Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Dla mnie to ciekawe i niezłe

Dostałem tego newsa od Toma z USA. Wiadomość ta robi furorę. Mężczyzna z ZD mając 53 lata oddaje się swojej pasji w scoutingu, czyli naszym harcerstwie.

2012.02.14 – suplementy z ostatniej chwili

luty 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informacja z Urzędu Celnego w Zabrzu: “… w związku z chorobą pracownika sprawa nie mogła być wdrożona”. Pozostawiam temat bez komentarza.

2012.02.14 – gdzie są nasze zamówienia?!!!!

luty 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Sam już jestem wkurzony, ale jeszcze nie krzyczę. Jak się okazuje nasze paczki tkwią na urzędzie celnym. Poniżej tracking. Na pytanie kiedy przyjdą brakuje odpowiedzi!

Wrocław tworzymy system cz.2, czyli pierwsze spotkania

luty 14, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak już wiecie chcemy zbudować system. mamy “systemowe”: Wczesną Integrację, Wczesne Wspomaganie, przedszkola, teraz kontynuacją mają być szkoły. Wiele rzeczy wystartowało, ale konieczne jest odwiedzenie szkół.

Orzeczenie – przykładowa treść

luty 14, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Mamy co raz więcej problemów z przygotowaniem właściwego orzeczenia, co do formy i treści. Samorządy w związku ze zmianami rozporządzeń, jak zmianami w finansowaniu oczekują “czegoś” specjalnego. Tutaj znajdziecie wykładnię z jaką należy się zapoznać aby przygotować orzeczenie spełniające oczekiwania.

Wrocław, tworzymy system cz.1, czyli jednak system

luty 13, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Po informacji o szkołach we Wrocławiu dostałem kilka maili z pytaniem jak to zrobiliśmy i jak budujemy nasz system edukacji. Od dzisiaj będę pisał na ten temat, o naszych przemyśleniach tak, aby wszyscy mogli z tego procesu skorzystać. Możecie nam też pomóc komentując nasze poczynania, stąd proszę wszystkich o pytania.

Mój Jaś, 5 lat czyta

luty 13, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Gdy pierwszy raz myślałem o tym kim będzie Jaś, jeszcze w szpitalu, martwiłem się i bałem się tego. Dzisiaj to już ponad 5 lat i wciąż mnie zaskakuje :)

W Rumunii o cererbrolizynie

luty 10, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

W grudniu ubiegłego roku podsumowano dotychczasowe działania wspomagające osoby z ZD.

U przyjaciół w Europie naszej Wschodniej

luty 10, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Była jedna rzecz, która wciąż mnie wkurzała…strata czasu. Chodziłem jak obłąkany myśląc czy jedno dziecko, czy 5 z ZD w klasie, czy matematykę prowadzić metodą CCG czy też paluszkową, głowa pulsowała. Gdy podejmowałem decyzję, często błędną okazywało się, że ktoś w “naszej” Europie już to przerobił !

ABCD…edukacji włączającej

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Już nawet nie pamiętam ile razy mówiłem, że praca Agnieszki Dudzińskiej i jej przyjaciół w zakresie EDUKACJI jest kluczowa dla naszej edukacji. Zatem skoro wciąż o tym powtarzam, to powtórzę się jeszcze raz: wejdźcie na ten portal i przeczytajcie chociaż ten artykuł Agnieszki!

2012.02.08 – zaproszenie na wystawę: Ojcowie dzieci z zespołem Downa – ważna wystawa

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Kilka miesięcy temu Piotr Śliwowski i Andrzej Suchcicki zaproponowali mi wykonanie portretów znanych ojców dzieci z Zespołem Downa, do książki z wywiadami, które miały być z nimi przeprowadzone.”

2012.02.08 – na potwierdzenie o subwencjach

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Odpowiedziałem Marcie o subwencjach i szkołach. Na potwierdzenie, że to się dzieje proponuję przeczytać tą depeszę PAP.

2012.02.09 – Marta…czasy się zmieniają popatrz

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy czytałem komentarze Marty i Taty Kuby do edukacji uzmysłowiłem sobie jak wielkie mamy wsparcie w EKONOMII, tak w EKONOMII. Nigdy byśmy nie osiągnęli w edukacji tak wiele gdyby nie KRYZYS!

Dla mnie to było wydarzenie. Teatr Kucyki

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Markowi za płytę. Dziękuję wszystkim tym, którzy przyczynili się do powstania tego wspaniałego spektaklu.

2012.02.08 – edukacja najnowsze trendy

luty 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów miałem problem z tytułem…bo sytuacja w edukacja jest przynajmniej śmieszna, a w istocie przynajmniej dramatyczna.

Lit od Richarda

Pomimo tego, że lit jest pierwiastkiem mocno toksycznym w organizmie człowieka pełni istotną rolę w funkcjach poznawczych. Testy prowadzone w Wielkiej Brytanii pokazują, że może mieć istotny wpływ na funkcjonowanie dorosłych osób z ZD.

2012.02.08 – teraz mogę powiedzieć, co mnie tak angażowało w ostatnich dniach :)

luty 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

No najgorsze już za nami. Miasto Wrocław oficjalnie kontynuuje nasz program przedszkolny na poziomie szkół podstawowych!

Lekarz w Rzeszowie

Obiecałem i podaję adres lekarza z Rzeszowa, który podjął się konsultacji w zakresie leczenia naszych dzieci cerebrolizyną:

2012.02.05 – jestem tylko człowiekiem :)

luty 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oj dostało mi się w tym tygodniu od Was i to bardzo. Za nic mieliście fakt, że mnie nie ma i że mam ograniczony dostęp do czegokolwiek…bo tam gdzie byłem tak jest. Obiecuję, że wszystko nadrobię i to jeszcze …do wtorku.

Zosia, Agnieszka, Małgosia czyli nowe filmy o SIOSTRACH!

styczeń 30, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem nowe filmy z aktywności Sióstr, a ja polecam bo dziewczyny nieźle dają radę!