Zdrowie i Rehabilitacja

Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.  Czytaj dalej →

Harmina niby jest przełom, ale go nie ma. Co o tym sądzić?

W 2016 roku byłem optymistą, ba w USA rodzice nawet zaczęli podawać harminę dzieciom z ZD, ja jednak widziałem jej negatywne efekty uzależniające….choć miał to być przełom.... 

MEF2D jest rozregulowywany przez potrojony gen DYRK1A

Ta wiedza jest skomplikowana, zatem krótko by odnotować fakt. MEF2D jest odpowiedzialny za wzrost komórek mięśniowych i neuronalnych, ich różnicowanie i apoptozę. Do tej pory... 

IgG w zespole Downa i nieprawidłowa reakcja na szczepienie

Ostatnio napisałem o IgG w zespole Downa i chyba “odkryłem Amerykę” dla wielu z Was. IgG jako mechanizm reaktywności osoby z ZD na szczepienia nie jest nowym tematem i warto... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alicja i jej osiągnięcia

Z Alicją znamy się od…obrazka ciążowego jej mamy na stronie Było to już dawno. Łucja, dumna mama, podsyła co jakiś czas fantastyczne powody do dumy. Dzięki za to.  Czytaj dalej →

Filip uskrzydlony.

Filip z nagrodą za osiągnięcia sportowe! Ja za te 73 km w Beskidzie Wyspowym dałbym mu dwa, bo jedno za mało!!!  Czytaj dalej →

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie... 

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Chochoł, Drogosz, Róg, Zielonka

Zawsze przychodzi czas na zakończenie wędrówek po jakimś paśmie. Tym razem przyszedł czas, by powiedzieć, że już znamy Zawory “góry dla koneserów” jak to określiła moja żona dzisiaj. Na koniec pobraliśmy wskazówki od Dawida Ducha Gór Suchych …i wpadliśmy w pewną turbulencję.  Czytaj dalej →

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio.  Czytaj dalej →

Pojawił się już trailer z festiwalu w Zakopanem i tam już jesteśmy!

Film Darka o nas “Nasze Góry” już pojawił się w oficjalnym trailerze festiwalu filmów o górach w Zakopanem Moc Gór. Cieszę się z tego bo ludzie gór widzą nas inaczej, co za każdym razem doświadczamy i pamiętamy…że może być inaczej.  Czytaj dalej →

Małołączniak

Lubogoszcz była treningiem w podejściu. Dolina Lejowa i Niżna Kominarska Polana rozgrzewką dla chodzenia…nie wiedzieliśmy, gdzie pójdziemy, z pewnością gdzieś w Tatry po  tych dniach odpoczynku.  Czytaj dalej →

Lubogoszcz

Po tak ciężkiej wyprawie, jakim było wejście w czerwcowych- zimowych warunkach na Szpiglasowy Wierch, nie można było się zatrzymać. Zatem dla pospacerowania wybraliśmy się na Lubogoszcz w Beskidzie Wyspowym, bo blisko, bo ciekawie, bo zawsze nam po drodze…a nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Teresa, pierwsza która gra.

Tereska jest wyjątkowa. Ma pasję, kocha teatr i swoje aktorstwo. Jest uśmiechnięta, radosna. Ma zespół Downa. Dzisiaj widzicie ją pierwszy raz, ale chciałbym aby to nie był ostatni raz.

