Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Memantyna pierwszy raport

Mamy już pierwszy częściowy raport dotyczący zastosowania memantyny w ZD.

Wiadomości z aktywnego Podlasia

styczeń 15, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Jurkowi za podrzucenie dobrych nowych wiadomości z Białegostoku. Fajnie si to Wam kręci i ta Maria, i te dziewczyny.

Dr. Federico Licastro "Cele immunologiczne w Zespole Downa"

Prowadzący w tym wykładzie prezentuje wiedzę unikatową w zakresie funkcjonowania krwi i układu immunologicznego.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.25

No to dziś Antoś, który nie był suplementowany i ma ciut więcej niż 3 lata.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.24

Tym razem dostałem taką prośbę do analizy:

Memantyna lek na zespół Downa

Pytacie się czym jest memantyna, o której mówi się ze jest to lek na ZD. Przytaczam tutaj ogólny medyczny raport o jej działaniu.

Dr. John R. Atack "Cele farmakologiczne w ZD"

Ten prelegent to z jednej strony badacz, z drugiej pracownik koncernów farmaceutycznych pracujący nad lekami wzmacniającymi funkcje poznawcze.

Dieta, która obniża zagrożenie chorobą Alzheimera, obniża zagrożenie demencją w ZD

styczeń 14, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Co prawda dla wielu z Was nie jest to nic nowego, ale tym razem mamy to potwierdzone w przeprowadzonych badaniach.

2012.01.13 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2012

styczeń 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Dla mnie 13 to zawsze dzień szczęśliwy i od tego dnia postanowiłem rozpocząć temat Światowego Dnia Zespołu Downa 2012 także u nas! bo to będzie rok niezwykły :)

2012.01.13–to nie jest pechowy dzień, ale to informacja o paczce z kurkumą

styczeń 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie mnie wciąż o zaległą realizację zamówienia. Tak jak co roku o tej porze mówię i odpowiadam: paczka po Świętach “dojrzewa” na Urzędzie Celnym w Zabrzu. Popatrzcie na to:

V konkurs fotograficzny zakończony!

styczeń 13, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie dostałem informację od Jose z la Asociación Síndrome de Down a-down de Valdepeñas (ESPAÑA), że V konkurs fotograficzny poświęcony osobom z ZD został zakończony. W roku 2012 będzie kolejny :)

Professor David Smith "W kierunku leku na Zespół Downa"

Ta prezentacja jest inna. Tematem tutaj jest homocysteina i jej wpływ na kurczenie się mózgu i dalej na rozwój choroby Alzheimera!

Fluoksetyna odbudowuje neurogenezę w hipokampie

Gdy otworzyłem komputer z moimi stronami poświęconymi badaniom nad ZD zostałem mile zaskoczony: data 2 styczeń 2012. Pierwszy raport z badań dotyczy fluoksetyny.

Dr. Alexander Sumich "EEG w Zespole Downa"

Temat poruszany tutaj jest niezwykle rzadki, gdyż porusza kwestie zapisów EEG w ZD.

Jestem w ciąży. Wiem będę mieć dziecko z zespołem Downa. Jak mu pomóc?

Świetne pytanie od Kingi. Dało mi dużo do myślenia. Jaki zatem protokół zastosować?

Kolejna GWIAZDA reklamy!

styczeń 12, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

A to też jest kolejny świetny pomysł na normalność. Dziękuję Thomasowi za podrzucenie tekstu :)

I can bet! – Założę się! film który “podbił” Amerykę i “podbije” WAS!

styczeń 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem go dzisiaj, a w ciągu tego tygodnia ten film oglądano już ponad 42 000! Twórcą jest mama 2 letniej Madoxx i jestem przekonany, że Wam się bardzo spodoba!

Prof. Jacqueline London: "Podejście terapeutyczne w ZD i chorobie Alzheimera”

Tym razem prezentacja, tak mogę już powiedzieć, wieloletniego partnera w EDSA.

2012.01.11 – Zaszczyt

styczeń 11, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynam mieć mały problem, jak tutaj się “rozdwoić”. Dzięki naszej wspólnej pracy dostałem taką propozycję od profesor Jacqueline London:

On jest “rybą” od urodzenia!

styczeń 11, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

I znów pływanie. Niby nic specjalnego nawet dla osoby z ZD. Ba nawet ten delfin już dzisiaj nie jest czymś specjalnym, ale spodobała mi się ta wypowiedź po zawodach.