Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Prawdziwi Maratończycy

wrzesień 8, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to świetny film o ZMIENIANIU się świata. O osobach z ZD, którzy są niezależni, samodzielni.

2012.09.07–autyzm genetyczny? uleczalny?

wrzesień 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co raz więcej jest informacji wiążących autyzm z błędem metabolicznym wywołanym genetyką. Ponieważ zaczynają o tym pisać też polskie media pozwalam sobie wskazać na jeden z artykułów, który o tym traktuje: http://m.onet.pl/wiadomosci,cvvqk

Down Syndrome World Championships, tak są Mistrzostwa Świata Osób z Zespołem Downa!!!

wrzesień 7, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

16-17 września odbędą się w Leicester w Wielkiej Brytanii Mistrzostwa Świata Osób z Zespołem Downa. Wystartuje ekipa 50 osób, głównie reprezentujących sporty z zakresu olimpiady letniej.

2012.09.07 – tutaj Prezydent podpisuje konwencje, a tam Prezydent spycha wszystko 20 lat wstecz

wrzesień 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest dniem absurdu. Kolejny przykład to zestawienie Konwencji ONZ podpisanej przez Prezydenta Komorowskiego, a z drugiej działania Prezydenta Miasta Krakowa, który tytułem oszczędności postanowił schować głowę w piasek, niż zmieniać rzeczywistość.

2012.09.07 – "Po­trze­ba nam edu­ka­cji włą­cza­ją­cej"

wrzesień 7, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zapytam się: kto to powiedział i przy jakiej okazji…uwaga, można się zdziwić?!

2012.09.07 – w szukaniu absurdów naszego życia

wrzesień 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam, że spowodowałem dyskusję nad paraolimpiadą. Dla mnie to kolejny przykład jak rzeczywistość można zmieniać, jak nią manipulować.

COORDOWN 2009 czyli PRACUJEMY

wrzesień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Ciąg dalszy włoskich produkcji, aż żal ściska że u nas tego nie umiemy zrobić tak co roku.

COORDOWN 2010

wrzesień 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

Zakładam, że wszystkim spodobały się pomysły włoskie. Dzisiaj zatem rocznik 2010.

2012.09.04 – “Maluchy” z Wrocławia zapraszamy na spotkanie

wrzesień 4, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cześć,
w imieniu Stowarzyszenia "Razem", zapraszam wszystkie maluchy (rocznik 2009-2012) wraz z opiekunami na pierwsze z serii spotkań "Razem od najmłodszych lat."

COORDOWN 2011 CZYLI SPORT

wrzesień 4, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Dla mnie pomysły Włochów to bomba … zresztą w 2011 roku zrobili furorę tym spotem.

Jak nie memantyna to co?

Richard jest dla mnie niesamowity. W związku z tym, że dostępność leków w Szwajcarii jest bardzo restrykcyjna postanowił przeglądnąć te zasoby, które istnieją…i wrócił do huperziny.

Bliźniaki z zespołem Downa

wrzesień 4, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Gdy cały Świat obserwuje losy pakistańskiej dziewczynki z ZD oskarżonej o bluźnierstwo…notabene od tygodnia uwolnionej od tego zarzutu…ja obserwuję zmagania bliźniaków z ZD walczących z wyjątkowo niszczycielską leukemią.

Fluoksetyna cz.22, czyli jak to z tymi badaniami jest

Tak jak pisałem ostatnio badania nad zespołem Downa są prowadzone tak dogłębnie i tak sprawnie jedynie dzięki myszom, stworzonych przez człowieka, z zespołem Downa. Napisałem wtedy, że “przełożenie” badań z myszy na ludzi ma też swoje ograniczenia….nie zawsze dają ten sam efekt.

Szacunek

wrzesień 3, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Włoskie Stowarzyszenie Osób z ZD przygotowało taki ciekawy projekt na WDSD 2012. Dla mnie jak zwykle bomba.

Dla mnie to jest bomba!!!

wrzesień 3, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Nie nachalne. Nie banalne. W pełni profesjonalne. Skierowane do milionów ludzi. Dla mnie to jest siła!!!

Myszy a ludzie, czyli jak to z tymi badaniami jest

sierpień 31, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Wiedza o zespole Downa, w stosunku do innych problemów, jest bardzo duża. Pozwalają na to modele myszy z ZD na których badacze mogą przeprowadzać swoje doświadczenia. Po cyklu wpisów o badaniach dostałem pytanie jak należy rozumieć badania nad myszami w kontekście człowieka. Cóż nie jestem tak mądry i spytałem się mądrzejszych czyli Richarda i doktora […]

2012.08.31 – Nowe testy wykluczą osoby z zespołem Downa ze społeczeństwa

sierpień 31, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W całej Europie, w Japonii, Chinach, w USA, w Brazylii wprowadzane są testy wykrywające niemalże z 98% skutecznością płody z ZD już w 9 tygodniu ciąży. EDSA, DSI przeciwstawiają się ich wprowadzeniu…i ja obiecałem, że też o tym napiszę.

Nasi na Olimpiadzie!!!

sierpień 30, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szukałem w polskich gazetach tydzień temu i nic. Dziś wreszcie jest w czym wybierać: NA NAJWIĘKSZEJ PARAOLIMPIADZIE BĘDĄ TEŻ NASI!

Praca osób z zespołem Downa w Australii

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Andrew dowiedziałem się jak jest z pracą osób z ZD w Australii. Ciekawe, że tutaj rząd postanowił ich wesprzeć.

Praca osób z zespołem Downa w Irlandii

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wszystkie kraje anglosaskie próbują angażować osoby niepełnosprawne w “tryby” funkcjonowania społeczeństwa. Praca jest jednym z ważniejszych elementów, które próbuje się wykorzystać. Daje ona nie tylko niezależność, ale jest najlepszą rehabilitacją. To co Marek w swoim komentarzu ujął: jest najlepszą formą walki z Alzheimerem!