Badania hormonów

Grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło: endokrynologia.net
 
Opis hormonów osi tarczycowej
Hormony tarczycy to:

T4- tyroksyna – produkowana przez tarczycę – jest przekształcana do T3
T3 – trójjodotyronina – także produkowana przez tarczycę, ale większość jej pochodzi z T4 – to właśnie jest hormon pobudzający metabolizm

Większość hormonów tarczycy jest związanych z białkami (nieczynnych) Ponieważ na poziom tychże białek mogą mieć […]

2009.12.19 -Dobry start – lepsze jutro

Grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dobry start – lepsze jutro
Tarnowskie Stowarzyszenie "Ich Lepsze Jurto" jeszcze skuteczniej będzie pomagać niepełnosprawnym dzieciom. Organizacja wygrała konkurs dotacyjny Fundacji PZU i otrzymała 50 tys. zł na realizację półrocznego projektu "Dobry start – lepsze jutro". Dzięki temu dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym, autyzmem i zespołem Aspergera za darmo wezmą udział w specjalistycznych zajęciach prowadzonych […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o hormonach tarczycy u osób z ZD

Grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Trochę o tarczycy, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Probiotyki cz4. czyli jak to jest w Ameryce

Amerykańskie produkty muszą być najlepsze. Te słowa dotyczą się wielu leków, ale probiotyków szczególnie. Dla większości z Was, którzy maja autystów słowa: “badania konieczne do zrobienia w USA” kojarzą się z koniecznością kupienia “najlepszych” probiotyków amerykańskich. Można powiedzieć, że są to jedne z nielicznych hypoalergicznych, wysoce efektywnych bezcukrowych preparatów, ale nie że jedyne. Liderami są:
BIOKULT
KIRKMAN
BIOKULT
jest […]

List z 1996 roku

Grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Witajcie Przyjaciele!
Otrzymałam Waszą prośbę dzisiejszego ranka i nic nie mogłam wymyśleć specjalnego, aż do dzisiejszego popołudnia…
Logopeda Willa (ma 2,5 roku) podrzuciła mi do biura raport o jego bardzo pozytywnych postępach. Gdy wracałam do samochodu po pracy myślałam o “kamieniach milowych” jego rozwoju. Minęłam współpracownika, którego dziecko jest zdrowe i ma około 2 lat. Pomyślałam wtedy […]

2009.12.16 – Integracyjne mikołajki

Grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

- One właściwie w niczym nie różnią się od zdrowych ludzi. Też okazują emocje, wiedzą, co to przyjaźń, zaufanie, radość, ale także ból i cierpienie – podkreślali rodzice dzieci z zespołem Downa podczas integracyjnych mikołajek w teatrze lalek.
Pani Barbara ma dwójkę dzieci. Jedno z nich, 11-letni Michał, ma zespół Downa. – Jego codzienność nie odstaje […]

Dlaczego TSH ?

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło:endokrynologia.net
Jak monitorować leczenie hormonami tarczycy:

Zaleca się przyjmowanie hormonów tarczycy rano na czczo, aby się lepiej wchłonęły, naturalne jest więc wahanie poziomu hormonów w zależności od czasu, który upłynął od przyjęcia dawki.
Większość efektów hormonów tarczycy jest związane z oddziaływaniem na jądro komórkowe i materiał genetyczny. Jest działaniem opóźnionym – zanim hormony dotrą do jądra, […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o lekach w leczeniu osób z ZD

Trochę o lekach, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

PS. do dnia wczorajszego

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak już zdążyłem napisać, Jan podczas weekendu BŁYSNĄŁ! Jednakże wczoraj to już poszedł na całego. Po świetnej grze w balona “ziółtego” przyszedł czas na KOTKU. Byłem szczęśliwy i zaskoczony, bo był już i pies i koń, ale wciąż było “miau” i “kooko”. A tu KOTKUU! Z wrażenia przeczytałem w 1,5h wszystkie książki, gdzie były “KOTKU”.
To […]

2009.12.15 BĘBNY :)

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kochani,
na ten moment Ci którzy zamówili REMO KIDS muszą przygotować około 34,40 USD za sztukę. Dojdzie do tego jeszcze koszt przesyłki, a o tym dam znać.
Tą drogą dziękuję Jarretowi i wszystkim, którzy pomogli zakupić REMO w USA.

