Zdrowie i Rehabilitacja

Leucettinib-21 lek na zespół Downa

Jestem przekonany, że to wykrakałem i pisząc, że choroba Alzheimera przyniesie nam lek na inhibicję genu DYRK1A, chyba miałem rację. Oto najnowszy raport, którego tytuł jest... 

Jakie sporty uprawiają osoby z ZD?

Najbliższe spotkanie EDSA będzie dotyczyło sportu. Cora w rozmowie ze mną zapytała o to. Pomyślałem, że spytam się Was o jakieś sugestie. Napisałem też do Thomasa i od... 

Wiek amyloidu wyznacza postęp choroby Alzheimera w ZD

Niesamowite jest to badanie. W jednym zdaniu prezentuje to z czym wielokrotnie się mierzymy, pytamy. Zatem: “Implikacje wszystkich dostępnych dowodów: W badaniu kohortowym... 

NLRP1 gen odpowiedzialny za zmianę reakcji immunologicznej w ZD

W najnowszym raporcie na temat immunologii w ZD poszukiwano odpowiedzi na temat, który gen może stać za niewłaściwą reakcją immunologiczną u osób z ZD. Wskazano na gen NLRP1... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Teraz WY, czyli Wystawa na szczycie Europy.

Dziękuję Fundacji teraz Wy, że otrzymałem informację o ich wystawie. Spodobał mi się pomysł na wystawę i to co na niej się znalazło. teraz z radością dzielę się informacją... 

Czy to jest racjonalne? Czy może jest to wzór utrwalony w minionych latach?

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy... 

Praca w H&M i DSA WorkFit.

Cieszę się z Waszej reakcji na temat pracy osób z ZD. Pokazałem dwa przykłady, teraz dzięki Tomkowi mogę wskazać ten trzeci. https://www.basingstokegazette.co.uk/news/24546652.tanzie-thrives-h-m-basingstoke-thanks-charity-support/?ref=msn Jak... 

Praca w Chinach, czyli pierożki

Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie. “Powstała firma... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Z Szerpami Nadziei wyprawa według nich

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji. https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję... 

Z Szerpami Nadziei na Orlą Perć, na Mały Kozi Wierch.

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę. https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html Ten... 

Szerpowie Nadziei i My

Nie wiem, czy będę umiał podziękować w Naszym imieniu Szerpom. Dzięki nim weszliśmy na Orlą Perć, dzięki nim dotknęliśmy nocy i dnia, skał, lodu i nieba. Zwykli ludzie, ale niezwykłe serca. Dziękuję Grześ, że umiałeś ze spokojem trzymać nas na linie i tak kierowałeś, że wybieraliśmy tylko najlepsze rozwiązania. Dziękuję... 

Na Krzyżne z Doliny Pięciu Stawów

Po tym, jak trafiliśmy tam po raz pierwszy, trochę się zdziwiłem, że takie miejsce nie należy do Turystycznej Korony Tatr. Powinno! My chodząc przez Dolinę Roztoki do “Piątki” i dalej, zawsze podziwialiśmy to miejsce, gdyż sprawia wrażenie nie do zdobycia z tej strony. Przyszedł jednak czas by to zrobić idąc na Krzyżne szlakiem,... 

Slunečná po raz 2 do Korony Sudetów

Po weryfikacji naszej KGP, postanowiliśmy dojechać do najdalej od nas położonego szczytu, a od Raciborza blisko, w Niskim Jesioniku o nazwie Slunečná, czyli Słoneczna Góra. https://pl.wikipedia.org/wiki/Slune%C4%8Dn%C3%A1_(Niski_Jesionik) Nasze pierwsze zdobywanie, było spacerkiem na tą górę, stąd przygotowywaliśmy się na poszukiwanie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Buddy Walk i Times square

“O co chodzi z tym Times square?” Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu. Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest... 

Więcej artykułów...

Z Portugalii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 

Z Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

TNI -prezentacja Dr.Matthiasa Gelba na konferencji we Wrocławiu 2008

Dla wielu, to co powiedział dr. Matthias Gelb w październiku 2008 było proste i niezwykle odkrywcze zarazem. Wielokrotnie prosiliście o upublicznienie jego prezentacji, co też czynimy dzięki uprzejmości autora oraz wysiłkowi tłumaczy: Alberta i rodziny.

Do pobrania prezentacja

dla tych, którzy potrzebują dodatkowych danych proponuję następujące artykuły:
http://www.zespoldowna.info/interwencja-zywieniowa-tni/
http://www.zespoldowna.info/omega-3-i-jego-znaczenie-w-obnizaniu-ryzyka-chorb/
http://www.zespoldowna.info/omega-co-to-jest/

Badania okulistyczne – rozpoznawanie kształtów

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Zanim pójdziesz do okulisty naucz swoje dziecko rozpoznawać podstawowe kształty!
Załączniki: pliki do nauki kształtów

plik 1 plik 2

Dziękuję TVN za…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…to, że opowiedziano nasze historie!

