Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cerebrolizyna – moja córka ma 10 lat, czy mogę jej podać ten lek?

Ostatnio otrzymuję takie maile dość często. Ponieważ nie jestem lekarzem i trudno mi precyzyjnie, z właściwą argumentacją odpowiedzieć na tak postawione pytanie, zadałem je lekarzowi, który zna się na tym najlepiej.

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli Jasiek artystą

Ja nie umiem malować. Bracia nie umieją malować, a ten garnie się do sztuki!

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jak taką szkołę znaleźć

listopad 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Pisałem na tej stronie o tym jak wybrać szkołę, jak ją “wyposażyć” nie raz. Dzisiaj znów podejmuję temat, choć może w nieco odmienny sposób.

2010.11.22 – Matka Boska od Downów

listopad 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystawa „Rytm życia” Weroniki Danieli Karwowskiej w 1500m2

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli bez Agatki byłoby inaczej a nie mówiłem!

Subwencja oświatowa 2011

listopad 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Według PAP MEN zamknął już projekt podziału subwencji oświatowej na rok 2011.

Flamaster na wodę

Hejka,
Przesyłam informacje nt. maty na której mona pisać wodą:-)

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli bez Agatki byłoby inaczej

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno chodzić do przedszkola masowego? By znalazło swoją Agatkę, taka jest odpowiedź. Bez Agatki, życie Jasia w przedszkolu nie byłoby takie jak jest

Mały STRACH!

listopad 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

2010.11.21–7 Kongres Neuroprotekcji i Neuroplastyczności, czyli coś o cerebrolizynie

listopad 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z Was mówiłem, że świat medyczny powoli interesuje się cerebrolizyną i jej właściwościami. Tak się składa, że światowy kongres o mózgu i cerebrolizynie odbędzie się w następnym roku u nas w Krakowie. Dla wszystkich zainteresowanych podpowiadam, że można w nim wziąć udział.

2010.11.21–Galeria Sztuki ArtBrut

listopad 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Galeria Sztuki ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej zapraszają na wystawę i uroczystość podsumowującą projekty realizowane przez Stowarzyszenia Świat Nadziei w 2010 roku.
Podsumowanie odbędzie się w piątek 26 listopada 2010 roku, o godz. 17.00 w Galerii Sztuki ArtBrut i Pracowni Aktywizacji Społecznej przy ul. Ruskiej 46a we Wrocławiu.
Serdecznie zapraszamy
Stowarzyszenie Świat  Nadziei

Wpływ kwasu folinowego na rozwój dzieci z zespołem Downa i funkcjonowanie tarczycy

Badacze z Francji zauważyli, że aż 7 genów powiązanych z metabolizmem kwasu foliowego (witamina B9) jest zlokalizowanych na chromosomie 21, który powoduje ZD.

O miłości z Rumunii, czyli EDSA mówi o życiu razem osób z ZD

listopad 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Moja przyjaciółka Liana przysłała film o miłości, jej córki z ZD i jej chłopaka też z ZD. O ich staraniach w konkursie typu “Taniec z Gwiazdami”. Był to konkluzja w naszych dyskusjach na forum EDSA.

O miłości z Wielkiej Brytanii, czyli EDSA mówi o życiu razem osób z ZD

listopad 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy Jacquline mnie przekonywała, że bycie razem osób z ZD jest możliwe, cały czas miałem w mojej głowie Wielką Brytanię, gdzie takie pary od wielu lat już są razem i to z dużym sukcesem.

O miłości z Francji, czyli EDSA mówi o życiu razem osób z ZD

listopad 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jacquline napisała do mnie: “Jarek miłość osób z ZD jest silna, ale dajcie jej szansę zakwitnąć!”. Pytacie się dlaczego?

Witamina E spowalnia degenerację układu cholinergicznego i utratę pamięci

Czym jest układ cholinergiczny? Posłużę się notką z wikipedii:
Układ przywspółczulny, parasympatyczny, cholinergiczny, (łac. systema parasympathica) – podukład autonomicznego układu nerwowego odpowiedzialny za odpoczynek organizmu i poprawę trawienia. Głównym neurotransmiterem jest wyłącznie acetylocholina.

Deficyty witaminy A u osób z ZD

To kolejne już naukowe doniesienia potwierdzające braki witaminy A u osób z ZD i brak właściwej równowagi mikro- i makroelementów wywołane nieefektywnym metabolizmem.

2010.11.18–to zapamiętam na długo

listopad 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czytałem artykuły o polityce, o Polsce, która jest konserwatywna, tradycyjna i ciemna. W tym artykule mówi się o odrzucaniu inności i jej negowaniu. Artykuł kończy się cytatem z Kuby Wojewódzkiego, jakżesz przewrotnym, ale jak się okazuje trafnym na każdą okazję:
„Polska jest jak dziecko z zespołem Downa. Należy kochać, nie należy porzucać, ale nie należy mieć […]

Ból u osób z zespołem Downa

Raport
Zamknięto właśnie badania pod auspicjami Europejskiego Stowarzyszenia na rzecz Zespołu Downa EDSA. Ich tematem przewodnim był:
BÓL u osób z zespołem Downa.

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.9, czyli wspólne granie na tamtamie :)