Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Jak nie memantyna to co?

Richard jest dla mnie niesamowity. W związku z tym, że dostępność leków w Szwajcarii jest bardzo restrykcyjna postanowił przeglądnąć te zasoby, które istnieją…i wrócił do huperziny.

Bliźniaki z zespołem Downa

wrzesień 4, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Gdy cały Świat obserwuje losy pakistańskiej dziewczynki z ZD oskarżonej o bluźnierstwo…notabene od tygodnia uwolnionej od tego zarzutu…ja obserwuję zmagania bliźniaków z ZD walczących z wyjątkowo niszczycielską leukemią.

Fluoksetyna cz.22, czyli jak to z tymi badaniami jest

Tak jak pisałem ostatnio badania nad zespołem Downa są prowadzone tak dogłębnie i tak sprawnie jedynie dzięki myszom, stworzonych przez człowieka, z zespołem Downa. Napisałem wtedy, że “przełożenie” badań z myszy na ludzi ma też swoje ograniczenia….nie zawsze dają ten sam efekt.

Szacunek

wrzesień 3, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Włoskie Stowarzyszenie Osób z ZD przygotowało taki ciekawy projekt na WDSD 2012. Dla mnie jak zwykle bomba.

Dla mnie to jest bomba!!!

wrzesień 3, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Nie nachalne. Nie banalne. W pełni profesjonalne. Skierowane do milionów ludzi. Dla mnie to jest siła!!!

Myszy a ludzie, czyli jak to z tymi badaniami jest

sierpień 31, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Wiedza o zespole Downa, w stosunku do innych problemów, jest bardzo duża. Pozwalają na to modele myszy z ZD na których badacze mogą przeprowadzać swoje doświadczenia. Po cyklu wpisów o badaniach dostałem pytanie jak należy rozumieć badania nad myszami w kontekście człowieka. Cóż nie jestem tak mądry i spytałem się mądrzejszych czyli Richarda i doktora […]

2012.08.31 – Nowe testy wykluczą osoby z zespołem Downa ze społeczeństwa

sierpień 31, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W całej Europie, w Japonii, Chinach, w USA, w Brazylii wprowadzane są testy wykrywające niemalże z 98% skutecznością płody z ZD już w 9 tygodniu ciąży. EDSA, DSI przeciwstawiają się ich wprowadzeniu…i ja obiecałem, że też o tym napiszę.

Nasi na Olimpiadzie!!!

sierpień 30, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szukałem w polskich gazetach tydzień temu i nic. Dziś wreszcie jest w czym wybierać: NA NAJWIĘKSZEJ PARAOLIMPIADZIE BĘDĄ TEŻ NASI!

Praca osób z zespołem Downa w Australii

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Andrew dowiedziałem się jak jest z pracą osób z ZD w Australii. Ciekawe, że tutaj rząd postanowił ich wesprzeć.

Praca osób z zespołem Downa w Irlandii

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wszystkie kraje anglosaskie próbują angażować osoby niepełnosprawne w “tryby” funkcjonowania społeczeństwa. Praca jest jednym z ważniejszych elementów, które próbuje się wykorzystać. Daje ona nie tylko niezależność, ale jest najlepszą rehabilitacją. To co Marek w swoim komentarzu ujął: jest najlepszą formą walki z Alzheimerem!

20 lat pracy

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już niezły staż. Dla osoby z ZD to wydarzenie, niemal jak życie. Pomyślcie rok: 1992 “ciemnogród” panuje a tutaj on dostaje pracę. Znów bez Thomasa nie wiedziałbym o tym, dziękuję.

Fluoksetyna cz.21 czyli co u Jasia na koniec wakacji

To już czas na podsumowania. Kończą się wakacje, pytacie się i jak?

Leczenie osób dorosłych z zespołem Downa, czyli nie jest ważne co będzie gdy umrę.

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem się uwagami na temat leczenia osób z ZD i opinii na ten temat osób z Europy Zachodniej, z Richardem. Niestety Richard, okazało się ma problem: jest “Zachodnim Europejczykiem” bo tam mieszka, natomiast czuje się “Wschodnim Europejczykiem”, czyli …

Pracując z Millerem, czyli praca ponad wszystko

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

“Oni kochają go, jego stosunek do nich” – tak mówi w tle tego filmu jego przełożona. Praca osób z ZD wykorzystująca ich cechy osobowe: ciepło, radość życia, daje klientom i im samym dużo radości.

Potrójna etyka Europy, czyli dlaczego nie powinniśmy leczyć osób z zespołem Downa

sierpień 27, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Myślałem, że różnica zdań w Polsce na temat wspomagania osób z zespołem Downa to absolutny wyjątek. Po drugiej stronie w USA, występowanie skrajnie okazywanej miłości do osób z zespołem Downa, wydawało mi się też wyjątkiem.

Nie chcę “kała”! – czyli “metoda szwajcarska” w naturze

sierpień 27, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś potwierdza co raz bardziej efektywność zasady: KOMUNIKACJA JEST NAJWAŻNIEJSZA! a to już jakie narzędzie w to “wplączemy” dla dziecka jest kwestią drugorzędną.

Tablety, tablety i jeszcze raz tablety….zmieniają świat

Już pisałem, że tablety zmieniają nasz świat. Dziś popatrzcie na chłopca z ZD z dużym ograniczeniem w zakresie komunikacji i jak dużo daje mu tablet.

Fluoksetyna cz.20, czyli ile serotoniny jest w nas

“Gdyby były jakieś niekorzystne interakcje przy podawaniu fluoksetyny z ginkgo i herbatą to z pewnością by to wyszło u osób z fundacji CMF. Terasa podaje łącznie takie duuuże dawki już od dawna i bez przerw” – to jest komentarz Ghoska.

Wystartował BUDDY WALK!

sierpień 24, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem 2 dni temu, że coś się dzieje w NDSS. No i się stało ruszyła strona i pełen program BUDDY WALKS 2012.

2012.08.24 – no i zaczęło się także i u nas…

sierpień 24, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie miałem ochoty o tym pisać wcześniej. Od blisko 2 lat przypatruję się kampanii organizacji amerykańskich, a od 14 miesięcy organizacji europejskich…a i tak uważam, że jedynie potencjalna matka i jej rodzina powinny mieć prawo decyzji bez względu w jakim kraju żyją i jaka religia tam rządzi.