Zdrowie i Rehabilitacja

“To jak ze szczepionkami? Szczepić, nie szczepić?”

Proszę nie oczekujcie ode mnie ciągłego powtarzania opinii jakie przytoczyłem wcześniej. Ja nie ulegam zbiorowej pewności, że coś działa lub nie działa ale spokojnie patrzę... 

Czy EGCG wypłukuje magnez?

Pisze do mnie mama: “Podaję dużo różnych suplementów dziecku z ZD. Czy one mogą na siebie działać tak, że jedno “atakuje” drugie? Czy EGCG może wypłukiwać magnez?”  Czytaj dalej →

EGCG jednak wspiera aktywność SOD

Kilka lat temu spieraliśmy się, czy podawanie EGCG wspiera mocno aktywny SOD1 w ZD będąc mechanizmem wymagającym korekty. W obecnym badaniu mamy pełne potwierdzenie tego faktu... 

Dlaczego rany w ZD leczą się dłużej?

Zaskoczyło mnie trochę pytanie jednej z mam dotyczącej tego, czy w ZD tak jest, że rany, otarcia leczą się dłużej niż zazwyczaj. Przyznam się, że u nas tego nie zauważyłem,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

W jedności silni…to już 7 podejście w moim życiu.

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to... 

“Inność jest mądrością”

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ... 

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?  Czytaj dalej →

Ta cukiernia już funkcjonuje 4 lata!

Pamiętam jak opisywałem to wydarzenie. jak wpadł mi w ręce ten artykuł dzięki Thomasowi byłem zaskoczony. Przesłanie z niego jest niebywale proste: cukiernia Collette działa... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Turbacz 3

Gorce to góry na niepogodę. Jak wszędzie pada, to tylko tam jest szansa na pogodę. Dziękuję Gorce!  Czytaj dalej →

Młyńsko w zimie.

Młyńsko to nasze odkrycie z jesieni. Czailiśmy się na tą górę czy to idąc na Rykowisko, na powrót, czy też idąc na Stromą i na Śnieżnik. Zawsze jakoś było nie po drodze. Jak weszliśmy, tak została w naszych głowach. Na pewno TOP naszych szlaków na “krótkie” dni. Tym razem zaplanowaliśmy jej zdobycie w zimie i miało być łatwo... 

Bastiony Radkowskie czyli najlepsze Góry Stołowe

Tak jak to było ostatnio, tak stało się i teraz….najlepszą wycieczkę w Górach Stołowych mieliśmy…i wybraliśmy Bastiony Radkowskie, do wędrówek z Guciem, Hanią jego siostrą i ich Tatą. Tak tworzy się TOP najlepszych sudeckich szlaków według nas  Czytaj dalej →

Stroma, Płaczka

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje,... 

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Marcel

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.  Czytaj dalej →

Staszek-Fistaszek to już ikona.

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.  Czytaj dalej →

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To było 3 listopada…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdy dostałem maila od Paula Zanona. Otworzyłem załącznik z zapowiedzią filmu, który zdobył główną nagrodę Festiwalu w Lipsku za reżyserię. Tytuł zaskakujący: TYING YOUR OWN SHOES (wiążąc swoje buty), daje dużo do myślenia. Dla mnie stał się od razu symbolem wysiłku mojego syna, wieloletniego, by móc samemu zawiązać buty. Te skojarzenie poszło dalej: czy dla […]

Pierwsze przyłożenie Briana

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy tak może wyglądać integracja? Z pewnością tak, dla 5 letniego Briana z zespołem Downa, gra i przyłożenie to największa radość. Tak może być też w Polsce. Popatrzcie.

2009.11.18 – w piątek zaczyna się ciekawe spotkanie…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki zaproszeniu, jakie otrzymałem od Roberta i cierpliwości p.Hani jadę na spotkanie, którego harmonogram jawi się niezwykle interesująco, to jest powód dla którego wszystkich tam zapraszam.

Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci-baza prawna

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W wielu ośrodkach największym problemem dla rodziców jest znalezienie finansowania na organizację i prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, które ukończyło proces “wczesnej interwencji” i oczekuje “pójścia” do przedszkola. Niestety w tym czasie, nie jest ono przystosowywane do pobytu w przedszkolu ze względu głównie na brak finansowania takiej działalności prowadzonej przez placówki oświatowe.

Szczepionki, o czym powinniśmy wiedzieć? – list p.prof.dr Marii Doroty Majewskiej

Wielu rodziców pyta mnie, czy szczepić, kiedy i czy jest to konieczne. Wyjaśnieniem wielu złożonych problemów z tym związanych próbowało zająć się wielu specjalistów, najpełniej chyba rozwinęła tą problematykę p.profesor dr Maria Dorota Majewska w swoim liście. Do jego lektury zapraszam.

