Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.03.21 – Krótki film o Małgosi – więcej informacji

marzec 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Wydarzenia

Informacja z komentarza do artykułu: http://www.zespoldowna.info/krtki-film-o-malgosi-opinia-z-rumunii/#comment-1032
Podaję namiary na twórczynie etiudy:
[email protected] – 15 letnia Agnieszka
[email protected] – 13 letnia Zosia
[email protected] – 12 letnia Małgosia, która gra … siebie
Na film można oddać głos (lub na inny, który został wybrany w półfinałach konkursu CEO) http://www.ceo.org.pl/portal/b_fs_wiadomosci_doc?docId=54612
Z tego, co wiem, dziewczyny, razem z 13 letnią Eweliną, stworzyły ostatnio plakat na europejski […]

A tak się biega maratony Marku! W Lauf w Niemczech.

marzec 21, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

2010.03.21 – Nasz Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli Wy wszyscy, Grześ i ja :)

Gdy tworzyliśmy z Grzesiem tą stronę, była z góry przeznaczona dla Was i dla Waszych problemów. Jak startowaliśmy, było nas trochę. Dzisiaj mijają 4 miesiące, tak 4 miesiące, a Dzień Zespołu Downa na naszej stronie trafia już do Was w całej Polsce. Dziękujemy że jesteście.
 

2010.03.21 – o DOWNloadingu Publicis i Bardziej Kochanych pisze się już wszędzie :)

Jak tylko przeczytałem o DOWNloadingu wiedziałem, że zaciekawi wszystkich ten temat. W nowoczesnej konstrukcji, w nowoczesnym nośniku, z bardzo dobrze odbieranym czasopiśmie. Jeszcze raz gratuluję POMYSŁU i postaram się go rozpowszechnić na całym naszym świecie :)

2010.03.21 – Niezwykła wystawa w Szczecinie

Fotografie wykonane przez kilkuletnie dzieci z zespołem Downa można od dziś oglądać na wystawie prezentowanej w Restauracji Zamkowa w Szczecinie.
To efekt zajęć fotograficznych organizowanych dla dzieci w siedzibie Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Iskierka". Wystawa ma na celu łamanie stereotypu, że osoby niepełnosprawne nie są zdolne do kreatywnych działań – mówi Marzanna […]

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli nie ma to jak wspólna nauka :)

Ania się uczy układać klocki, jasiek uczy się od chłopaków pisać na tablicy i ją wycierać. Czyż nie jest t najważniejsze? Czyż nie jest to najpiękniejsze? To jest mój dzień, bo wiem że zrobiłem z synem mały krok do przodu :)
 

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli najlepsze są noski, noski

Nie spodziewałem się, że zobaczę taki obrazek, a jednak. Jaś siedzi obok kolegów i nagle…Ignaś obdarza go … zobaczcie jakie to fajne :)
 

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: teraz mój przyjaciel Richard z Szwajcarii

Już wcześniej pisałem, że w Szwajcarii będzie niezła imprezka. Prawie nasz DOWNTOWN COLLECTION :). W największym klubie Szwajcarii. Z największym Domem Mody w Szwajcarii. Z największymi gwiazdami show businessu w Szwajcarii odbędzie się wielki pokaz mody dla osób z ZD i modelami będą osoby z ZD.

2010.03.21 – Moja wiosna już przyszła

marzec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Europa

Wielka Brytania
“Tell it Right, Start it Right” czyli “Powiedz tak jak myślisz, zacznij teraz” jest akcją propagującym świadome macierzyństwo u kobiet. Świadome także przez pryzmat urodzenia dziecka z ZD. Jest to akcja szczególna ze względu na fakt, iż liczba aborcji w Anglii sięga już 94%.

