Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2012.10.05 – Niepełnosprawny chłopiec nie jeździł do szkoły przez władze miasta

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie jestem zaskoczony sytuacją, ale pokazuję ją bo prawo jest naszym wsparciem. Jak taką sytuację załatwiono na Mazowszu pokazuje reportaż GAZETY i TOK FM.

Czy wiesz że …

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

… w Północnej Wirginii od 2 lat istnieje LIGA AMERICAN FOOTBALL LEAGUE. Bierze w niej udział już 40 zawodników, a wsparcia udziela 30 zawodników, kolegów ze szkół uczestniczących w programie. W trakcie meczów, a odbyło się już ich 4, jest grupa 6 cheerleaderek. Wszyscy mają trisomię 21.

Struktura kości u osób z trisomia 21

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny

W ciągu ostatnich 16 miesięcy wiele ośrodków zajęło się badaniem metabolizmu oraz poziomu minerałów u osób z trisomią 21. Głównym celem badawczym była tzw. BMD czyli mineralna gęstość kości, która jest referencyjnym wskazaniem w kierunku osteoporozy.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.6

październik 3, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Empatia, odczuwanie pozytywne, uczucia są siłą napędową istnienia dziecka z ZD, a siła przyjaźni może być bezcenna.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.5

październik 3, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Im lepiej dobrane systemy motywacyjne, tym lepsze efekty. Nie ma lepiej odpowiadających dzieci na motywację od dzieci z ZD!

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.4

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Im wyższe są oczekiwania od dziecka z ZD, tym lepsze rezultaty się uzyskuje.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.3

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jeżeli komunikaty podawane są w krótkich frazach, wykonają je wszystkie.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.2

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozumieją więcej niż mogą powiedzieć.

Silne strony dzieci z zespołem Downa cz.1

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jak pisałem ewaluacje pod programy edukacyjne, zauważyłem że nie jestem w ogóle przygotowany do analizy silnych stron naszych dzieci…dałem temu “pogląd” w lekcjach :) . Postanowiłem odrobić zadanie domowe i ciekaw jestem co z tego wyjdzie.

2012.10.02 – Kraków…cóż miasto tylko dla turystów

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Współczuję wszystkim Krakowianom, że żyją w takim mieście. Współczuję wszystkim tym, którzy próbowali z Panią Prezydent coś zrobić w zakresie edukacji. Okazuje się, jak zwykle, lepiej zabierać słabym, niż silnym. Lepiej wspierać bandytów, niż pomagać dzieciom. Ten artykuł jest przykrą instrukcją, jak bezwzględnie obchodzić się z takim miastem. Polecam:

Lekcja 5, bądź przygotowany

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Gdy nazwiesz problem, ograniczenie, bądź przygotowany i pokaż rozwiązanie.

Lekcja 4, konsekwencja

październik 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Gdy postawisz cel, określ kiedy uznasz go za zrealizowany.

Nowy…stary lek, czyli ginkgo jest najlepsze!

To było 14 września gdy dostałem maila od Richarda, że zrobiono duże badania nad chorobą Alzheimera wskazujące na olbrzymi sukces podawania ginkgo! Jednak 15 września znalazłem nowe badania, które mówiły coś przeciwnego. Jednak 16ego nadeszły informacje że jednak ginkgo jest nie do pobicia i zgłupiałem :)

Jaś na Szczelincu

październik 1, 2012 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W dzisiejszej lekcji była taka informacja by wierzyć w możliwości naszych dzieci. Wczoraj przyznam się, nie byłem pewny sił mojego Jasia, stąd jak postanowiliśmy pojechać na Szczeliniec Wielki w Górach Stołowych, to pomyślałem: “Znów będę targał małego :(“.

MINUTKA ze szkoły cz.2

październik 1, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzisiejszy dzień zacząłem od LEKCJI dla samego siebie. Muszę to spisywać…bo nie mogę popełniać najprostszych błędów. LEKCJE niczym PRAWDY będą mnie wzmacniać :) i pomogą mi przejść przez wszystkie te etapy edukacji mojego Jasia. Jesteśmy na początku, a to jest najtrudniejsze.

Lekcja 3, czyli Ameryka

październik 1, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wysokie oczekiwania, wysokie osiągnięcia.

Lekcja 2, czyli wiara

październik 1, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jeżeli rodzic nie wierzy w możliwości swojego dziecka, to jak nauczyciel ma w nie uwierzyć?

Lekcja 1, czyli silne strony

październik 1, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Nie zaczynaj opowieści o Twoim dziecku dopóki nie poznasz wszystkich jego silnych stron i zalet.

Nowe leki dla osób z zespołem Downa

Zawsze wątpiłem w nas RODZICÓW, bo jesteśmy leniwi i lubimy tylko rozpaczać nad naszym losem…a nie nad losem naszych dzieci. Zawsze do tej pory “niech DOWN będzie DOWNEM” wygrywało…ale jest Alzheimer i on nasze dzieci uratuje :)

2012.09.26 – “zupełnie inne spojrzenie”, czyli rzecz o konwencji

wrzesień 26, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podpisanie konwencji ONZ przez Polskę wywołało znaczącą ilość komentarzy wskazujących na konieczność zmian wyrównujących szansę osób niepełnosprawnych.