Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.03.24 – Pomagają w sieci. Docenili ich internauci

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Federacja Stowarzyszeń "Amazonki", Zakątek 21, Fundacja Normalne Miasto-Fenomen to laureaci konkursu "Odkryj e-wolontariat". 23 marca odebrali nagrody za swoją działalność. – Konkurs pokazał konkretnych ludzi, którzy robią realne rzeczy, w nierealnej-wirtualnej przestrzeni – mówił podczas gali Paweł Łukasik, prezes Stowarzyszenia Moje Stypendium.
W konkursie „Odkryj e-wolontariat” startowało 35 instytucji. Do II etapu decyzją Kapituły przeszło 11. […]

2010.03.24 – Wystawa jest dla syna chorego na zespół Downa. W głogowskiej szkole zorganizowała ją nauczycielka

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
– To wszystko dla Mikołaja, jego kolegów i koleżanki – mówi nauczycielka z mechanika Agnieszka Chruszcz. Zorganizowała w swojej szkole wystawę i spotkanie z ludźmi chorymi na Downa.

Agnieszka Chruszcz, nauczycielka geografii w mechaniku. Zorganizowała wystawę fotografii głogowian z zespołem Downa.
(fot. Dorota Nyk)
W niedzielę obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To z tej okazji pani […]

Małgosia Jabłońska, bohaterka “Krótkiego filmu o Małgosi”, aktorka z planu “Blondynki” czy trzeba więcej

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie słyszałem o tym serialu, jestem facetem, nie widać tego, więc musiałem trochę poszukać no i znalazłem.

Responnsive teaching, czyli “nauczanie z odpowiedzią“

Kiedyś przy kursach downsed.org padło hasło Responsive Teaching. Dzisiaj Agnieszka przybliży nam definicję tej metody zaczerpniętej ze strony www.responsiveteaching.org

2010.03.24 – Szczecin, pływanie, Olimpiady Specjalne

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W VII Szczecińskich Zawodach Pływackich Regionu Zachodniopomorskiego w ramach Olimpiad Specjalnych Polska i "Sprawnych Razem" Regionu Zachodniopomorskiego startuje dwustu zawodników.
W imprezie udział biorą osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim i umiarkowanym oraz osoby niepełnosprawne ruchowo w różnym wieku z 20 szkół i ośrodków specjalnych z województwa zachodniopomorskiego oraz zaproszeni goście z niemieckiego Celle. To […]

2010.03.23 – TVN24 17:10

marzec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszamy dziś (wtorek – 23.03.2010) do oglądania programu Prosto z Polski w TVN24. Od godz. 17:10 Elżbieta Zakrzewska-Manterys (na żywo) i przedstawiciele Stowarzyszenia (z nagrania) będą się wypowiadać na temat nauki dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych.
Serdecznie zapraszamy!

2010.02.23 – a tak było w Opolu

Skończył się Światowy Dzień Zespołu Downa, jak to widział świat…

Jeszcze w lutym planowałem, że będzie to artykuł nawołujący do tego co robi ten Świat, czyli do budowania świadomości nawet w najmniejszych i najbardziej odległych miejscach naszej kuli. Potem stwierdziłem, że jednak nie. Nie chcę nikogo do niczego namawiać, bo jeżeli sam nie czuje takiej potrzeby, to nakaz nic nie zmieni…a poczytać można jak to […]

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz. 2

Chory traci wspomnienia, nie poznaje najbliższych

Chory traci wspomnienia, nie poznaje najbliższych
Rozmawiała Anna Twardowska

Na Alzheimera choruje na świecie 25 mln ludzi – mówi doktor Marek Jurgowiak. – Żyjemy coraz dłużej i niestety choroby wieku podeszłego stają się naszym przekleństwem

Dr Marek Jurgowiak pracuje w Katedrze i Zakładzie Biochemii Klinicznej…
Anna Twardowska: Jak nazywa się ten Niemiec, który wszystko mi chowa? Tak […]

