Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

“Kocham moja pracę. To jest moja praca marzeń. Ja naprawdę lubię ludzi, pracować z nimi i cieszę się, że jestem częścią zespołu. Zatrzymam ją na zawsze!”

grudzień 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ponoć marzenia wigilijne się spełniają. Ja życzę wszystkim naszym dzieciom aby mogły pracować i się cieszyć pracą tak jak Brogan.

Kurcze…to pytanie jest trudne: Jak mówisz o Kamilu to zawsze wrzucasz fragment wiersza Szymborkskiej o KAMIENIU. Czy to Twoje życie? – pyta Agata

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie spodziewałem się, że ktokolwiek mnie o to spyta. Cóż chyba można się jednak spytać o wszystko, choć odpowiedzi nie zawsze się usłyszy.

2011.12.23 – Kartki ze Świata :)

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pati powiedziała: “Jarek ile w tym roku dostałeś kartek? Masz coraz więcej przyjaciół ?” Tak Pati mam WAS co raz więcej i wszyscy pamiętacie o mnie i ja pamiętam o Was. W tym roku rekord już został pobity 426 kartek wspaniałych od Was wszystkich. Dziękuję!

Czy niepodawanie nutrivene w okresie letnim nie spowoduje zaburzeń metabolicznych?–pyta Kinga

Czy niepodawanie nutrivene w okresie letnim nie spowoduje zaburzeń metabolicznych, które mogą skutkować nieprzyswajaniem sobie pewnych substancji i np. szybkim tyciem? – tak brzmi pełne pytanie Kingi. Inne które jeszcze są uzupełnieniem tego to:

Każdy z nas może być wolontariuszem. Niezależnie od stanu zdrowia, wieku, sprawności.

grudzień 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za ten artykuł. Podoba mi się jak dzielicie się sukcesami!

Dlaczego dziecko z ZD ma iść do szkoły masowej, a nie specjalnej? – pyta Wojtek

grudzień 22, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wojtka argumenty za szkołą specjalną są niezwykle precyzyjne i ja się z nimi zgadzam, ale nie zgadzam się z twierdzeniem, że szkoła specjalna jest lepsza.

Co to jest zespół serotoninowy ? – pyta się Gosia

Pozwolę sobie zacytować definicję najprostszą z możliwych:

Jaś czyta…K U R…

grudzień 21, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Usłyszałem taką historię o Jasiu:

Dlaczego w klasie powinno być więcej niż 1 dziecko z ZD? – spytał się Karol

grudzień 21, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jest to niezwykle trudne pytanie. Wciąż o nim myślę. Argumentów za jest dużo, ale argumentów na nie jest też bardzo dużo. Ale po kolei.

Jak podawać fluoksetynę dla osób powyżej 15 lat? – pyta Marek

Podawanie fluoksetyny u dorosłych ma tą różnicę, ze są po prostu więksi i ich waga jest większa. Termin podawania jest bez zmian czyli rano.

Fluoksetyna, kurkuma a BDNF czyli uczenie się, o to się nikt nie spytał! Przypominam zatem.

BDNF jest kluczowym składnikiem w mózgu odpowiadającym za jego zdrowie, właściwe zdolności poznawcze, humor. Właściwa ich ilość to zapewniony proces neurogenezy i neuroplastyczności. BDNF zapobiega chorobie Alzheimera. W ZD mamy z nim problem pomimo tego, że komórek glejowych w których powstaje mamy w nadmiarze (astrocytów).

Jakie leki stosować w autyzmie?

Już wiele razy wspominałem, że w przypadku dziecka autystycznego należy szukać i testować różne rozwiązania. Nie ma jednej określonej recepty. Poniżej podaję link do strony, która prezentuje najnowsze osiągnięcia w tej dziedzinie.

Jaki podręcznik polecasz do nauki czytania? – pyta się Ania

grudzień 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Mam już swojego faworyta, gdyż jest kontynuacją tego co robimy do tej pory. Właśnie się ukazała podręcznik pt. KOCHAM SZKOŁĘ.

Nad czym pracuję? – pyta się Iwona :)

No cóż zdradzam tajemnicę, że zaczął się przygotowywać do różnych programów edukacyjnych i tłumaczę teraz pewne narzędzia do komunikacji. Dzięki Colinowi z Anglii właśnie przygotowuję polską wersję programu WORDS na iphone’a i ipada, z której też będzie można skorzystać na normalnym komputerze i telefonie. Popatrzcie tutaj:

Kurkuma jako SSRI, czy MAOI :)

Powracamy do tematu SSRI, czyli leków antydepresyjnych jak fluoksetyna … w kontekście podawania kurkumy.

Dlaczego cerebrolisyna jest tak ważnym lekiem? – czyli cerebrolisyna 2011

Dopiero w tym tygodniu pojawiły się pytania o cerebrolisynę. Tak dawno nie pisałem o niej bo myślałem, że już wszystkich przekonałem…ale skoro się pytacie to napiszę.

2011.12.18 – Dębica zaprasza na spotkanie z p.Teresą Kaczan

grudzień 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Gosi z Dębicy dla Was wszystkich na spotkanie z naszą Terenią z Wrocławia. Wszystkich zachęcam, znajdźcie sobie odrobinę czasu!

Od dziś mój kalendarz też zatrzymał się na czerwcu!

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mam w domu już dwa kalendarze. Na ten drugi patrzyłem długo. Dzisiaj żona pokazała mi czerwiec…okazało się, że to mój Kamil po raz pierwszy w życiu narysował coś…on nigdy nie chciał rysować!

Od dziś mój kalendarz zatrzymał się na….

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Wiedziałem, że nauczyciel mojego syna jest zdolny. Wiedziałem, że inni nauczyciele są bardzo fajni i zdolni…ale nie wiedziałem, że Jaś ma tak zdolne nóżki…mój kalendarz zatrzyma się na jego nóżkach :)

Punky film z Irlandii

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kiedyś już pisałem o Punky. Dzisiaj już jest więcej do oglądnięcia. Popatrzcie. PUNKY Z ZESPOŁEM DOWNA.