Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

“Dieta serotoninowa”

sierpień 23, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się: jeżeli naszym dzieciom brakuje serotoniny, czy można w jakiś sposób przygotować ich dietę by tej serotoniny było więcej?

Fluoksetyna cz.19 czyli czy podawać inne suplementy w trakcie, czy też nie

Kolejne pytanie: czy można podawać suplementy, gdy podaje się fluoksetynę?

Fluoksetyna cz.18 dzięki Richardowi o skutkach ubocznych

Nie daje mi spokoju temat fluoksetyny i skutków ubocznych. Sam nie potrafiłem nic znaleźć, a twierdzenia szanowanych przeze mnie lekarzy były bardzo zdawkowe i niepełne, opierały się jedynie na “słyszałem”. Ale Richard jest niezawodny!

NDSS i ich film na Times Square

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

NDSS jest największą organizacją w USA działającą na rzecz osób z ZD. Ma niesamowite pomysły i świetne efekty działania. Buddy Walks, filmy, eventy…to co robią warto podziwiać.

Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiem szczerze: POWER!!! Czyli po polsku ZAJEFAJNE!!! CO? Jak sam Kurt Kondrich stwierdził to jest “Jasność zespołu Downa”

Edukacja, edukacja….materiały źródłowe

sierpień 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję bardzo dużo pytań o edukację. Tutaj nie jest to tak proste jak suplementacja…ale pomogę.

2012.08.20 – WDSC 2012 czyli spotkanie w Kapsztadzie

sierpień 20, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co pewien czas ma miejsce spotkanie wielu osób z ZD z całego świata. W tym roku miał miejsce w Kapsztadzie w RPA.

Ojcowie z dziećmi

sierpień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Już kiedyś wspominałem o organizacji DADS, czyli “ojcowie akceptujący zespół Downa”. Thomas podesłał mi własnie newsa, jak Tatusiowie bawią się ze swoimi dziećmi.

Wszystkie dzieci do modelingu! – chciałoby się krzyknąć

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrząc jak wiele dobrego niesie pokazywanie dzieci z ZD, oswajanie się z nimi i ich możliwościami, chciałoby się oczywiście PRZESADZIĆ trochę i skierować wszystkie nasze dzieci z ZD na plakaty, zdjęcia, do filmów.

Jak rozmawiać z dziećmi zanim nauczą się mówić?

Pojawia się co raz więcej metod wspomagających mówienie, czytanie i rozumienie. Dzisiaj kolejna taka ciekawa propozycja: MIGUSIE.

Film bez tytułu

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mieliście już okazję oglądnąć trailera. Dzisiaj dzięki Grzesiowi bardzo ciekawy film z Indii.

Etyka jest to…

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest po prostu przypadek, ale jak zacznę jakiś temat to nie chce się ode mnie odczepić :) Wraca ETYKA.

To miała być historia 1 osoby z ZD…

sierpień 14, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od autora. usłyszałem od niego historię, że chciał pokazać historię jednej osoby z ZD.

Pełny raport z badań zespołu doktora Costy

Dostaję prośby o pełny raport z badań doktora Costy. Jest on w języku angielskim…ale Ci którzy interesują się tematem, mogą zaglądnąć tutaj:

Czy wierzysz w suplementację?

Kolejne trudne pytanie, szczególnie dla tych rodziców, którzy mają jedynie jedno dziecko z dysfunkcją. Cóż, ja jestem w innej sytuacji. Nie muszę opierać się na opinii innych rodziców, mogę korzystać z własnych wcześniejszych doświadczeń!

Do kiedy można suplementować osobę z ZD?

Te ciekawe pytanie zawdzięczam Marcie. Ma już córkę 15 letnią. Chciałaby ją “wzmocnić” ale zastanawia się jak.

Fluoksetyna cz. 17 czyli czy są leki dla dorosłych i nie tylko fluoksetyna

Myślałem, że wyczerpałem temat fluoksetyny…a tu i słusznie pojawiło się pytanie : a co z dorosłymi z ZD? Jak im podawać ten lek? Co on może dać?

Czy zespół Downa jest darem?

sierpień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobał się Wam ostatni wpis opisujący dyskusję na temat ZD w Europie Zachodniej i USA. Biorąc pod uwagę Wasze pytania pozwalam sobie na pokazanie innego aspektu tej dyskusji: CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DAREM?!

“Baletnica z Brazylii” czyli coś fajnego od Gosi

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila od Marty, który pozytywnie wskazywał, że na naszej stronie brak historii o Aline, wyjątkowej baletnicy!

Ekonomia zmienia rzeczywistość w edukacji

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Od 3 lat wspominam, że edukacja i oświata musi się zmienić. System jest zły, pozwala na przypadki, złe przypadki. Kryzys ekonomiczny jednak doprowadzi do tego, przed czym wszyscy się bronili. Do uzdrowienia polskiej oświaty poprzez jej racjonalizację. RODZICE to dla Was szansa, by dzieci niepełnosprawne chodziły do normalnych szkół!