Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Urodził mi się Ian cz.2

styczeń 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Jest coś co muszę Ci powiedzieć. Myślę, że Twój syna ma zespół Downa.”

Samanta ma 4 lata, ma zespół Downa i już czyta!

styczeń 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W Ameryce mówi się AMAZING! czyli prawie niemożliwe. Samanta uczestniczy w specjalnym treningu czytania organizowanym przez IAHP w Filadelfii oraz Centrum Słuchania w Toronto. Popatrzcie sami.

Ona jest po prostu niesamowita!

Co to jest IAHP? Popatrzcie tutaj: http://www.iahp.org/

Tym, którzy nie znają angielskiego powiem, że po prostu chodzi o Instytut założony przez Domana, a tutaj można […]

Integracja sensoryczna.

Wciąż dostaję pytania o Integrację Sensoryczną. Z jednej strony wszystkim wydaje się to łatwe, z drugiej jest niezwykle skomplikowane. Ja niestety nie posiadam takiej wiedzy, by ze szczegółami opisać każdą z metod terapeutycznych, ale…

…natknąłem się na ten rysunek:

na tej stronie: http://www.integra.zgora.pl/integracja_sensoryczna

i stwierdziłem, że może być niezwykle pomocna do zrozumienia tej metody, któa jest szczególnie pomocna […]

Johan Laan pokazuje jak grać w tenisa.

styczeń 26, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Johan Laan podczas Olimpiady Specjalnej w Pekinie zdobył brązowy medal. Dostałem właśnie film z jego treningu.

Urodził mi się Ian cz.1

styczeń 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak oglądałem ten film pierwszy raz to się popłakałem. Ten obraz, te słowa, jakoś dziwnie wracają wspomnienia.

ADDI

styczeń 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ADDI, czyli wspaniała siostra z ZD. To warto było usłyszeć w tym filmie!

Uniwersytet Dzieci

Dostałem ten link od Uli. Pooglądałem i stwierdziłem, że warto pokazać go też WAM!

https://www.uniwersytetdzieci.pl/

oraz tutaj:

http://www.youtube.com/results?search_query=Uniwersytet+Dzieci&aq=f

a to mała próbka:

a tutaj jest strona Uniwersytetu we Wrocławiu:

https://www.uniwersytetdzieci.pl/uds?dc3

Dziękuję ULU!

Kory Slack

styczeń 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kory na tym filmie prezentuje sój pogląd na ZD. Mówi, że chce być samodzielny, chce mieć szacunek u ludzi. Dla niego szkoła to miejsce, gdzie nie tylko można się uczyć, ale mieć fajną zabawę. W dalszej części mówi o sporcie o narciarstwie, kręglach.  Dużą część stanowi także jego wypowiedź na temat jego przyjaciół.
Popatrzcie jak Kory […]

O Paulince, która znalazła DOM!

styczeń 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od pewnego czasu, co raz więcej osób pisze do mnie, że są gotowe zająć się dzieckiem z zespołem Downa. Historia Paulinki, nie jest już jedyną, tak dobrze się kończącą historią

Mój przyjaciel z zespołem Downa

styczeń 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie jest istotne w jakim jest to języku, ważne co widać Ten film opowiada o Haydenie i Amber z Nowej Zelandii, którzy właśnie zaręczyli się. Opowiada też o niesamowitym humorze Haydena i jego wielkiej sile…i charyzmie. Polecam “OTWORZYĆ TE OKNO NA INNY ŚWIAT”

But

styczeń 23, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Ale się narobiło – miałam pisać wniosek w piątek-sobotę-niedzielę. Niestety, w piątek 0 18.30 nasz telewizyjny magazyn informacyjny (mało jak się okazuje obiektywny Obiektyw) rzuca w eter, że nie ma nas na liście jednoprocentowej. Musiałam się zatem, miast płodzić projekt o kasę na zajęcia z dziećmi, też się rzucić … i odkręcać informację, że jednak […]

Prawdziwi Ludzie, film NDSC

styczeń 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film mówi o OKAZJACH i DANIU SZANSY WYKAZANIA SIĘ, bo przecież to są PRAWDZIWI LUDZIE. Pracują, zajmują się dziećmi, mają rodziny.

2011.01.22 – Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli WDSD

styczeń 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam i zachęcam, już niedługo 21 marzec to ostatni czas na przygotowanie WYDARZEŃ, które zmienią POLSKI ŚWIAT

2011.01.21 – jeszcze więcej filmów!!!

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wreszcie nastąpił przełom .W 2010 roku nastąpił prawdziwy wysyp filmów o ludziach z ZD, które pokazują jak wiele jest do zmiany w stereotypach, przez lata utrwalanych, o osobach z ZD. W Polsce mieliśmy DOWNTOWN i Małgosię. Na świecie pojawiły się setki filmów pokazujących inne oblicze, inne możliwości i dużo uśmiechu. Te filmy w najbliższym […]

2011.01.21 – niesamowity sukces

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paweł nasz trener karate pod wpływem zaangażowania Jasia w trening, postanowił zaproponować trening karate w Szkole Podstawowej przy ulicy Wejherowskiej, gdzie chodzi większość z naszych milusińskich. Jak się właśnie okazało, Paniom ze szkoły projekt się bardzo spodobał, napisały projekt a Urząd Miasta Wrocławia zaakceptował go …i od 1 marca przez najbliższe 12 miesięcy będzie KARATE!

2011.01.21 – Po premierze “Portretu”

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szczerze mówiąc, miałem cichą nadzieję, że dostanę recenzję “Portretu” z Warszawy. Nie udało się, więc korzystam z relacji gazety.pl

2011.01.21 – DOWNTOWN jedzie do Nowego Jorku!

styczeń 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już pewne: DOWNTOWN COLLECTION będzie brał udział w nowojorskim SPROUT FESTIVAL! Piotr to super wyróżnienie dla Waszej pracy i świetnego pomysłu Oiko.

2011.01.20 – jak zamawiać suplementy

styczeń 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na to wygląda, że mamy całkiem nową grupę osób chcących podawać suplementy. Zatem dla wszystkich przypomnienie jak składamy zamówienia i jak całe te “zamawianie” wygląda.

Robimy badania z krwi

Dzięki Tomkowi podpowiadam pewną sugestię dotyczącą badań mikroelementów, cholesterolu i pozostałych składników z krwi dziecka:

2011.01.20 – 6% do 1% i będzie więcej :)

styczeń 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z nas zapomina o tym, więc przypominam o następującym fakcie: DAROWIZNY NA RZECZ POŻYTKU PUBLICZNEGO.

W zeznaniu za 2010 r. podatnik ma prawo odliczyć kwotę darowizn przekazywanych na cele pożytku publicznego. Odliczenia dokonać można na rzecz organizacji, na cele pożytku publicznego, realizowane przez organizacje o których mowa w art. 3 ust. 2 i […]