Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Amyloidy w zespole Downa, kolejne badania wskazujące na konieczność ich redukcji

Tym razem badania odbywały się w UT Southwestern Medical Center. Miały być to kolejne badania oceniające wpływ amyloidów beta na zespół Downa . Badania prowadzono na myszach z ZD.
“Te podstawowe badanie na modelu zwierzęcym wskazuje na intrygujące możliwości obniżenia za pomocą leków , poziomu beta amyloidów, które to z pewnością mogą dać znaczące korzyści dzieciom […]

2010.06.10 – Wrocławianie pamiętają!

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Galeria, czyli jeszcze raz Małgosia :)

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Sami jemy i to kanapki!

Szymo w akcji!

…Zuzia nie jest gorsza!

 

Pierwszy film o edukacji seksualnej dla osób z ZD czyli Liebe und so Sachen

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem pod wrażeniem tego filmu, tego że on jest i ktoś na to pozytywnie wpadł!
tytuł filmu: MIŁOŚĆ I TAKIE TAM.. jest filmem o edukacji seksualnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Łatwy, zrozumiały i edukacyjny jest po prostu niezwykły.
Producentem filmu jest organizacja Pro Familia Hessen. Wszystko o filmie można znaleźć tutaj:

http://www.profamilia-foerderverein-hessen.de/
Polecam!

Amerykański raport – moja opinia.

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Wczoraj opublikowałem, krótką informację na temat jak świat rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi widziany jest w USA w XXI wieku. Liczyłem na jedno, że pojawi się “grad” komentarzy na ten temat.

2010.06.09 – KLANZOBUS STARTUJE!

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

WROCŁAWSKI KLANZOBUS
12 CZERWCA 2010

KLANZOBUS – podróż przez Krainę wielkich gier i zabaw cyrkowych, Świat baniek mydlanych, teatralnych inspiracji, tańca i kolorów, przestrzeń działania i ekspresji.
Podczas KLANZOBUSu, który pojawi się na wrocławskim Rynku już
12 czerwca 2010 r. (sobota) w formie kilkunastu kolorowych stanowisk , mali i duzi mogą uwolnić swoją wyobraźnię biorąc udział w zadaniach […]

Siostrzany film, czyli znów Krótki film o Małgosi

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nasze prace, czyli uczymy się rysować

a to praca Szymka…

…Zuzi..

…i Oliwki.

Pojawił sie nowy numer “Leben mit Down-Syndrom”

czerwiec 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczynam oczywiście od tego artykułu. Cora w swoim piśmie utrzymuje niezwykłą jakość prezentowanych informacji, jak i ich różnorodność. Trudno było oczywiście coś wybrać, choć wiedziałem jak tylko to zobaczyłem: to jest to!
Artykuł o sportach walki, bo takim jest Judo pokazuje, to czego do tej pory się jedynie domyślałem. Kształtują motorykę i zachowania osoby […]

Zespół Downa, autyzm wpływ na rodzinę – raport

czerwiec 8, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Przez lata uważano, że rodzeństwo, dziecko z niepełnosprawnością ma negatywny wpływ na rodzinę. Badania prowadzone w latach 70tych i 80tych uważały, że rodzeństwo z ZD powoduje, że dzieci mają złe wzorce zachowań w stosunku do rówieśników bez takich doświadczeń. Także badania te wskazywały, że pojawienie się dziecka z autyzmem w rodzinie to prawdopodobieństwo 80% rozwodu.
Czasy […]

Duma Ameryki.Duma Wielkiej Brytanii…a kiedy będzie to duma POLSKI!

czerwiec 8, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wierzyłem własnym oczom, gdy dostałem ten dokument. Jest to zapis przemówienia Sekretarza Obrony USA Roberta Gatesa, osoby numer 3 w amerykańskim Rządzie. I cóż on takiego mówi, że mnie wstrząsnęło:“ …Jesteście DUMĄ AMERYKI…bo razem, poświęciliście 1000 godzin dla Waszego lokalnego społeczeństwa.  Nie dlatego, że musieliście to zrobić ze względu na wymogi edukacyjne, ale […]

2010.06.07 – Klanza zaprasza wszystkich!

czerwiec 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam!
Serdecznie zapraszam na imprezę organizowaną dla dzieci, młodzieży i całych rodzin, przez Polskie Stowarzyszenie Pedagogów i Animatorów KLANZA Oddział we Wrocławiu, w dniu 12.06.2010 na Rynku – Plac Gołębi – Fontanna, w godz. 11.00-14.00
Pozdrawiam
Prezes
PSPiA KLANZA
Oddziału we Wrocławiu
Irena Kalinowska

ABLE znaczy PODER. PODER znaczy móc!

czerwiec 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki DOWN TV i Marii mogę Wam powiedzieć troszeczkę więcej. Przypomnę film produkcji hiszpańskiej PODER po angielsku zatytułowany ABLE będzie pokazywany podczas Festiwalu w Gdyni w dniu 8 czerwca w klubie RIWIERA.
PODER jest historią o chłopaku, który chce. Jak pisze Maria, główny bohater 14 latek z ZD zakochał się w rówieśniczce z ZD i postanowił […]

Cholina redukuje dysfunkcje zespołu Downa

Jak to w ZD ostatnio “bywa” badano coś, znaleziono coś i powoli do tego się przyzwyczajam. Tym razem Barbara Strupp, profesor nauk  “o suplementacji, diecie, składnikach odżywczych” i psychologii poszukiwała odpowiedzi czy można w jakiś sposób pomóc embrionowi z ZD w jego rozwoju poprzez wspomaganie matki.
No i…przypadek gonił przypadek w jej badaniu.
Zaczynam od początku jednak. […]

2010.06.07 – Warszawskie Święto plakatu

czerwiec 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nawet przy tej okazji pojawia się temat zespołu Downa. To dobrze. Mnie osobiście praca Alaina podoba się.

Autyzm i zespół Downa – oczami ojca

Gdy idę z moimi chłopakami wyglądam jak “dziwoląg”. Tutaj jeden malutki szkrab chodzi między nogami udając poważnego, ale uśmiechniętego dorosłego, obok podskakuje “wielkolud”, ale taki jakiś mały. Śmieje się i macha rękami. Pal licho, że prawie ma 2 m, gdy ten mniejszy 1 m. W sklepie zawsze budzimy sensacje, pod kościołem jeszcze większą, a największą […]

2010.06.06 – wciąż o Małgosi, to bardzo dobrze!

czerwiec 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tym razem w Super Ekspresie. To jest niesamowite, jak ten “Krótki film o Małgosi” i sama historia Małgosi zrobiły dużo dobrego dla wszystkich osób z ZD. Dla wielu nie jest już to temat tabu, a telewizjach jest to temat nośny, interesujący, warty pokazania. To dobrze, bardzo dobrze!

Oczy i samotność autysty

Autysta nigdy nie patrzy na Ciebie, tylko w świat. Autysta nie chce towarzystwa, najlepiej czuje się ze swoimi “palcami”.

 

Apel o Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich

czerwiec 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Apel o Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich
Uczestnicy spotkania udzielili pełnego poparcia powołanemu przez Ministra Zdrowia Zespołowi do spraw Chorób Rzadkich w jego dotychczasowych działaniach, w szczególności w zakresie możliwości realizacji zadań zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Wszystkie te działania doprowadzić mają, w możliwie najkrótszym czasie, do powstania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. W […]