Zdrowie i Rehabilitacja

Dziecko niepełnosprawne jest tylko dzieckiem

To znów temat po konferencji. Muszę na to zareagować: DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE JEST TYLKO DZIECKIEM, które ma żyć, ma się bawić, ma się uczyć życia z rodziną. Wybaczcie,... 

Powtarzam się: suplementacja, rehabilitacja to nie wszystko w życiu dziecka z niepełnosprawnością!

Znów temat po konferencji. Wiem, że KAŻDY rodzic jak się dowie, że coś istnieje co może pomóc dziecku to chwyta się tego jak tonący brzytwy. Ratuje się w ten sposób rodzic,... 

Zespół Downa spersonalizowany.

Odbyła się konferencja online Ja Też. Zawsze po tego typu wydarzeniach, tudzież nawet w jej trakcie spływają pytania. Niestety jak wiedza i moje doświadczenie ewoluuje, tym... 

Czy należy suplementować dziecko/osobę z ZD?

Należy. Choć 1% zmiana w funkcjonowaniu genów, organizmu, komórki może być tym czego oczekujemy. Można popełnić także błąd, stąd należy znać bazę.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Badania prenatalne…jak je rozumieć.

Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej... 

Co osoby/dzieci z zespołem Downa chcą robić?

Znów pytanie z serii trudnych, ale mam nadzieję, że dokończę temat potencjałów osób z ZD.  Czytaj dalej →

Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych... 

Ironman niemalże w każdej gazecie na świecie!

Nie ma lepszej okazji by zaprzeczyć stereotypom. Chris jest wszędzie i to niezależnie od zakątku świata w dużych i tych lokalnych mediach. Wszędzie pisze się o nim jako SUKCESIE... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Świstowa Czuba.

Najbardziej zagadkowy ze szczytów należących do turystycznej Korony Tatr. Niby szczyt, a tylko … no właśnie co. Na trzeci ostatni dzień naszego listopadowego wędrowania po Tatrach, wybraliśmy ją, bo znów była szansa na przejście super atrakcyjnym szlakiem, bez tłumu turystów…czemu nie należy się dziwić, że tłumy odwiedzają tak... 

Giewont

Jak słyszę Giewont…to uciekam w drugą stronę. Kojarzy mi się z tłumem wchodzących w kolejce bo trzeba, bo mus…należy jednak do Turystycznej Korony Tatr. Czekaliśmy na taki moment by wejść na niego szybko i zejść. Było zawsze dużo ludzi, albo burze. W drugi dzień naszego listopadowego pobytu w Tatrach przyszedł ten moment. Nie ma... 

Trzydniowiański Wierch

Trzydniowiański Wierch jest w Tatrach i to już coś znaczy. Ma 1 758 m npm co niektórzy odbierają tak: “…i my tam wejdziemy bez problemu”. Uwaga zmyłka…ale dobra, bo na trasie znów spotkaliśmy tylko dobrych ludzi wyrażających słowa uznania i podziwu dla Janka, Kamila, a ja puchłem z dumy: “To niesamowite, że oni tutaj są, że... 

Barania Góra.

Skończyły się nam szlaki w Sudetach, powoli kończymy zdobywać Beskid Śląski. W kwietniu zdobywaliśmy znów Skrzyczne, ale przez Malinowską Skałę. Stamtąd widzieliśmy Baranią Górę i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Przyszedł na to czas.  Czytaj dalej →

Wczoraj na Śnieżniku.

Projekt „Aktywni – Samodzielni poznają Dolny Śląsk" współfinansowany ze środków PFRON to ważny dla nas ale i dla Bonitum projekt pokazania, że osoby z niepełnosprawnością mogą. Bonitum to Środowiskowy Dom Samopomocy, gdzie ma swoje miejsce Kamil…a i Janek potrafi podkreślić swoją obecność.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.  Czytaj dalej →

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.  Czytaj dalej →

Specjalistyczna czy specjalna?

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kobas w POLITYCE.

Bez Kobasa nie byłoby tego co jest dziś. Dla mnie jest dzięki powtarzanym tym słowom już od wielu lat o jego wojnie z zespołem Downa jego syna.  Czytaj dalej →

Rząd USA przeznacza ponad 100 MILIONÓW DOLARÓW na badanie choroby Alzheimera w zespole Downa…a w Polsce zabrania się aborcji.

