Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Jaś chodzi teraz do przedszkola masowego, jak planujesz edukację dla niego?

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Fajne pytanie. Cóż wydaje mi się, że Jaś będzie chodził jeszcze 2 lata do swojego przedszkola. Powody nie leżą tylko w jego niedojrzałości do szkoły, ale przede wszystkim w NIEDOJRZAŁOŚCI POTENCJALNEJ SZKOŁY na jego przyjęcie.

2011.12.16 – Stowarzyszenie “RAZEM” zamknęło konkurs dla PRZEDSZKOLI NA DOLNYM ŚLĄSKU

grudzień 16, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Stowarzyszenie RAZEM zakończyło pierwszy konkurs dla PRZEDSZKOLI na DOLNYM ŚLĄSKU. Chwalę ich wszystkich za wspaniały pomysł i jeszcze lepsze wykonanie…i ta integracja. Popatrzcie:

Jak według Ciebie powinien wyglądać protokół medyczny? – spytała się Ania

Muszę powiedzieć, że ten tydzień bardzo mocno zmusił mnie do zastanowienia się nad tym. Od miesiąca zmieniam podejście do wielu substancji, ale ostateczny protokół przygotuję po okresie “wolnym” od suplementów i leków.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak w ZD jest cz.23

Dzisiaj dziewczynka 7 miesięcy.

Dlaczego odstawiłem fluoksetynę? – pytanie Wojtka

Jeżeli ZD jako wada genetyczna wpływa na stałą zmianę pewnych procesów biochemicznych, to leki, objawowo stymulujące i odwracające te procesy do poziomu bliskiego “normalności”, powinny być podawane stale. I stale powinniśmy podawać fluoksetynę, która jest STAŁYM czynnikiem neurogenezy.

2011.12.15 – pytacie mnie o prezentacje

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytała się Ada kiedy będzie można skorzystać z prezentacji przygotowanych przeze mnie. Tak jak kiedyś obiecałem tak Grześ to przygotował i jemu bardzo dziękuję za to!

2011.12.15 – pomóżmy Bartusiowi

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że to już cała Polska pomaga Bartusiowi z Opola. Jeżeli możecie się podzielić z nim i Wy proszę przeczytajcie ten artykuł.

Czy podawać należy GABA w ZD?

Jak się okazuje w wielu substancjach znajdują się albo czynniki zwiększające poziom receptorów GABA lub kwasu gamma aminomasłowego. W ZD uważa się, że GABA zarówno jako neuroprzekaźnik jak i w postaci nadmiernej ilości receptorów jest elementem zbyt mocno wyhamowującym osobę z tą wadą genetyczną.

Czy można podawać cerebrolizynę z fluoksetyną? – pytanie Gosi

Bardzo ciekawy temat, gdyż informacji na temat “współpodawania” nawet na zwierzętach po prostu nie ma, stąd należy wnioskować właśnie z opisów mechanizmów.

“Szkoła podstawowa uczy niewiele”–świetna baza do rozważań o szkole

grudzień 14, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Bardzo żałuje, że pojawiają się Wasze pytania tylko o suplementach i lekach. Ja uważam, że one są ważne ale w “drodze” po dobrą edukację. Dzisiaj w onecie pojawił się bardzo ciekawy artykuł, który może nam znacząco pomóc w zrozumieniu, co nalezy zmienić w szkole by była przyjazna dla naszych dzieci i tych zdrowych też.

Czy należy brać piracetam? spytała Monika – a ja tu prezentuję przegląd “wspomagaczy” neuroprzekaźników

Powiem szczerze: do wczoraj nie myślałem o tym leku w ogóle. Moje doświadczenie z nim jest na tyle głębokie, że wiem, że na mojego Kamila w żaden sposób nie działał…ale Monika zadała pytanie i zacząłem się zastanawiać.

Czy można łączyć cerebrolizyne i fluoksetynę?

Odpowiedź na ten problem jest bardzo prosta: NIE WOLNO! Mechanizmy są inne ale poziom ingerencji jednakowo duży.

Czy są środki działające tak jak fluoksetyna?

Pytanie, które pojawia się ostatnio bardzo często. Odpowiedź wydaje się być banalnie prosta:

Pytanie z Zakątka 21: czy należy podawać fluoksetynę?

Temat fluoksetyny to temat przede wszystkim braku wiedzy i mitów jakie obrosły wokół tego leku.

2011.12.12 – czekam na Wasze pytania i problemy

grudzień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliżają się Święta i Nowy Rok. Nie lubię, gdy zostają jakieś sprawy nie rozwiązane stąd do końca roku będę pisał o tematach “zaległych” ale także o tym wszystkim czego pragniecie się dowiedzieć. czekam na Wasze pytania: [email protected] mając nadzieję, że uda mi się pomóc.

Czy można podawać ginkgo z fluoksetyną? zapytała Lidia…i pół świata wpadło w popłoch!!!

Powiem szczerze, gdy dostałem te pytanie sam padłem i to jak długi. Nigdy o tym nie myślałem, nigdy nad tym się nie zastanawiałem. Wysłałem maile do doktora Leichtmana, Richarda, Teresy nawet do doktora Costy.

Temat na pracę cz.5 czyli czy dziecko z ZD powinno być uczone języków obcych?

grudzień 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Moja “metoda szwajcarska” rozbawiła wiele osób. Jak rozmawiałem z Dinka z Chorwacji na ten temat, to ona śmiała się do łez, choć to ona tak naprawdę podrzuciła ten pomysł.

Basen! o takie filmy proszę !

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od małego baseniku w Zaździeżu do – być może Olimpiady ;) Jagoda na 2 tygodniowym turnusie nauczyła się pływać.
Dla niej ogromny sukces, my cieszymy się bardzo i niech uwierzą inni, że dzieciaki z zespołem Downa też potrafią zadziwiać.

Temat na pracę cz.4 czyli silne strony dziecka z ZD?

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To już nie rozmowa z Panią Gosią ale z Henriettą z Budapesztu zastanowiła mnie nad kolejnym tematem.

Czym jest zespół Downa w dniu 6.12.2011?

Po publikacji artykułu doktora Salehi o deficytach neuroprzekaźników dostałem takie pytanie: Czym zatem jest ZD anno domini 2011?