Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Prof William Mobley: ”Luki” w Zespole Downa”

Użyłem dokładnego tłumaczenia z języka angielskiego tytułu wykładu profesora Mobleya wiedząc, że po polsku nie do końca to brzmi dobrze. Ale William Mobley właśnie mówi o “zatykaniu dziur w ZD”.

2012.01.10 – Rząd, wprowadzając do systemu szkolnictwa nowe zadania, nie zabezpieczył subwencji oświatowej. Problem mają samorządy

styczeń 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czytając ten artykuł uzyskałem jedynie potwierdzenie tego, czego można było się domyślać. Samorządy nie mają pieniędzy na edukację, a to jak zwykle najbardziej uderza w dzieci niepełnosprawne.

Pracując z Millerem! “Czyli daję radę :)”

styczeń 10, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Kolejny niesamowity przykład świetnej pracy osoby z ZD. Jak patrzę na ten film to chciałbym taki sam otrzymać z Polski :)

Profesor Mara Dierssen “Badania nad Zespołem Downa”

Długo oczekiwana relacja w końcu nadeszła. Dziękuję przyjaciołom z Hiszpanii, Beatrix za linka. Z drugiej strony krótka prezentacja: profesor Dierssen z Barcelony jest kluczową osobą w Europie zajmującą się badaniem nad ZD.

2012.01.09 – to już od wczoraj rozpocząłem cykl wykładów największych naukowców dotyczących Zespołu Downa

styczeń 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczęliśmy od krótkiej wypowiedzi Kathleen Gardiner, ale będą też wykłady profesora Mobleya, profesor Longdon czy też wykłady na temat EEG w ZD.

Dieta a suplementy

styczeń 9, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od wielu miesięcy powtarzam pewną teorię: dieta jest kluczowa dla osób z ZD, ale bez suplementów to nie ma szans! Przy tej okazji Andrzej czujnie wychwycił pewną sprzeczność: jak pogodzić dietę z suplementami, jak stosować dietę i jaką, gdy dziecko z ZD ma podawane suplementy?

Praca. Piekarze.

styczeń 9, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Miałem duże problemy, aby odpowiednio zakwalifikować ten wpis. Z jednej strony jest to film, z drugiej jest to historia wspaniałego przedsięwzięcia: PIEKARNI produkującej chleb przez osoby z ZD. Bardzo mi się to podoba i polecam wszystkim.

Poradnik dla osoby z ZD, czyli kiedy i kogo można przytulać

styczeń 8, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo spodobała mi się inicjatywa National Down Syndrome Congress i Susan Ellis. przygotowali serię filmów instruktażowych dla osób z ZD mówiących jak się zachowywać w poszczególnych sytuacjach.

Kathleen Gardiner: Kamienie milowe w Zespole Downa

Profesor Kathleen Gardiner to jeden z kluczowych naukowców zajmujących się zespołem Downa. W dzisiejszym wykładzie mówi o swoich odkryciach i tego co można zmienić w ZD.

Dance Express

styczeń 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj było balecie, ale to nie koniec tańca :) Popatrzcie na to.

Romario twarzą brazylijskiego ruchu wspierającego osoby z ZD

styczeń 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niestety nie rozumiem co mówi Romario. Podziwiam osobę z ZD, która prowadzi ten wywiad i orkiestrę, która gra!

Balet…tak, to też jest możliwe!

styczeń 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak dostałem tego linka nie wiedziałem za bardzo co mnie czeka. Po oglądnięciu spodobało mi się, że i tutaj “łamiemy bariery”

Romario, bohater brazylijskiej piłki

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Romario, Vincente del Bosque co ich łączy. Faceci, którzy czytają ten wpis powiedzą PIŁKA NOŻNA i to ta najlepsza!

Jak przygotować osobę z ZD do pracy?

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzisiejszy wpis o pracy zastanowił mnie i zmusił do poszukiwań  w moich archiwach. Co się okazało? “Ameryka już została odkryta!”.

Ależ to jest istotne! PRACA.

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zaczyna się tak: “Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 60 tys. osób z tym zespołem. Nie wiadomo jednak ilu z nich pracuje, bo w oficjalnych zestawieniach osoby te zaliczane są do grupy pracowników z niepełnosprawnością intelektualną, a ci zaś dalej do grupy pracowników ze schorzeniami specjalnymi. “

2012.01.05 – do Teatru 21

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem kolejne zaproszenie na spektakl Teatru 21 tworzonego przez osoby z ZD pt.: Ja-czyli…ja! w reżyserii Justyny Sobczy.

2012.04.05 – styczniowy autyzm newsletter

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy najnowszy autyzm newsletter. Co tym razem ciekawego do przeczytania:

2012.01.04 – WROCŁAW zaczynamy nabór do przedszkoli – i nie tylko.

styczeń 4, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wrocławianie! Czekam na wszystkie dzieci urodzone w latach 2009-2011 o zgłaszanie się do mnie na maila: [email protected] tytułem uczestnictwa w naszym programie przedszkolnym i przedprzedszkolnym!

Największa klinika dla osób z ZD na świecie!

Takiej kliniki w Polsce nie ma. I wiem, że nie będzie. Stąd może tylko taka mała “zajawka”, że w USA są takie kliniki wyspecjalizowane w ZD.

Fluoksetyna dla lekarza, czyli co lekarz powinien wiedzieć o zastosowaniu tego leku w ZD

Tomek podczas dzisiejszej rozmowy wskazał mi jak bardzo konieczne jest zebranie kilku artykułów w jednym miejscu, aby móc pokazać coś zwięzłego i “treściwego” lekarzowi. Na jego prośbę tutaj znajdziecie taki mały poradnik.