Specjalnie chciałem odwlec tą chwilę. Specjalnie chciałem zrobić przerwę w opisaniu tego co się zdarzyło…bo to mały krok w kierunku innej rzeczywistości…jak doniosły!

“…dodatkowy chromosom 21 został usunięty z zestawu komórek charakterystycznych dla Zespołu Downa!”

Co raz bardziej cieszy mnie to, że na naszej stronie pojawiają się ciekawe artykuły pisane przez innych rodziców. Mieliśmy ostatnio Pawła w kwestiach związanych z błonami komórkowymi i rola tłuszczy, dzisiaj niezwykle istotny tekst autorstwa Agnieszki dotyczący co-teachingu, czyli o współnauczaniu, która w oparciu o doświadczenia amerykańskie prezentuje techniki prowadzenia lekcji.

…zajmujących się leukemia dzieci z trisomią 21. Jest możliwość wzięcia udziału w programie europejskim dotyczącym funkcjonowania proteiny GAT 1 warunkującej właśnie typową dla naszych dzieci leukemię. LICZBA ODPOWIEDZI 0.

Dla mnie to najlepsze zdjęcie pokazujące, że nie jest istotne czy dziecko jest autystą czy ma trisomię…po prostu jest dzieckiem i może z bratem mieć wspólne zainteresowania :)

The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Ciekawe, że film ten zaczyna się w ten sposób: “ Kilka lat temu, Kathryn, 7 letnia dziewczynka z ZD, nie poszłaby do tej samej szkoły co inne dzieci z sąsiedztwa. Teraz może”. Niby to jest Ameryka…ale to brzmi tak jak byłoby to w Polsce…przepraszam, tak jak byśmy chcieli by było w Polsce.

Kuba zaprasza ekipę MALUCHÓW na kolejne spotkanie.

W bardzo krótkim czasie otrzymałem już kolejną prośbę o pomoc w “rozpoznaniu” sytuacji dzieci z ZD w Wielkiej Brytanii. Biorąc pod uwagę, że Wasze pytania są bardzo szczegółowe i ja nie umiem na nie odpowiedzieć, ustaliłem z Andrew Boysem z DSI pewną ścieżkę postępowania dla wszystkich zainteresowanych.

Najgorsze, że zawsze przychodzą takie momenty. Musisz się pożegnać…po 5 latach niesamowitego poświęcenia i profesjonalizmu wkładanego w pracę. RENIU w imieniu swoim i nas wszystkich dziękuję za to. Prawdziwych Mistrzów poznaje się nie po metodzie jaką stosują, tylko po efektach jakie widać… u Jasia.

Do filmu namówili mnie koledzy z USA. Powiedzieli robi furorę…może warto popatrzeć.

Aby nie uciekło…jeszcze o tym będę z pewnością pisał w szczegółach. Zakończyliśmy etap prezentowania naszym szkołom nasze dzieci. Z trzech prezentacji mamy 3 różne doświadczenia. Im krócej, im zabawniej, im multimedialnie im bardziej profesjonalnie tym lepiej…nie dłużej niż 1 h!

Są osoby szczęśliwe bo nie mają telewizora i telewizji. Są jednak też osoby, które umieją tam znaleźć coś wartościowego.

Zapraszam gorąco wszystkich zainteresowanych na ciekawą konferencję dotyczącą wczesnej interwencji, rehabilitacji, medycyny i edukacji.

Po spotkaniu w Warszawie trochę więcej osób do mnie pisze. W ten sposób dotarło do mnie pytanie o leczenie aminokwasami. Moja odpowiedź na początku była prawie pozytywna, czyli należy próbować…dopóki nie sprawdziłem historii firmy, która to oferuje, a znana mi jest od 2007 roku.

Podczas konferencji spytano mnie o suplementy i leki. W jednym z wpisów poświęconych konferencji opisałem to dość dokładnie…i to jest istotne bardzo przy dzieciach, które mają więcej niż 10-12 lat.

Zastanawiałem się jak długo walka z “nieuniknionym” będzie trwała. O co chodzi? O ETYKĘ! O EUGENIKĘ! O usuwanie ciąży zagrożonej wadą genetyczną, trisomią 21. Dzisiaj moi koledzy z Europy mogą już sobie dać spokój.

Mimo wszystko i mimo różnych opinii, badania nad leczeniem problemów, chorób wynikających z trisomii 21 mają miejsca, trwają i są stymulowane przez Down Syndrome Reasearch and Treatment Foundation i NDSS. W związku z miesiącem zespołu Downa w USA obie te organizacje podsumowały obecne osiągnięcia. Zapraszam do oglądnięcia.

Wciąż się zastanawiam o chorobie Alzheimera w kontekście nie tylko naszych dzieci, ale i Was matek. Szukam odpowiedzi na problemy, które i ja widzę.

Jak donosi Reuters, Unia Europejska zaakceptowała testy systemu wczesnego wykrywania złogów amyloidowych. Produkt wymyślony przez firmę Lilly zawiera specjalny barwnik, który lekarze będą mogli odczytać albo w badaniu przy użyciu tomografu pozytronowego, PET lub dzięki zwykłemu skanowaniu.