli komunikaty podawane są w krótkich frazach, wykonają je wszystkie.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.2

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozumieją więcej niż mogą powiedzieć.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.1

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jak pisałem ewaluacje pod programy edukacyjne, zauważyłem że nie jestem w ogóle przygotowany do analizy silnych stron naszych dzieci…dałem temu “pogląd” w lekcjach :) . Postanowiłem odrobić zadanie domowe i ciekaw jestem co z tego wyjdzie.

2012.10.02 – Kraków…cóż miasto tylko dla turystów

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Współczuję wszystkim Krakowianom, że żyją w takim mieście. Współczuję wszystkim tym, którzy próbowali z Panią Prezydent coś zrobić w zakresie edukacji. Okazuje się, jak zwykle, lepiej zabierać słabym, niż silnym. Lepiej wspierać bandytów, niż pomagać dzieciom. Ten artykuł jest przykrą instrukcją, jak bezwzględnie obchodzić się z takim miastem. Polecam: