Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Wiek a skuteczność leków, suplementów w leczeniu osób z zespołem Downa

Dostałem maila z pytaniem: czy leki działają bez względu na wiek?

“Bądź piękna, bądź sobą”

październik 15, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W ramach miesiąca świadomości, budowania wiedzy o trisomii 21, Amerykanie organizują specjalne wydarzenia wspierajace swoich najbliższych. Temu służą Buddy Walks…ale tez coś takie jak to :)

2012.10.15 – Autyzm, leczenie komórkami macierzystymi … i nerwy mi puszczają

październik 15, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak piszę o tym, że coś w jednej chorobie jest możliwe np. u Kamila, a u Jaśka jest to niemożliwe, tylko i wyłącznie dlatego, że ich problemy mają różną nazwę…to szlag mnie trafia!!! Czasami myślę sobie tak, że wezmę te wszystkie Jaśkowe papiery i sfałszuję je na autyzm! Dlaczego?

Michaś…polecam

październik 14, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michaś, który wspaniale radzi sobie z wyzwaniami życia. Dla wszystkich matek…maluchów w szczególności polecam :)

2012.10.14 – Stowarzyszenie RAZEM i Mikołaj!

październik 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zarząd Stowarzyszenia Razem serdecznie zaprasza dzieci wraz z rodzicami i rodzeństwem na zabawę mikołajkową, która odbędzie się 8 grudnia br. o godz. 15.00 w Przedszkolu przy ul. Suwalskiej.

Głupi ojciec..przecież dzieci z ZD rozpoznają pieniążki

październik 13, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Zebraliśmy się z Jasiem dzisiaj szybciej na zakupy niż zazwyczaj. pojechaliśmy kupić chleb i całotygodniowe zakupy.

“Dziękuję Ci MAMO” – powiedział jej ANIOŁ

październik 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo chodziło za mną “życie” w tym temacie. Pamiętam Martę, pamiętam Remka. Inni byli chwilkę, inni miesiąc inni rok. Pamiętam te zdjęcia z przed 4 lat, które przesyłały Mamy … ANIOŁY.

2012.10.12 – Jakub zaprasza dzieci małe z Wrocka

październik 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że nasze maluchy są razem a Jakub ich łączy. Kolejne spotkanie organizowane przez Kubę odbędzie się już 27 października i w jego imieniu wszystkich zapraszam.

Jaś był na pierwszej lekcji matematyki!

październik 12, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To należy uznać za sukces Jasia, ale i jego nauczycieli i przedszkola. Przedwczoraj odbyła się pierwsza lekcja matematyki według metody Heleny Doron, w przedszkolu Jasia. Efekt?

Jak uczyć matematyki dzieci z zespołem Downa

październik 12, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla wielu nauczycieli i dzieci z ZD matematyka, jej uczenie i zrozumienie jest kluczowym problemem. Do tej pory funkcjonowały 2 techniki uczenia matematyki osób z ZD: numicon opracowany przez DOWNSED w Wielkiej Brytanii oraz metoda paluszkowa opracowana przez specjalistów z Austrii i Niemiec.

Sen

I znów idą dane z choroby Alzheimera, które możemy wykorzystać. W ZD mówi się o braku REM, czyli tej fazy snu w którym człowiek odpoczywa. Wskazuje się, że istotnym problem z pewnością jest problem metabolizmu żelaza, który ma na to wpływać.

2012.10.10 – dlaczego choroba Alzheimera ma nam pomóc

październik 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Polscy lekarze nam nie pomogą w leczeniu chorób wynikających z trisomii 21, nie mają wiedzy i nie chcą jej mieć. Polscy naukowcy…takich nie ma, którzy byliby zainteresowani. Cóż musimy liczyć na Świat…a na Świecie tylko w USA coś się dzieje.

2012.10.10 – Gdzie jesteście LEKARZE? Gdzie jesteście POLSCY naukowcy?

październik 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak mam wierzyć w chęci pomocy ze strony polskich lekarzy, naukowców? Jak wierzyć, że cokolwiek wiedzą o trisomii 21? 2007 rok program ANEUPLOID zaproszenie dostało 6 ośrodków z POLSKI. Odpowiedziało:

Aśhwagandha (witania ospała), czyli to co obiecałem

Znów niezwykłą czujnością wykazał się Richard. Podesłał dwa badania i swoja opinię…przetestował suplement na sobie.

Perycyty zamieniają się w neurony

Wciąż będę powtarzał: DZIĘKUJĘ CHOROBIE ALZHEIMERA że jest, bo moje dziecko z trisomią 21 ma większe szanse na lepsze życie.

Ci wspaniali jeźdźcy, ich skromni opiekunowie i wytrzymałe konie

październik 9, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kiedy czytałem o wielkich osiągnięciach sportowych ludzi z zespołem Downa i ich trenerów nawet przez moment nie przyszło mi do głowy, że podobni ludzie żyją obok nas, a tak wspaniała przygoda podobna do organizowanego w Niemczech maratonu z udziałem ludzi z syndromem Downa, czy przepłynięcie jeziora może stać się udziałem mojego syna .

2012.10.08 – INNA ?

październik 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wchodząc na naszą stronę dzisiaj z pewnością zostaliście zaskoczeni filmem, który się pokazał. Jest to projekt Stowarzyszenia GRAAL z Krakowa.

Kurkuma, w ciągu 30 dni już daje poprawę!

Otrzymałem od producenta kurkumy Longvidy mówiące o wynikach badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Stanowym Ohio i opublikowanych 26 września w Nutrition Journal.

Czarna Góra 1 205 m npm zdobyta

październik 8, 2012 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Zachęceni ostatnim sukcesem i wejściem na Szczeliniec, postanowiliśmy sprawdzić, czy już jest jesień na Czarnej Górze. Jest to trzeci najwyższy szczyt Kotliny Kłodzkiej. Jaś na słowo “Góry” zareagował świetnie, Kamil troszeczkę gorzej.

Ja i mój przyjaciel pies

październik 5, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jak to zobaczyłem to padłem. Jaś i Wiosna nasz pies w niezłej komitywie.