Zdrowie i Rehabilitacja

Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.  Czytaj dalej →

Harmina niby jest przełom, ale go nie ma. Co o tym sądzić?

W 2016 roku byłem optymistą, ba w USA rodzice nawet zaczęli podawać harminę dzieciom z ZD, ja jednak widziałem jej negatywne efekty uzależniające….choć miał to być przełom.... 

MEF2D jest rozregulowywany przez potrojony gen DYRK1A

Ta wiedza jest skomplikowana, zatem krótko by odnotować fakt. MEF2D jest odpowiedzialny za wzrost komórek mięśniowych i neuronalnych, ich różnicowanie i apoptozę. Do tej pory... 

IgG w zespole Downa i nieprawidłowa reakcja na szczepienie

Ostatnio napisałem o IgG w zespole Downa i chyba “odkryłem Amerykę” dla wielu z Was. IgG jako mechanizm reaktywności osoby z ZD na szczepienia nie jest nowym tematem i warto... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alicja i jej osiągnięcia

Z Alicją znamy się od…obrazka ciążowego jej mamy na stronie Było to już dawno. Łucja, dumna mama, podsyła co jakiś czas fantastyczne powody do dumy. Dzięki za to.  Czytaj dalej →

Filip uskrzydlony.

Filip z nagrodą za osiągnięcia sportowe! Ja za te 73 km w Beskidzie Wyspowym dałbym mu dwa, bo jedno za mało!!!  Czytaj dalej →

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie... 

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Chochoł, Drogosz, Róg, Zielonka

Zawsze przychodzi czas na zakończenie wędrówek po jakimś paśmie. Tym razem przyszedł czas, by powiedzieć, że już znamy Zawory “góry dla koneserów” jak to określiła moja żona dzisiaj. Na koniec pobraliśmy wskazówki od Dawida Ducha Gór Suchych …i wpadliśmy w pewną turbulencję.  Czytaj dalej →

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio.  Czytaj dalej →

Pojawił się już trailer z festiwalu w Zakopanem i tam już jesteśmy!

Film Darka o nas “Nasze Góry” już pojawił się w oficjalnym trailerze festiwalu filmów o górach w Zakopanem Moc Gór. Cieszę się z tego bo ludzie gór widzą nas inaczej, co za każdym razem doświadczamy i pamiętamy…że może być inaczej.  Czytaj dalej →

Małołączniak

Lubogoszcz była treningiem w podejściu. Dolina Lejowa i Niżna Kominarska Polana rozgrzewką dla chodzenia…nie wiedzieliśmy, gdzie pójdziemy, z pewnością gdzieś w Tatry po  tych dniach odpoczynku.  Czytaj dalej →

Lubogoszcz

Po tak ciężkiej wyprawie, jakim było wejście w czerwcowych- zimowych warunkach na Szpiglasowy Wierch, nie można było się zatrzymać. Zatem dla pospacerowania wybraliśmy się na Lubogoszcz w Beskidzie Wyspowym, bo blisko, bo ciekawie, bo zawsze nam po drodze…a nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gliatilin – leki wspomagające mózg cz. 2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Drugim najczęściej pojawiającym się lekiem, w zestawieniach lekarskich, wspomagającym mózg jest Gliatilin, produkt włoskiej firmy Italfarmaco. Substancją czynną jest alfosceran choliny, który występuje w […]

Gammalon-leki wspomagajace mózg cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
W kontekście błędów genetycznych występujących w zespole Downa mamy do czynienia z dwoma grupami problemów:
-metabolicznych i z nimi sprzężonymi
-pracy mózgu i słabej jego efektywności […]

"Zrozumieć" SAM i kwas foliowy

Kwas foliowy, cykl SAMa są chyba najbardziej niezrozumiałym problemem wśród rodziców dzieci z Zespołem Downa. Sam szukałem ciekawej interpretacji i wyjaśnień ich zaburzeń przez wiele ostatnich tygodni. Szczególnie pilnie wziąłem się do pracy, jak przypadkiem usłyszałem informację, że "witamina B12 została zakazana dziecku, bo to wynika z tego cyklu". Już nie chciałem zastanawiać się […]

Bactrim- postępowanie z sulfonamidami

Leki przeciwbakteryjne, podawane często w stanach zapalnych, górnych dróg oddechowych, zastępujące antybiotyki, mogą mieć zróżnicowane działanie dla osób z ZD. Są one skuteczne, gdyż np. tak jak Bactrim są chemioterapeutykami złożonymi z dwóch podstawowych substancji czynnych: trimetoprimu (TMP) i sulfametaksazolu (SMZ). Obie substancje z osobna w określonych stężeniach mają działanie bakteriostatyczne, jednak razem działają bakteriobójczo […]

SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND, kolejny fajny film

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ponieważ nie mam telewizji, trudno mi powiedzieć w ilu filmach, grają osoby z zespołem Downa w polskich serialach, ale mam możliwość zawsze powiedzenia, jak to jest za granicą. Właśnie dostałem newsa, od naszych przyjaciół z USA, że oglądali fajny film pt.:SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND. (Jakby ktoś wiedział, jak to przetłumaczyć czekam na wsparcie?!-Agnieszko, […]

No Aga, ja wiedziałem, że jesteś Mistrzynią Świata, ale że aż taką… :)

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zacznę tak: jak Agnieszka powiedziała, że zakończyła raport pomyślałem sobie: ciekaw jestem, co ta pełna emocji, choć rozsądnie myśląca kobieta, mogła napisać w raporcie wymagającym precyzji. Bo kobieta to emocje! Zapomniałem powiedzieć, że raport dotyczy EDUKACJI. I cóż, ja facet pomyliłem się i od razu polecam  analityczność pracy Agnieszki, można z tego raportu wielu ciekawych […]