GRYPA!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Słucham wiadomości i co drugie słowo to GRYPA! Oprócz “rozdmuchanej” aktywności medialnej wokół tego problemu, pojawia się mało rzeczywistych danych dotyczących skuteczności i potrzeby szczepienia przeciwko grypie, tej AH1N1-świńskiej w szczególności. Nie mówi się, że tradycyjna grypa jest dużo niebezpieczniejsza, a co za tym idzie nie rozwiązuje się problemu czy powinniśmy zaszczepić się na tą […]

2009.11.18 – nowe propozycje IMPULSU

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem kilka nowych propozycji z Wydawnictwa IPULS z Krakowa, którymi postanowiłem się podzielić. Pan Paweł obiecał kilka książek do recenzji, więc będę mógł trochę więcej o nich napisać i to już wkrótce.

aż 25 lat pracy…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piszę o tym w wyrazie podziwu dla wytrwałości i konsekwencji niemalże osamotnionej p.Alicji Winiszewskiej w działaniu na rzecz rozwoju systemu edukacji dla osób z autyzmem we Wrocławiu. Dzięki niej zrozumiałem jak istotna jest aktywność rodziców, ich akceptacja choroby dziecka. Jak konieczne są działania systemowe, wspierające wtedy gdy ono jest dzieckiem. Jest to niesamowite, co p.Alicja […]

Wszystko jest możliwe we wtorek

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brad Hennefer jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która uprawia dwa różne sporty koszykówkę i golf. Ten film jest o koszykówce.

 
Brad Hennefer, jest także tym facetem, który nie boi się stawać do konkursów tańca i to jakiego, popatrzcie. Nasz Dawid mógłby powalczyć z nim, nieprawdaż!

Donepezil poprawia czynności poznawcze i ogólną sprawność chorych na chorobę Alzheimera

A 24-week, double-blind, placebo-controlled trial of donepezil in patients with Alzheimer’s disease S.L. Rogers, M.R. Farlow, R.S. Doody, R. Mohs, L.T. Friedhoff, and the Donepezil Study Group Neurology, 1998; 50: 136-145 Data utworzenia: 01.09.1998 Ostatnia modyfikacja: 18.04.2008 Opublikowano w Medycyna […]

2009.11.17 – Dzień Tolerancji część 3

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Ostatni już artykuł, jaki znalazłem. Świetnie, że i Polska.pl zajęła się tym czym jest TOLERANCJA. Polecam.

2009.11.17 – historia założycieli “Bardziej Kochani” z okazji Dnia Tolerancji

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi artykuł w dniu dzisiejszym, jeszcze ciekawszy, o założycielach Bardziej Kochanych. Polecam w całości za Onet.pl.

2009.11.17 – to jest Dzień Tolerancji

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj mamy dzień tolerancji zatem…wiele się mówi o nas, sami mówimy o sobie. Poniżej cały artykuł na ten temat z onet.pl

To był ten pierwszy raz… 20 październik 2009

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Byłem sam z synem w domu i nagle…usłyszałem, tak jakby kupa, pokazano mi na nocnik, posadziłem mojego Jaśka i …pojawiła się KUPA. To był ten pierwszy raz :)

Wszystko jest możliwe w poniedziałek

Listopad 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Była już koszykówka-fajnie chłopaki grali. Teraz zapraszam na piłkę nożną, kolejny sport “zakazany” dla osób z zespołem Downa. W Londynie postanowiono zrobić drużyny piłkarskie dzieci z zespołem Downa, odbyto już pierwszy oficjalny trening, będzie też liga, wszystko dla radości. Do pooglądania tutaj:

Rehabilitacja

Na ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi: jak to się stało? za co? dlaczego ja?
Pragnę więc przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój […]

Zespół Westa jak to wygląda

Najczęściej takie przypadłości jak na filmie zdarzają się krótko po obudzeniu się i może towarzyszyć okresowi irytacji i zaskoczenia. Jak widać dziecko wydaje się być pobudzone i wygląda tak, jakby chciało odpowiadać na nasze bodźce. Taki stan jest właściwy dla początkowego etapu zespołu Westa.

więcej tutaj:http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-niemowleca-encefalopatia-padaczkowa-z-hipsarytmia/
http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-cz-2/

Witaminy-list ojca

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

APP (amyloid prekursor protein) i jego rola w degeneracji układu nerwowego

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]