Popatrzcie tutaj:

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,17065,news,,1,,urodze_niepelnosprawne_dziecko,aktualnosci_detal.html

Translokacja

Dzisiaj krótkie dwa filmy prezentujące typowe translokacje, gdzie jedno z dłuższych ramion wymienia się miejscem z krótszym.

Nasz Światowy Dzień Zespołu Downa z karate :)

Zaczynam od podziękowań:
Dziękuję Senseiowi Falah 6 DAN, Pawłowi i Irkowi! Robertowi też dziękuję za zdjęcia!
 

tutaj na zdjęciu mam nadzieję, że poznajecie: Karol z Senseiem Falahem

tutaj nasi dwaj fantastyczni chłopcy z Mistrzem, Karol i Tomek.
 

a tutaj możecie zobaczyć Senseia Falaha podczas wizyty w ubiegłym roku. Niech żyje Wratislawia!
więcej o Senseiu Falahu tutaj:
http://www.jkasd.com/bio.htm

Trisomia

Ten film pokazuje jak powstaje trisomia. Oglądając go w pewnym momencie zobaczycie, że następuje błędny podział komórek i w jednej jest więcej chromosomów i zamiast dwóch jest ich trzy. W momencie gdy uczestniczy w tym procesie chromosom 21 mamy do czynienia z trisomią 21 czyli zespołem Downa.

TNI – kompendium wiedzy

I znów Marta, dziękuję za zainteresowanie, poprosiła o zbiór danych naukowych, które mogłyby być udostępnione jako baza dla włączenia TNI dla dzieci w Polsce. I tutaj znów mogę się pochwalić, ze coś takiego jest już od ponad roku. Zostało przygotowane przez mojego przyjaciela Richarda, przy mojej minimalnej pomocy.
Zebraliśmy wspólnie wszystkie bieżące dane z całego […]

Uwaga, uwaga…”celebrytka” po wywiadzie

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jaś dzielnie dawał radę w czasie wywiadu, jednakże potem…

a cały wywiad, dla tych którzy nie widzieli jest tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-ida-do-przedszkola/

Translokacja i mejoza

Na załączonym filmie mamy pokazaną mejozę, czyli podział komórki z możliwą translokacją typu wzajemnego (reciprocal translocation), która zapoczątkowuje powstawanie zespołów genetycznych w wyniku np.: wymiany długiego ramienia 14 i krótkiego chromosomu 21.
W przypadku trisomii 21, czyli w zespole Downa, ma miejsce tzw. translokacja robertsonowska na poziomie chromosomu 21.

więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Chromosom
http://pl.wikipedia.org/wiki/Translokacja

Telewizja jest tutaj!

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i jesteśmy po programie! Jasiek niczym prawdziwa celebrity, padł ze zmęczenia po programie….i fajnie było!
 
Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

Mejoza

Mejoza, skrót: R! (R – od redukcji) – proces podziału jądra komórkowego. Polega na podziale jądra komórkowego, z którego powstają 4 jądra o połowie chromosomów (po jednym z każdej pary) komórki macierzystej. Tutaj zaczyna się problem genetyki.

Analiza pierwiastkowa włosa

Pytacie się o badanie z włosa. Odpowiadam, stosowałem i otrzymałem badania, ale nie umiałem ich zinterpretować. Opis badań, też nie wskazał na coś specjalnego. Badanie te było zalecane szczególnie dla autystów, przy czym od razu było wskazanie na możliwe duże odchylenia. Poniżej przygotowałem różne informacje na ten temat. Poczytajcie:
Analiza pierwiastkowa włosa jest niezmiernie cenną metodą […]

Omega 3 i jego znaczenie w obniżaniu ryzyka chorób

Dzięki Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego otrzymaliśmy artykuł Wojciecha Kolanowskiego omawiający szczegółowo wpływ wielonienasyconych kwasów tłuszczowych z grupy omega 3 na występowanie różnych chorób cywilizacyjnych oraz na ich zapobieganie u człowieka.

Do przeczytania tutaj: artykuł

Światowy dzień Zespołu Downa

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 21.03.2008:

Źródło: www.fakty.com

Badania w kierunku mikro- i makroelementów

Laboratorium jest czynne: poniedziałek-piątek od 7-18, w soboty od 9-13.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 w Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Powiatowe Programy Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Chciałbym z góry podziękować Agnieszce, która zwróciła uwagę moją na fakt istnienia takich programów i ich rolę oraz podrzuciła te kompendium wiedzy.

Leczenie komórkami macierzystymi

Zainteresowanie leczeniem komórkami macierzystymi wzrasta na całym świecie. Liderami w tej dziedzinie medycyny nie są wbrew pozorom kraje wysoko rozwinięte takie jak USA czy kraje Europy Zachodniej, gdzie kwestie etyki blokują wiele badań. Najwięcej w tym temacie dzieje się oczywiście w Chinach oraz w Meksyku i Peru. Jeżeli chcecie dowiedzieć się więcej polecam ten artykuł, […]