“Uczeń wagi ciężkiej”, czyli polska szkoła dla uczniów niepełnosprawnych

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

 Iza Michalewicz
Gigantyczna subwencja dla szkół na niepełnosprawnych uczniów, w tym dzieci z zespołem Aspergera, dziwnie się rozpływa

Oliwka, lat 10: duże, błękitne oczy, szczera, nieco pucołowata buzia. Cicha, wycofana, zamknięta w sobie jak owad zaklęty w bursztynie. O tym, że cierpi na zespół Aspergera, rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczynała pierwszą klasę. AS (z ang.  Asperger Syndrome) […]

2009.12.07 – “Polska Integracja to Segregacja”-raport z Warszawy

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Segregacja w warszawskich szkołach – jest nowy raport
Wojciech Karpieszuk
2009-12-02, ostatnia aktualizacja 2009-12-01 20:44
Castingi w szkołach, pieniądze, które nie idą za uczniem i segregacja zamiast integracji – to wytykają urzędnikom autorzy raportu o dostępności edukacji w Warszawie dla niepełnosprawnych uczniów i przedszkolaków .
– System integracji nie sprawdził się. Bo integracja prowadzi do segregacji. Wiedzą to […]

Prezentacja wyników z raportu Wszystko Jasne

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne prezentacja

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.3

 
Według Kenta, w kontekście ostatnich badań, potwierdzone zostały braki witamin: A, D, E kwasu foliowego oraz minerałów takich jak cynk, selen, żelazo oraz podstawowych kwasów tłuszczowych u osób z DS (to samo dotyczy AUTYSTÓW). Szczególnie niski poziom antyutleniaczy jest tutaj niepokojący, gdyż one mają istotny wpływ na cały system immunologiczny.
Kent w swojej książce wskazuje na […]

Raport z projektu Wszystko Jasne

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne raport

Zespół Downa na YouTube-każdy znajdzie coś dla siebie

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

God’s Ordinary Miracle – A Down Syndrome Journey
All about Kathy: a little girl with Down Syndrome
EMILY DOWN SYNDROME ARTIST
Dreams
The World’s Hardest Rocking Down Syndrome Kid
Michael and Down Syndrome
UP SYNDROME – PART 1 OF 2 documentary Down Syndrome Down’s
Down Syndrome Slide Show
Down Syndrome Babies Increased Life Performance
Down Syndrome Cheerleader Alliance
2007 National Down Syndrome Convention By G.
My […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.2

Ostatni mój wpis był związany z pracą mózgu osób z DS. Dzisiaj konieczny jest dodatek, o którym mało kto, tak naprwadę wie.
Czym jest Autyzm?  Dla mnie ojca Kamila autysty, jest to choroba, która zamknęła moje dziecko na świat, jaki go otacza. Są to drzwi kamienia, do którego się puka, ale nikt nie odpowiada.
Są jednak różni […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.1

 
Poniżej link do fajnej książki, którą Wam omówię w najbliższych dniach. Szkoda, że JEST PO ANGIELSKU.
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1200987475&sr=1-1
http://www.nutrichem.com/Down-Syndrome-and-Vitamin-Therapy-98.html
Książka Kenta MacLeoda jest książką prostą, jednoznaczną w prowadzonej dyskusjii na tematy terapii orthomolekularnych dla dzieci z DS i Autyzmem.
Co to znaczy patrzcie tutaj: http://calivita.abc24.pl/default.asp?menu=11
Kent prowadzi swoją dyskusję w formie pytań i odpowiedzi, stąd niektóre z nich postaram się Wam […]

2009.12.07 – w sprawie nagrody od www.zespoldowna.info :)

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już chyba wszyscy się dowiedzieli, że szykujemy wyróżnienia od naszej redakcji, tj Grzesia i moje. Ponieważ do tej pory nikt tego nie robił, będziemy mieli ogromny problem z ich przyznaniem. Ale z Grześkiem postanowiliśmy spróbować i oto są zasady naszych nagród:
1.Wręczane będą na Mikołaja, bo to chyba najlepszy moment na danie czegoś komuś.
2.Mogą je dostać […]

Kandydoza- ukryty problem

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Wstęp Dla wielu, którzy będą czytać poniższy tekst opracowany przez Maję, kandydoza nie kojarzy się z niczym do czasu powstania realnego problemu. Dla wielu będzie kolejną grzybicą, o której powinniśmy zapomnieć po podaniu antybiotyków. Dla mnie i dla niektórych rodziców, którzy z tą chorobą się już spotkali, jest to problem, […]

2009.12.07 – Prawdziwe gwiazdy

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Piątkowy koncert, w którym głównymi wykonawcami były dzieci i młodzież niepełnosprawne intelektualnie zgromadził publiczność, jakiej mogłaby pozazdrościć niejedna tzw. gwiazda estrady. Sala widowiskowa Goleniowskiego Domu Kultury nabita była do granic możliwości.
Wszystko było nietypowe. Najbardziej – wykonawcy, o których zapewne mało kto pomyślał, że mogą być estradową osobowością. Tymczasem okazało się, że część z nich […]

Wady kręgosłupa w Zespole Downa

Od 1984 roku, istnieje bazowy protokół Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego w kontekście wady kręgosłupa u osób z Zespołem Downa (DS). Stwierdza on, że dzieci z DS:
-uprawiające różnego rodzaju sporty powinny mieć zawsze wykonane prześwietlenie rentgenowskie karkowej części kręgosłupa
-sporty powinny być zabronione lub ograniczone dla osób z DS. kiedy odległość między atlasem (1 kręgiem) a wyrostkiem zębowym […]

Kalendarze Richarda Baileya

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

2009.12.06 – coś na Niedzielę i Mikołaja-popatrzyć można

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moje TATRY :)