Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Wagi edukacyjne dla dzieci z zespołem Downa

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jest to kolejny problem jaki często się pojawia w naszych rozmowach. Z punktu widzenie obowiązującej w 2011 subwencji wagi wyglądały w następujących sposób:

ABCD…edukacji włączającej

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak dużo znaczy praca Agnieszki, każdy może się przekonać wchodząc na stronę dotyczącą EDUKACJI WŁĄCZAJĄCEJ.

Pytania o subwencję.

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję praktycznie przez cały rok pytania: jaka jest subwencja na dany rok. Cieszę się, że Agnieszka Dudzińska w ramach swojego projektu przygotowała odpowiedź na te pytanie bardzo precyzyjnie.

Jak zostałem leniem, po raz pierwszy

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…a było to tak. Siedziałem u Jasia w pokoju rozmawiając przez telefon. Syn podszedł do mnie i zapytał: “Czytamy?”. Ja chcąc go “spławić” skinąłem głową na znak zgody. Jan popatrzył na mnie. Ja wciąż rozmawiam przez telefon.

Temat na pracę cz.3 czyli jaką rolę ma do odegrania przedszkole w życiu dziecka z ZD?

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wracam znów do mojej dyskusji z moim GURU edukacyjnym. Obydwoje długo zastanawialiśmy się i żywo dyskutowaliśmy nad  tematem jak postrzegamy rolę przedszkola w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD.

2011.12.06 – nowy autyzm newsletter

grudzień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak zwykle w kolejnej edycji newslettera wiele ciekawych tematów. Dla mnie jednak hitem jest … :)

Istniejące źródła neuroprzekaźników w tym noradrenaliny

Długo nie musiałem czekać by dostać od Richarda maila wskazującego, co i jak powoduje, że noradrenaliny może być więcej. Mamy niespodziankę.

Subwencja oświatowa 2012

grudzień 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

MEN jak dotychczas zaprezentował projekt rozporządzenia określającego wysokość subwencji oświatowej w 2012 roku. Za PAP możemy zatem podać następujące informacje:

Jak podawać fluoksetynę?

Po dyskusjach z lekarzami, rozpatrując za i przeciw mamy przygotowany system podawania fluoksetyny naszym dzieciom.

Czy można podawać fluoksetyne z Nutrivene D?

To jest bardzo dobre pytanie! Z pewnością nie jest problemem łączenie enzymów na dzień, czy tzw. dużej butli. Jednakże NIGHT ENZYM nie wolno podawać w trakcie kuracji fluoksetyną! Jego aktywność koliduje z tym co się dzieje dzięki fluoksetynie.

Zdanie Richarda w sprawie NUEROPRZEKAŹNIKÓW

Ostatnie odkrycia doktora Salehi oraz badania nad chorobą Alzheimera wskazują, że wszystkie rozwiązania terapeutyczne powinny się koncentrować nad dążeniem do znormalizowania produkcji neuroprzekaźników w ZD-twierdzi Richard.

Temat na pracę cz.2 czyli jak suplementacja wpływa na obecność dzieci z ZD w przedszkolu?

grudzień 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Temat ten to kolejny wątek jaki pojawił się w naszej dyskusji z Panią Małgosią. Dziecko rozwija się, gdy uczestniczy w zajęciach przedszkolnych. Dziecko z ZD, “systemowo jest chore”-jak to powiedziała Pani Małgosia i nie ma go w przedszkolu!

2011.12.05 – zabawa mikołajowa we Wrocławiu

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na zabawę mikołajową!

Rola APP w zespole Downa, czyli JAK ZROBIĆ BY NEUROPRZEKAŹNIKÓW BYŁO WIĘCEJ!

Dzisiaj pisałem już o nowych pracach doktora Salehi. Ten artykuł jest niejako uzupełnieniem jego pracy.

2011.12.05 – czyżby uczeń z zespołem Downa to nie był uczeń?!

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zorganizowano we Wrocławiu konferencję na temat:
Równe szanse w dostępie do edukacji osób z niepełnosprawnością. Dylematy, doświadczenia, dobre praktyki. I cóż: uczeń niepełnosprawny to: autysta, niewidzący, niesłyszący, z niepełnosprawnością ruchową.

2011.12.05 – Apel Warszawski 2011

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, APEL WARSZAWSKI 2011, w sprawie niezależnego życia osób niepełnosprawnych
oraz ratyfikacji i wdrażania Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych przyjęty na Międzynarodowej Konferencji pt. „Węzłowe zagadnienia wdrażania Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych oraz Europejskiej strategii w sprawie niepełnosprawności 2010 – 2020”w dniu 17 października 2011 r. .

Brak acetylocholiny i noradrenaliny w hipokampie jest nowym kierunkiem w leczeniu ZD!

Dzięki Richardowi i autorowi pracy Ahmedowi Salehi otrzymujemy na bieżąco wszystkie najnowsze raporty mówiące o nowych odkryciach dotyczących ZD. Dziękuję im za to w naszym imieniu. Dzisiaj publikujemy relację z najnowszych doniesień jaki doktor Salehi opublikował na temat ZD.

Temat na pracę cz.1 czyli integracja czy dezintegracja dzieci z ZD?

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W piątek miałem możliwość porozmawiania z moim GURU od edukacji dzieci z ZD, z Panią Małgosią z Przedszkola przy ulicy Grochowej. To ona jest “głównym podpowiadaczem” wielu projektów :) jestem jej za to wdzięczny i to bardzo.

Jaś czyta

grudzień 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ten wpis dedykuję tym wszystkim, którzy wskazywali, że metoda krakowska to jest to :) Informuję Was wszystkich z Warszawy i Krakowa, że Jaś już czyta :)

Badania w kierunku suplementów, czyli jak w ZD jest cz.22

Dzisiaj chłopiec 22 miesiące, który nie był suplementowany i dostawał vibowit oraz tran.