2009.12.15 – O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opole. O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora
"Znamy się tylko z widzenia" – to tytuł imprezy, która odbędzie się w sobotę w Teatrze Lalki i Aktora w Opolu. Przy okazji zabawy mikołajkowej zostanie otwarta wystawa na temat dzieci z zespołem Downa.

Kochankowie.O miłości niepełnosprawnych.

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chciałoby się powiedzieć, że wreszcie pojawia się film łamiący, kolejne tabu niemożliwości. Dzięki serwisowi Interia film, znalazłem informację o tej produkcji. Może ktoś z Was go zobaczy i napisze do mnie?
Dokument "Kochankowie" w reżyserii Rafała Skalskiego jest kolejną w tym roku produkcją zrealizowaną dla HBO Central Europe. Film opowiada o miłości, przyjaźni i seksualności osób […]

Jan na “żółto”.

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem nie udało się zrobić zdjęcia, a było warto i żałuję tego. Podczas ostatniego weekendu byliśmy u Cory i Jaś błysnął przez chwilę talentem “wszędobylskiego”. Cora od razu wyraziła zadowolenie i przekazała wyrazy uznania dla ciężkiej pracy, jaka została nad Jaśkiem wykonana w zakresie “umożliwienia mu błyskawicznego poruszania się po obiektach mu bliżej nieznanych”;)
Tą […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o metabolizmie osób z ZD

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Trochę o metabolizmie, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Szczepionki, jeszcze jeden głos

Mam nadzieję, ze większość z Was już przeczytała list p.prof.prof.dr Marii Doroty Majewskiej.
http://www.zespoldowna.info/szczepionki-o-czym-powinnismy-wiedziec-list-p-prof-dr-marii-doroty-majewskiej/
Mam przyjemność dołączyć do jej zdania autora tego artykułu z Wysokich Obcasów. Przeczytajcie uważnie i podzielcie się swoimi uwagami.
Antyszczepionkowcy
Piotr Płatek

Nie eksperymentuję na swoich dzieciach, bo sprawdziłam na sobie, że bez szczepienia można dobrze
żyć. 
Zaczęło się od przypadkowej rozmowy. Znajoma powiedziała, że nie […]

Frida – prosty, skuteczny…niczym w reklamie

Jak pierwszy raz zobaczyłem Fridę, myślałem sobie, że żona ze mnie żartuje. Dzisiaj po ponad roku używania powiem tak i nie jest to kryptoreklama produktu:
WSZYSCY RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA powinni ją MIEĆ!!!
Dlaczego? Bo nieodsysanie kataru ZALEGAJĄCEGO jest pierwszym krokiem do rozległej infekcji. Dzieci z ZD mają zbyt niskie napięcie, aby samodzielnie pozbyć się problemu. […]

Wizyta u lekarza – głos rodzica

Jestem dumny z Alberta, za to, ze w sposób tak precyzyjny zaprezentował swoje doświadczenie ze swoim lekarzem. Bardzo jestem zadowolony, że tym lekarzem jest p.dr.Jolanta Ganowicz, która jest osobą otwartą na wiedzę, nową, chce dyskutować i chce nam rodzicom dzieci z zespołem Downa pomóc zrozumieć problemy błędów metabolicznych z niego wynikających.
Mam cichą nadzieję, że […]

2009.12.14 – przypominam, szczególnie Guciowi i Honoracie…

Grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że w tym tygodniu nie będzie zajęć w środę w ramach przygotowania do przedszkola :)

2009.12.14 – BĘBNY :) 3 JUŻ IDĄ!!!! A 6 JUŻ ZAMÓWIONYCH!!!

Grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Beato tą drogą dziękuję za wysiłek w przygotowanie 3 pierwszych REMO KIDS dla nas. Czekam na nie bardzo!
Tą drogą też chcę podziękować Jarretowi i rodzinie za zgodę na 6 następnych!!! …i będziemy mieć ORKIESTRĘ NA REMO KIDS 10 INCH :) DZIEWIĘCIOOSOBOWĄ WOW!