Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ból u osób z zespołem Downa

Raport
Zamknięto właśnie badania pod auspicjami Europejskiego Stowarzyszenia na rzecz Zespołu Downa EDSA. Ich tematem przewodnim był:
BÓL u osób z zespołem Downa.

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.9, czyli wspólne granie na tamtamie :)

2010.11.16 – Bezpłatne badania USG dla dzieci we Wrocławiu

listopad 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już 25 i 26 listopada Fundacja Ronalda McDonalda zorganizuje badania USG we Wrocławiu. Badania są bezpieczne, bezbolesne i bezpłatne. Na badanie można zapisać dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Badania mają na celu dokładną ocenę stanu narządów wewnętrznych dzieci oraz wykrycie ewentualnych odstępstw od […]

Wyzwania dla polskiej tolerancji.

listopad 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Człowiek staje się w sensie psychologicznym niepełnosprawny, gdy jest tak traktowany, gdy „defekt”, „brak”, „zaburzenie” są na pierwszym planie w jego kontaktach z otoczeniem, z ludźmi bliskimi.”

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.8, czyli coś o JĘZYKU!

Normalny – nienormalny, czyli o wierze rodzica w swoje dziecko…

listopad 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…a historia zaczyna się tak:
“Maciej Oksztulski choruje na autyzm. Od urodzenia nie mówi. Z otoczeniem komunikuje się pisząc na komputerze lub pokazując litery, cyfry i zwroty na specjalnych tablicach. Mimo to studiuje prawo. Jego droga do normalnej edukacji była jednak bardzo trudna. Swoje osiągnięcia zawdzięcza nieprzeciętnym zdolnościom i uporowi mamy.”

2010.11.15–DOWNTOWN NA SPROUT FETIVAL W NOWYM JORKU!!!

listopad 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powiem tak: jestem zarobiony po uszy, nic mi nie idzie, ale czasami warto być złym i wściekłym, aby otrzymać takiego maila!

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.7, wspólne zabawy

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.6, muzyka, ćwiczenia i śmiech

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.4, czyli RAZEM RAŹNIEJ!

Ten film jest dla mnie niezwykle ważny: spotkanie większej dziewczynki i Julki, dużo młodszej, wymusza na tej ostatniej “kłapanie dziobem”, czyli mówienie…i to jak!

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.3, czyli ćwiczenia na piłce

Wesołe literki.Książka z kolorowymi kartami

Ja kupiłem na początek tą książkę…i zostałem mile zaskoczony. Polecam wszystkim, do kupienia też w merlinie.

2010.11.10–zaproszenie do Teatru Studio

listopad 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na spektakl PORTRET od warszawskiego teatru STUDIO.

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.2, czyli trochę podskoków w rytm muzyki

Wesołe cyferki. Książka z kolorowymi kartami

Wydawnictwo:

Firma Księgarska Jacek i Krzysztof Olesiejuk – Inwestycje , Październik 2010
ISBN: 978-83-7708-215-4
Liczba stron: 20
Wymiary: 270 x 270 mm
Ucz się pisać cyferki dzięki książeczce ze ścieralnymi stronami. Znajdziesz tu wiele ćwiczeń, obrazków i zadań rysunkowych. Baw się kolorowymi kartami i naklejkami, poznając cyferki. Rysuj ścieralnym pisakiem!W komplecie z książką znalazł się ścieralny […]

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.1

Tak to już wygląda, że dla wielu z Was pojęcie Wczesnej Interwencji jest czytelne. Niestety “Wczesne Wspomaganie” jest mocno kłopotliwe. Postaram się Wam pomóc i pokażę kilka historycznych już filmów z naszymi małolatami uczestniczącymi w programie. Dziś odcinek 1.

2010.11.09–zaproszenie od Stowarzyszenia RAZEM z Wrocławia, ja też tam będę :)

listopad 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

2010.11.09–nowy ośrodek hipoterapii w Gdynii

listopad 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj 8 listopada został oficjalni otwarty Gdyński Ośrodek Hipoterapii w Gdyni Orłowie.

Jak znaleźć lekarstwo za granicą, czyli jak szukałem NOXAFIL

W leczeniu białaczki u dzieci z ZD wcześniej lub później docieramy do tematu zakupu leku, który jest bardzo drogi w Polsce.

Portal logopedyczny

Dzięki Sylwii znaleźliśmy ten oto produkt: http://www.elogo.edu.pl/