Jaka jest różnica między Polską a USA? W USA wspomaga się osoby z ZD w opiece medycznej, w edukacji aż po szkołę wyższą, w życiu społecznym i akceptuje się je jako pełnoprawnych obywateli. W Polsce jest zakaz aborcji i…nic. Jesteś skazany, wyłączony, wypychany i bez wsparcia. Czy powinien dodać czego sobie życzę?  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.  Czytaj dalej →

To jest dla mnie HIT!

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT... 

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]

GUK

No i doczekaliśmy się dzięki Albertowi i jego rodzinie pełnej informacji o GuKu. Dziękuję w imieniu wszystkich.
Gebärden-unterstützte Kommunikation (tłum.) Komunikacja Wspierana Gestami

Wprowadzenie: Co to jest GuK?

GuK – materiały do pracy.

GuK – płyty CD

Zestawienie wszystkich wyrażeń GuK 1 i GuK 2

Piosenki i wierszyki towarzyszące GuK.

„Komunikacja wspierana gestami- GuK” – profesor Etta Wilken.

1.Wprowadzenie: Co to jest […]

Piktogramy

Tutaj znajdziecie więcej o piktogramach (treść pochodzi z informacji oficjalnych dystrybutora):
Użytkownicy systemu Piktogramy
Piktogramy są przeznaczone dla wszystkich osób niemówiących wokalnie w celu ułatwienia im kontaktu i komunikacji z otoczeniem. Można wyróżnić dwie grupy użytkowników systemu Piktogramy. Kryterium tego podziału jest stopień rozumienia systemu językowego przez […]

Jak znaleźć wiedzę o suplementach-moja propozycja

http://grande.nal.usda.gov/ibids/index.php
Powyżej widzicie stronę amerykańskiej, rządowej instytucji zajmującej się informacją o wartościach dietetycznych różnych produktów, tudzież mikro i makroelementów. Dla tych, którzy znają angielski, gorąco polecam.

Każdy to musi przeczytać, czyli protokół Changing Minds Fundation

Od autora:
Przetłumaczyłem zawartość strony www., jednej z istotniejszych fundacji działających w celu poprawy warunków funkcjonowania osób z Zespołem Downa (DS), aby zaprezentować Wam myślenie, wiedzę i przede wszystkim protokół dla osób z DS. Przepraszam z góry za format tekstu, gdyż chciałem aby był on zbliżony do oryginału. W przypadku pytań proszę o kontakt [email protected]  […]

Absolutny start

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kamyczek na nocniczku

Listopad 4, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

W tej serii książeczek Kamyczek pomaga swoim rówieśnikom w przeżywaniu najważniejszych chwil dzieciństwa! Mamusia ma dla Kamyczka niespodziankę: nocniczek! Nigdy więcej pieluszek!

ProDha

ProDha

ProOmega

ProOmega

Gingko Biloba

NuTriVene

Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

Lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.

Asertywnie w domu

Lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodziców trzeba szanować, a rodzinie pomagać. Tak nas zawsze uczono. Ale zdarza się, że te dobre zasady są przez bliskich wykorzystywane. Kiedy i jak powiedzieć "nie" matce czy siostrze – wyjaśnia psychoterapeuta Mateusz Borowiec w rozmowie z Anitą Czupryn. Anita Czupryn: Mój znajomy 36-letni ginekolog nadal mieszka z mamą, choć kilka […]

Niewidzialne lubią się kochać

Lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

O seksualności niepełnosprawnych z dr Alicją Długołęcką i Anną Werenc rozmawia Anna Zawadzka
Są trzy toalety: męska, żeńska i niepełnosprawna. Jakbyśmy należeli do trzeciej płci. Aseksualnej
W Polsce 22 proc. rodziców nie życzyłoby sobie, żeby ich dziecko związało się z osobą niepełnosprawną. Czy niepełnosprawne tworzą związki najczęściej z niepełnosprawnymi? […]

Zespół Downa – co to jest?

Autorka: Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej z Akademii Medycznej w Białymstoku.

CO SIĘ KRYJE POD NAZWĄ ZESPÓŁ DOWNA?
Przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. […]