Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa…

To początek listu od wielu z Was. Pytacie się w nim jakimi rodzicami macie być? Jak sobie poradzić z problemem, który dotknął Waszych dzieci? Jakie Wasze dzieci będą?

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.3

wrzesień 26, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Tych których jeszcze nie przekonałem, że wszystko jest możliwe, chciałbym przekonać do jeszcze jednej kwestii: “ …w konsekwencji testów przeprowadzonych na myszach z ZD, a następnie na osobach z ZD, jednoznacznie możemy stwierdzić, że EGCG podawane doustnie, w sposób istotny modyfikuje aktywność genu DYRK 1 A, przez co jest potencjalnym składnikiem mogącym w sposób istotny […]

Appsy dla ciut starszych…niż Ci wtorkowi :)

Wczoraj napisałem, że Jaś szczególnie lubi te programy, gdzie się śpiewa!!! OLD McDonalds jest tutaj numerem 1.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.29

Dzisiaj dostałem ciekawe badania dziewczynki, która nie była jeszcze suplementowana.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.2

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Wczoraj napisałem, że wszystkie choroby są genetyczne. Podejrzewam, że wielu z Was się zastanawia o co tutaj chodzi?

Appsy dla młodszych

Ania mnie zdopingowała do wspomnienia o nowych programach Jaśka. Jak dobitnie zauważyła moja żona, Jaś wybiera programy z językiem angielskim, gdzie są świetne dziecięce piosenki.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.1

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Postanowiłem zrobić trochę porządku w tym bałaganie, jaki “fundujemy” sobie wszyscy. Wczoraj już napisałem o SZACUNKU DLA MOJEGO DZIECKA. Jaś ma trisomię 21 chromosomu. Dzisiaj czas, na ten prymitywny bałagan, jaki tworzą nasi specjaliści od leczenia naszych dzieci.

2012.09.22 – Było nas chyba 13 rodzin.

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie i Stowarzyszeniu Razem odbyło się spotkanie maluchów. Cóż byłem zaskoczony ilością…trochę nas jest ale:

MINUTKA ze szkoły cz.1

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W systemach wielkich korporacji zwyczajnie notuje się wszystko i wszędzie. Dla jednych to problem, dla innych podpowiedź, że o tym gdzieś się kiedyś mówiło. Takim to zwyczajem postanowiłem spisywać nasze minutki z różnych zdarzeń związanych z edukacją naszych dzieci we Wrocławiu.

DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Edukacja we Wrocławiu – szkoły, spotkanie 1 w roku szkolnym 2012/2013

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozpoczął się rok szkolny i tak jak się umawialiśmy wcześniej, spotkaliśmy się by przedyskutować, co się zdarzyło, co się dzieje i co możemy zrobić w ramach naszego programu.

2012.09.21 – zapraszam także na Konferencję do Bielska Białej!!!

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co prawda to już prawie za tydzień, ale ta konferencja może być szczególnie ciekawa. Ma dotyczyć aspektów edukacji naszych dzieci z ZD i nie tylko. Tytuł Konferencji: “W kierunku inkluzji – miejsce dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”. Polecam.

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.

Ślub, czyli nawet w Wenezueli jest to możliwe

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy podpisywano w Pałacu Prezydenckim Konwencję ONZ dotyczącą osób niepełnosprawnych, padło tam takie stwierdzenie: “…konwencja ma wreszcie uregulować kwestie ślubów osób niepełnosprawnych…”. Z “dopisków” można wnioskować, że dalej dotyczyć to będzie osób niepełnosprawnych ruchowo…a nasze dzieci wciąż z etykietą będą mogły się jedynie pytać:

2012.09.21 – Patrycja zaprasza nas na warsztaty

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja zaprasza nas w komentarzu na warsztaty, które odbędą się w Warszawie 27 października.

Wychować…

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…

Ile genów w zespole Downa?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Czas na aktualizację naszej wiedzy w tym zakresie. Dziękuję Asi za pytanie, bo dzięki niej okazało się, że od 2009 roku wciąż podaję inne dane :)

Kolejna kariera w modelingu ?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Największa odzieżowa sieć w Wielkiej Brytanii obecna też w Polsce, Marks & Spencer, przygotowuje katalog z udziałem dziecka z ZD.

Jak dostaję takie filmy, to jakoś mój stosunek do naszego życia normalnieje

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tato Kuby nauczył mnie, że sport jest wartością o którą należy bezwzględnie walczyć.  Dzisiaj przykład z Włoch, sportu który bardzo długo uważano za całkowicie niebezpieczny dla osób z ZD. Judo, bo o nim mowa, jest obecnie uprawiane co raz częściej i to z dużym powodzeniem.

Buddy Walk to jest to

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dla mnie to jest świetne. Chyba najlepsza reklamówka Buddy Walk 2012. Dziękuję Thomasowi za wszystkie podpowiedzi.