Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jak ma wyglądać klasa

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W naszym kraju, każde odchylenie od normy uważa się za błąd i problem. Gdy w latach 80tych w USA i w latach 90tych w Niemczech przeprowadzono testy na “największą efektywność edukacji”, okazało się że wygrały klasy, szkoły gdzie układ klasy, rozmieszczenie ławek było inne niż klasyczne, czyli w 3 rzędach jedna za drugą!!!!

Pytacie: co u Ani?

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Ania

Ania jest po drugim cyklu chemioterapii. Od ponad tygodnia, po dwóch miesiącach w szpitalu, jesteśmy w domu. Co 2-3 dni jeździmy do szpitala na badania i ewentualne uzupełnianie braków (hemoglobina, płytki krwi).
Po powrocie do domu dzieci nie mogły się sobą nacieszyć.
Przytulanki na dywanie:
 
 
Ania powoli zaczyna nabierać sił i […]

Zasnął w czasie ucieczki

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Kazali więc jest!!!

W zespole Downa potwierdzono: nieprawidłowości w rozpowszechnianiu się komórek mózgowych i obniżoną ilość komórek w móżdżku

Ostatnio głównie zajmuję się poszukiwaniem odpowiedzi na pytanie: Jaki lek pomoże w ZD? Dzięki naukowcom włoskim mogę napisać dzisiaj także o dalszym postępie badań w zakresie anatomii osób z ZD.

2010.12.07 – Rodzice dziewczynki chorej na zespół Downa chcą pomagać innym

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

- Śmiejemy się, że co dzień mamy kalambury – opowiada Katarzyna Minczykowska-Targowska, bo jej 6-letnia córka z zespołem Downa ciągle mówi niewyraźnie. Dla miłości rodziców to nie ma znaczenia.

“Wolność i Ucieczka”

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Tak to jest, ja WOLNOŚĆ jest tłamszona przez rodziców. Gorzej gdy UCIECZKA jest jeszcze nakręcona. Strach w oczach rodzica narasta…ale cóż WOLNOŚĆ to jest WOLNOŚĆ!!!

2010.12.07 – zmiany w 1% w 2011 roku

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z dniem 1 stycznia 2011 r. zaczną obowiązywać nowe zasady dotyczące przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jakie korzyści osiągną dzieci w szkole, prawdziwej szkole

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Moja idea szkoły dla dzieci z ZD nie wzięła się z nieba. Ona jest w rzeczywistości i ja ją widziałem w Hanowerze. To co mnie w niej ujęło najbardziej, to fakt iż rodzice dzieci bez ZD “oblegali” ją by ich dzieci tam mogły chodzić!!!

Noradrenalina jest skuteczna!!!–komentarz doktora Alberto Costa

Alberto Costa jest profesorem medycyny i nauk neurologicznych na University of Colorado Denver School of Medicine in Aurora. Oto jego opinia po opublikowaniu ostatniego raportu doktora Salehi:

Seksualność osób z zespołem Downa.

grudzień 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od roku trwa dyskusja na temat seksualności osób z zespołem Downa w Europie. Zarówno EDSA, jak i DSI otwierają się na problem, który staje się co raz częściej problemem rodziców z całej Europy.

Logopedia. Tytuły różne

Wydawnictwo IMPULS poleca zbiór różnych prac, ćwiczeń, książek dla rodziców, specjalistów w zakresie logopedii. Obejmują one wiele możliwości pracy nad poszczególnymi dysfunkcjami mowy, z którymi warto się zapoznać.
 http://www.impulsoficyna.com.pl/index.php?cat=wyszukaj_op&pagin=0&id=99#wiecej

2010.12.06–Doktor Salehi został odznaczony nagrodą World Technology Award!

grudzień 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dr. Salehi być może znacie, a Ci którzy jeszcze go nie znają to warto by pamiętali . Jest to ten naukowiec, którego powinniście znać chociażby dzięki tym odkryciom:
http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
http://www.zespoldowna.info/jeszcze-raz-o-noradrenalinie-cz-5-czyli-jak-i-na-czym-polegalo-doswiadczenie-naukowcw-ze-stanford/

Noradrenalina jest skuteczna!!!

O godzinie 12.15 wczoraj dostałem pierwszą informację. Pomyślałem takich już było kilka…poczeka. O 14.32 dostałem kolejny raz od Toma z USA. Pomyślałem: “Jaś ma dzisiaj urodziny…poczeka!”. O 17.12 dostałem maila od Richarda: “Jarek, chyba już czytałeś, ale tak …przeczytaj!”. Maili od Richarda nie odkładam na bok…no i niezły news dotarł do mnie !

Definicja PAMIĘCI

Dla tych, którzy chcą mieć wszystkie definicje pod ręką podaję definicje z wikipediii. Pomogą czytać i rozumieć o nowych odkryciach doktora Salehi.

Z okazji urodzin…

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Rośnij nam Jasiu w zdrowiu. Sto lat!

Seks osób upośledzonych umysłowo, czyli polski brak akceptacji

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

- Tylko 39 proc. Polaków akceptuje zachowania seksualne osób upośledzonych umysłowo – ostrzega seksuolog, prof. Zbigniew Izdebski, podczas konferencji Bardziej Kochanych na ten temat

Niepełnosprawni z braku akceptacji

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największy problem osób niepełnosprawnych polega na tym, że nikt nie patrzy na nich z perspektywy ich rozwoju osobistego, społecznego, psychoseksualnego i rodzinnego. A w końcu to są najważniejsze aspekty życia każdej osoby – mówi prof. Bassam Aouil, seksuolog, psychopterapeuta z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego.

Bramkarz, czyli autysta gra w grę zespołową

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Tak wygląda bramkarz-autysta na bramce:

A tak zadowolony bramkarz-autysta na bramce w czasie meczu

…ohrenkuss…to cudo artystyczne, tak mogę powiedzieć!

grudzień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj znajdziecie film o współtwórcy Ohrenkuss. Dla mnie ta organizacja to coś tak wyjątkowego i tak nietypowego, że można nazywać ją tylko imieniem: CUD!

Jak malować, czyli jak Kristin nie bała się zmienić…Niemiec!

grudzień 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest o Kristin, która w Niemczech pokazała jak wiele można zmienić dla osób z ZD w ich terapii i postrzeganiu.