Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Te zdjęcie

Czasami bez żadnej zachęty dostaję od Was zdjęcia Waszych WSPANIAŁOŚCI. Każde jest inne, ale każde jest wspaniałe…tak jak te Maksa :)

2011.02.18 – już dzisiaj GLEE w telewizji

luty 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już dzisiaj w telewizji pojawi się GLEE hitowy serial w USA. Dla nas to jest o tyle ważne, bo i tam występuje aktorka z ZD.

Spacery, a pobór tlenu

W przypadku osób z ZD często pojawia się problem braku wydolności wysiłkowej podczas spacerów, biegów czy treningów fitness. Naukowcy starali się zweryfikować, czy jest to problem.

2011.02.18 – zaproszenie od Fundacji “Zdążyć z Pomocą”

luty 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

ZAPROSZENIE
W imieniu Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” mamy zaszczyt zaprosić Państwa na konferencję podsumowującą kampanię społeczną realizowaną w ramach projektu „Po pierwsze rodzic, po drugie pracownik, po trzecie najlepszy” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

Stygmaty Downa z TVN

luty 18, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem pytanie, czy widziałem ten program? Ja z pewnością go nie widziałem, ale będę wdzięczny za to, że ktoś odezwie się i powie o czym on był. Poniżej końcówka.

2011.02.17 – rocznik 2006 UWAGA!

luty 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rodzice dzieci z rocznika 2006 powinny zwrócić w naszym bałaganie edukacyjnym na jeden temat. Odroczenie!!!

Słodki sukces

Teresa w tym wpisie cieszy się z tego, jak efektywnie działa protokół jej organizacji pokazując pewien przykład z jej codziennych kontaktów.

DSCAM

Podczas naszych spotkań pytacie się też o rolę tego genu DSCAM.

DYRK1A i REST

Podczas wykładów na temat suplementów padało pytanie jakie jest powiązanie tych dwóch genów: REST i DYRK1A.

Jak Anglicy uczą artykułowania głosek

Zachęcam Was do przygotowania w domu tego typu narzędzi do ćwiczeń z dziećmi. Mira z Warszawy przesłała mi już taką próbę, prezentującą obraz i dźwięk w formie prezentacji dla dziecka. Bardzo mi się to spodobało.

DYRK1A kolejne badania

Nie zdążyłem przetłumaczyć poprzedniego badania, a już pojawiły się kolejne potwierdzające rolę DYRK1A.

Rola DYRK1A w degeneracji układu nerwowego

Kolejne doniesienia precyzujące rolę genu DYRK1A docierają do mnie, potwierdzając niestety kluczową rolę tego genu w ZD.

Balansując Chemią Mózgu

Autor: Teresa Cody
Wpis numer:7             Data: 24 listopad 2009
Tytuł: Balansując Chemią Mózgu

No i mamy kolejnego rapera

luty 15, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, ze już mamy kolejnego rapera z ZD. To zasługa TOMA.

American Idol, czyli jeszcze raz o Maddy Curtis

luty 15, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Dokładnie rok temu pisałem o Maddy i jej przygodzie w American Idol. Piękny głos dziewczyny dał jej awans do Hollywood.

Mit: Zespół Downa nigdy nie może być leczony

Teresa dzisiaj WALCZY z rozumieniem słowa LECZYĆ. Myślę, że warto to przeczytać, by zrozumieć czym jest LECZENIE.

Super! Kolejny sposób na wspieranie zespołu Downa

Teresa pisze o noradrenalinie podsumowując odkrycia Stanford University. Dla wielu z pewnością wpis ten będzie zaskoczeniem, ale cóż Teresa tworzy nową rzeczywistość.

TACY JAK TY!!!!

luty 14, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Basiu dostałem Twojego maila…i nie wiedziałem co mnie czeka, a czekało dużo :)

Kurkuma, jej korzyści w zespole Downa

Dzisiaj Teresa pisze o kurkumie i jej niesamowitych cechach. Analizuje jej zdolności neurogenezy, przeciwzapalną i antyoksydacyjną. Opisuje także jej efektywność w “walce” z amyloidem.

Jaś zaskakuje

Pytam się Jasi: co chcesz pić? – w takcie obiadu. Jaś popatrzył, pomyślał i odpowiedział: Daj mi wodę!