Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa u Heather

 
Heather właśnie przesłała mi swoją relację z WDSD 2010. Na początek przypomnę, kto to jest Heather. Wrzos – czyli po polsku Heather – jest autorką książki Meet Annie opowiadającej o dziewczynce z ZD i jej spotkaniu z przedszkolem i szkołą. Heather spotyka się z dziećmi w szkołach prezentując treść książki, w ten sposób buduje akceptację […]

Posiphen – QR Pharma otrzymała US Patent numer 7,625,942 opisujący jak leczyć Zespół Downa

W dniu 24 lutego, jak informuje Business Wire, QR Pharma uzyskała patent chroniący “Metodę Leczenia Zespołu Downa”. Temu patentowi towarzyszą aż 942 inne patenty wspomagające, opisujące użycie Posiphenu i substancji pomocniczych w leczeniu upośledzeń funkcji poznawczych w ZD.

Downtown – po premierowym pokazie

marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo chciałam zobaczyć film Downtown. Miasto Downów. Wcześniej czytając o projekcie Oiko Petersena, a nawet po obejrzeniu zdjęć, miałam wątpliwości, byłam pełna rezerwy i pytań. O cel tego projektu – przebieranka, czy to nie spowoduje śmieszności i jeszcze większej rezerwy. No i największe obawy o rozbudzone emocje – a co będzie później, kiedy przygoda się […]

Nie ma jak błogość w pudełku

2010.03.30 – pisaliśmy o tym, teraz relacja z TVN

marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.03.30 – Integracja nie dla każdego dziecka. Klasa już powstaje w Dwójce

marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zastanawiałem się, czy należy umieścić ten artykuł na naszej stronie. Jednak po namyśle stwierdziłem, że warto. Pokazuje on jak szybko należałoby wymienić i zmienić system funkcjonowania EDUKACJI W POLSCE! A przecież tylko do końca marca MEN myśli nad zmianami.

DOWNTOWN – Miasto Downów recenzja z MAGAZYNU FILM

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michał Bielawski
Downtown to miasto zamieszkiwane przez Downów. Aby do niego trafić, trzeba przebić się przez własne ograniczenia, dostrzec w Downach prawdziwe osoby. Projekt fotografa Oiko Petersena polegał na zorganizowaniu sesji zdjęciowych osobom z zespołem Downa. Sesja miała być wyjątkowa, autorzy pomysłu chcieli znaleźć odpowiednią stylizację dla kilkunastu młodych Downów i poprzez to opowiedzieć o […]

2010.03.29 – Tereso dziękuję :)

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szczerze mówiąc ten dzień u nas powinien dokumentować tylko jedno:
WYRÓŻNIENIE TERESY ZA TE WSZYSTKIE LATA WSPIERANIA NASZYCH DZIECI I NAS TUTAJ WE WROCKU!
… ale nasza “Mistrzyni Świata” jest zbyt skromna na to, więc mógłbym dostać po głowie…a wolę ją wciąż mieć tam gdzie mam :)

"Mówiłaś że będą chore dzieci" – powiedział wychodząc mój 5 letni synek. I wstyd zalał policzki zimnym ogniem…

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy kończyłem czytać ten artykuł, pojawił się ten akapit, który spowodował moje poruszenie. Dzisiaj wiem, że ta treść powinna być powielona przez nas wszystkich i puszczona w świat. Tak się kończy ten artykuł:
“Mówiłaś że będą chore dzieci" – powiedział wychodząc mój 5 letni synek. I wstyd zalał policzki zimnym ogniem.Wielkie podziały dorosłych. Świat gorszych […]

2010.03.29 – siostry z Białegostoku nakręciły "Krótki film o Małgosi". Podbija serca internautów.

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że my wszyscy możemy być z dziewczynami i życzę im sukcesu!

Downtown po szwajcarsku, tak tak po szwajcarsku :)

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

Jak dostałem tego maila od Richarda nie wierzyłem, patrzyłem i … to nie jest ściema…to jest prawie Downtown, tylko że po szwajcarsku.
Ale po kolei :)

Wspomnienia z występu dla Babci i Dziadka

Nasz drugi, poważny występ przed publicznością….tym razem dla Babci i Dziadka w Dniu Ich Święta. Przygotowaliśmy wierszyki, piosenki oraz piękne prezenty dla naszych Ukochanych Dziadków a nasze mamy upiekły pyszne ciasta :)
Po uroczystości wiele osób podeszło do nas i powiedziało, że są pod olbrzymim wrażeniem Jaśka!!!:) jak On świetnie pokazuje treść piosenki i występuje […]

Moja ulubiona mina…nie tylko w przedszkolu

Olimpiady Specjalne według Marka, Taty Kuby cz.2

marzec 28, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wszyscy jesteśmy Bohaterami! śpiewają w piosence. Olimpiady to miejsce dla nas wszystkich, nawet jeżeli będzie nas wszystkiego 2 zawodników, tak mówi Cora! patrzcie bo warto uwierzyć, że aż w tylu sportach nasze dzieci mogą brać udział!

Odwiedziny Pani Listonosz

W związku z cyklem zajęć dotyczących różnych zawodów zaprosiliśmy do Przedszkola Jasia i Ani Panią Listonosz… tak tak, gdyż my nie mamy Pana tylko Panią

Pani bardzo chętnie przyjęła nasze zaproszenie, opowiadała o codziennych obowiązkach oraz pokazywała nam przedmioty związane ze swoją pracą. Przyniosła nam również prezenty….ale o tym wszyscy rodzice dowiedzą się dopiero w […]

Jasiowe wariacje

Świeża porcja Jasiowych zdjęć z przedszkola…tu odwiedził nas teatrzyk, który opowiedział nam historię Szewczyka Dratewki.

 
Brawa dla Jasia, gdyż wraz z dziećmi przesiedział całe 40min i oglądał grzecznie przedstawienie!!!! Haaa jak widać na zdjęciach żadna z nas nie musiała Go asekurować żeby nie zwiał.
 

 

Olimpiady według Marka, Taty Kuby

marzec 27, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chciałbym podziękować Markowi za dostarczony film. Cały czas myślę, jak zorganizować takie spotkania u nas w Polsce…i chyba damy radę oczywiście jeżeli Marek pomoże.

Wiosenna surówka

 
W lutym nie mogliśmy się już doczekać wiosny dlatego postanowiliśmy przyrządzić wiosenna surówkę. Zaangażowanie było olbrzymie.

 

Powoli, powoli i sam już umiem :) i sama też :)
 

Noradrenalina, krótka historia

Dzięki Albertowi możemy wrócić do noradrenaliny. Przygotował on krótkie tłumaczenie filmu, który możecie też tutaj zobaczyć.

DOWNTOWN według Beaty

marzec 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Beatko :)