Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

SKI terapia, słyszeliście o tym?

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Andrzej to wywołał, a my się “dokładamy”. Narty są sportem w zasięgu naszych dzieci. Na świecie ma on różną formę i różne podejście. W Polsce moda na różnego rodzaju terapie, przybliżyła nam narty właśnie w takiej formie.

Narty w odpowiedzi na komentarz Andrzeja

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Andrzej zaintrygował mnie do tego stopnia swoim komentarzem, że postanowiłem NIE ODPUŚCIĆ tematu. Oto mój i Grzesia mały wkład w NARTY osób z ZD :)

Macie mało czasu, nie macie co pokazać dziecku, polecam :)

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Paulina podpowiedziała świetną stronę na “chwilę”. Wystukujesz www.buliba.pl i znajdziesz kilka fajnych zabaw.

2011.02.08 – Blog Teresy Cody

luty 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałoby się powiedzieć: NO TO ZACZYNAMY! Wielu z Was jednak zapyta: co? Odpowiadam: BLOG TERESY CODY, założycielki CHANGING MINDS FOUNDATION, organizacji zajmującej się poszukiwaniem leków, suplementów wspomagających, korygujących efekty Zespołu Downa, a być może w przyszłości leczących.

Dwulatek i nauka literek

Paulina jest niesamowita i czujna! Dziękuję! Dzisiaj świetny program z literkami.

Mini Abecadło – Litera "A"

Dzięki Pauli mogę zaproponować fajny program:

Mini Abecadło w MiniMini Program ma charakter edukacyjny. Dzieci w przyjazny i zabawny sposób uczą się liter oraz poznają nowe słownictwo, związane z literą, której poświęcony jest odcinek. Mi się bardzo podoba.

Amyloid beta jako funkcja wieku, poziomu niepełnosprawności intelektualnej i wskaźnik obecności demencji w ZD

Bardzo się cieszę z reakcji Waszej na moją prezentację. Wielu z Was pyta się skąd ja to Wiem. Cóż dużą część “składam” chociażby z takich doniesień jak to poniżej.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21116050

Artykuł ten jest próbą odpowiedzenia na pytanie: jaką rolę odgrywa amyloid beta w ZD, nie jako element genetyki, a jako element po prostu zdrowia psychicznego.

W […]

2011.02.07 – VATem po turnusach rehabilitacyjnych

luty 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie każdy to zauważył, ale we Wrocku zawrzało. Pani Agnieszka Czajkowska przygotowując artykuł była całkowicie zdezorientowana, jak taki bubel mógł nie być zauważony, a jednak…

2011.02.07 – Magda poleca film…dziękuję

luty 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jarku, we wtorek 8. Lutego  będzie na TVP2 dokument o chłopcu z autyzmem, który odkrył w sobie pasję tańca. Widziałam zwiastun przed chwilą, może być fajny. Program pt. „Autyzm, disco i ja” g. 22.55. Myślę, że warto zobaczyć. Pozdrawiam mag

2011.02.07 – Nowy Autyzm Newsletter

luty 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trochę spóźniony, ale jest – STYCZNIOWY NEWSLETTER! Tym razem polecam:

Dziewczynka z zapałkami z Białegostoku

luty 7, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Grażynko podoba mi się i to bardzo. Dziękuję

2011.02.06 – Apel Koalicji na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością

luty 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Grażynce za informację, a Was wszystkich proszę o przeczytanie.

Zespół Downa, czyli po co są suplementy cz.6

Po mojej prezentacji otrzymałem fajny zestaw pytań od Marty. Oto one:

2011.02.05 – Opłata za biegłych przy orzeczeniu ubezwłasnowolnienia.

luty 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Temat ubezwłasnowolnienia dziecka dla wielu z Was jest ekstremalnie trudny, ale konieczny. Dzisiaj tylko przypomnę kilka faktów:

Mati prawdziwy ZORRO?

Jak Lucy przysłała mi zdjęcia Matiego, to tak myślałem: Diabełek on, czy Zorro?

Zespół Downa, czyli po co są suplementy cz.5

Cieszę się, ze każdy z Was znalazł coś w mojej prezentacji, co uzupełniło jego wiedzę. Dzisiaj postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania, które trafiły do mnie w kontekście pojawiających się w prezentacji genów.

ŻYCIE Z ZESPOŁEM DOWNA. Żyta Agnieszka

luty 4, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa

ISBN: 978-83-7587-518-8, Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2011, Format B5, Objętość 296 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa
 
Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków […]

To będzie HIT tego roku…jestem pewny!

luty 3, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten mail jak setki innych przyszedł i “uśmiechał” się do mnie. Był po holendersku i wciąż się “uśmiechał”. Po wielu próbach okazało się, że dostałem informację od Erika, który zapomniał że nie znam holenderskiego. Mały problem. Napisałem do Gerta, też tak jak Erik, de Graaf on mi wszystko wytłumaczył…i wtedy zrozumiałem co dostałem! To będzie […]

Zespół Downa, czyli po co są suplementy cz.4

Ostatnia już część mojej prezentacji. Wracamy do genów i mózgu oraz jedynych w swoim rodzaju substancji: kurkumy i ekstraktu z herbaty zielonej bezkofeinowy.

Manualne Torowanie Głosek (MTG).Elżbieta Wianecka

Podstawowa książka opisująca jedną z metod stosowanych w ramach tzw. Szkoły Krakowskiej. Myślę, że warto się z nią zapoznać.