Akcja Tell it right…jest częścią całego tygodnia Świadomości i WDSD 2010. […]

2010.03.20 – Pod Tatrami nie ma klas dla dzieci z zespołem Downa

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak życie pokazuje, co miasto to inny problem. Jutro Światowy Dzień Zespołu Downa, a w Polsce nie możemy sobie poradzić z czymś takim jak odrzucenie biurokratyzacji, a rozwinięcie edukacji włączającej. Winą są rodzice bo się nie skarżą – tak wynika z artykułu. Chyba coś w tym jest, bo kończy się okres prac nad nową ustawą […]

“Samodzielna” Wiosna Jasia

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: teraz Eiichi z Japonii

Zacznę od tego, że jak ktoś wejdzie na tą stronę: http://jdsn.ac.affrc.go.jp/dowj1.html

to nas znajdzie, gdzie tego już nie wiem, ale przyjaciele z Japonii tam nas wstawili! :)
Eiichi polecam tam, wspaniałą kampanię reklamową dotyczącą ZD w ramach kampanii: I am high enough,  czyli jestem wystarczająco duży. Popatrzcie na plakaty:
 

Podpis: Kocham piwo. Mam zespół Downa.

Podpis: Jestem artystką. Mam […]

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa 2010, czyli akceptacja

2010.03.20 – Wycieczka do miasta Downtown

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Anna Kilian
Jeśli niepełnosprawni różnią się od nas, to na korzyść. Ich świat jest bogatszy od naszego. Taką tezę stawia dokument „Downtown – Miasto Downów” Piotra Śliwowskiego i Marty Dzido.
Obejrzymy go w niedzielę o godz. 12 w kinie Muranów.
Od premiery znakomitych „Nienormalnych” Jacka Bławuta minęły dwie dekady. Teraz możemy oglądać nowy film pokazujący świat […]

2010.03.20 – Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
W niedzielę (21 marca) przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Data święta nie jest przypadkowa – osoby z Zespołem Downa posiadają dodatkowy – trzeci chromosom w 21 parze.
Na świecie żyje 11 milionów osób z Zespołem Downa, w Polsce jest ich około 60 – 70 tysięcy. Codziennie z tą wadą genetyczną rodzi się troje dzieci.
Święto […]

Posiadanie celu w życiu chroni przed chorobą Alzheimera – uważają amerykańscy naukowcy

Naukowcy znaleźli coś, co pomaga chronić starszych ludzi przed chorobą Alzheimera. Taką ochronę zapewnia posiadanie celu w życiu.
Zespół naukowców z Rush University Medical Center w Chicago pod kierunkiem Dr Patricii Boyle badał tę cechę u ok. 950 starszych osób, u których monitorował również sprawność umysłową przez cztery do siedmiu lat. Wyniki tych obserwacji opublikowano […]

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie:USA, Kanada

 

Piotr popatrz jak ważny jest Twój film, bo w Kanadzie jest Tying Your Own Shoes. I będzie pokazywany w 13 miejscach równocześnie!

A w Ameryce juz zaczęli w dzień Świętego Patryka. Wszyscy “na zielono” poszli w Cinncinati po to aby ŚWIĘTOWAĆ WDSD i mieć siły na WIELKI BIEG promujący ZESPÓŁ DOWNA i jego obecność.

To było w […]

2010.03.19 – Happening za rzecz dzieci z zespołem Downa

 
Budowa domu z pudełek, darmowe serdeczne uściski, wspólne odtańczenie poloneza – to tylko niektóre atrakcje happeningu, jaki w sobotę odbędzie się na placu Wolności. – Chcemy zwrócić uwagę na problemy dzieci z zespołem Downa – mówi dr Teresa Poleszuk – Spakowska, współorganizatorka imprezy przygotowywanej przez Stowarzyszenie Pomocy dzieciom z Zespołem Downa.
W niedzielę przypada Dzień Osób […]

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie:Brazylia

Brazylia to emocje, radość ale też normalność. W tym roku to jest jedyny kraj, który prezentuje to co ja bym chciał aby było prezentowane.
WŁĄCZENIE
czy to w edukacji, czy w społeczeństwie. BRAZYLIA MÓWI:
NIGDY WIĘCEJ NADUŻYĆ! PRZEKAŻ SŁOWO I POKAŻ GO, ŻE TO NORMALNE BYĆ INNYM!

Ten film, który jest opisuje różnice między osobami, ale mówi że jesteśmy […]