Prawdziwy rock and roll, czyli jak zachęcić dzieci do muzyki

Wspaniałe przedszkole, wspaniali nauczyciele, wspaniałe wszystkie dzieci i czego wtedy jedynie brak:
MUZYKI! Ale do czasu. Nawet Ania potrafi odfrunąć przy takim rock and rollu :)
 

…a czy nie poznaliście naszej Małgosi z “Krótkiego filmu o Małgosi”, to przecież…

marzec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

11-latka z Białegostoku z zespołem Downa gra w serialu "Blondynka"
Taki tytuł pojawił się 12 sierpnia 2009 w Kurierze Porannym, a pod nim ten artykuł :)

Ponownie o naszych wspaniałych rodzicach, ja dziękuję, Grześ dziękuję, Wszyscy dziękują!

Myślę, że warto (po raz kolejny) docenić zaangażowanie rodziców naszych przedszkolaków w uświadamianie swoich pociech czym jest zespół Downa Jasia i Ani. Do napisania o tym natchnęli mnie rodzice Szymona, którzy moim zdaniem wykazali się mistrzowskim podejściem w wytłumaczenia chłopcu jakim dzieckiem jest Jaś?! Od początku tygodnia zauważyłam wielką zmianę w relacjach pomiędzy chłopcami. Szymon […]

2010.03.22 – Wczoraj obchodzono Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

21 marca w 2005 roku zostało ustanowione Światowym Dniem Zespołu Downa. Tak więc dzień ten jest patronem narodzin wiosny i ludzi niezwykłych.
Co wiesz o ludziach z zespołem Downa?
Nazwa zespołu Downa pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdoma Downa. To właśnie on w 1866 r. zwrócił uwagę na to, że niektóre dzieci mają inny wygląd. W […]

2010.03.22 – Ci którzy jeszcze nie przeczytali tej informacji, proszę zacznijcie od niej Waszą wizytę na naszej stronie…

marzec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…”Krótki film o Małgosi” nasz film roku 2010 wystartował w konkursie. Możesz głosować i Ty, Twoim przyjaciele. Ja już zagłosowałem i wysłałem informację do przyjaciół z 46 krajów, a co Eiichi też będzie głosował.
Proszę po szczegóły wejdźcie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-03-21-krtki-film-o-malgosi-wiecej-informacji/

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz.1

Dziękuję Marii za Krótki film o Małgosi i ten …ach zobaczcie sami. Myślę, że tak samo spotka się z Waszą entuzajstyczną opinią.
…i czekajcie na kolejne dni, bo i tam znajdziecie Małgosię.

Światowy Dzień się skończył, przed nami wciąż ten sam cel – edukacja

Najważniejszą kwestią dla dzieci z ZD jest edukacja. Jaka edukacja – takie ich życie. Dzisiaj Jaś się edukuje w prawdziwie wspaniałym przedszkolu.
 

2010.03.22 – Zasiłki dla niepełnosprawnych, czyli państwowa pomoc dla osób niepełnosprawnych

marzec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Magdalena Wróbel
Rodzice dzieci niepełnosprawnych borykają się z problemami finansowymi. Niepełnosprawne osoby dorosłe często nie mogą podjąć pracy. Jakie świadczenia im przysługują?
Zasiłek pielęgnacyjny Zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest w celu częściowego pokrycia wydatków związanych z koniecznością zapewnienia osobie niepełnosprawnej, niezdolnej do samodzielnej egzystencji, opieki i pomocy osoby trzeciej. Świadczenie to przysługuje: […]

2010.03.22 – Pozdrowienia dla Asi i jej brata…

marzec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…z okazji WDSD 2010.

Recenzja po filmie DOWNTOWN- MIASTO DOWNÓW – pierwsza mam nadzieję nie ostatnia

Agnieszka powiedziała: PIĘKNY, ŚMIESZNY I WZRUSZAJĄCY, super DOWNTOWN! …a widownia umierała ze śmiechu, widząc niesamowite obrazy i słysząc niesamowity, piękny, pełen komizmu język głównych bohaterów!
Piotr DZIĘKUJĘ!