Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Olimpiady Specjalne według Marka, Taty Kuby cz.2

marzec 28, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wszyscy jesteśmy Bohaterami! śpiewają w piosence. Olimpiady to miejsce dla nas wszystkich, nawet jeżeli będzie nas wszystkiego 2 zawodników, tak mówi Cora! patrzcie bo warto uwierzyć, że aż w tylu sportach nasze dzieci mogą brać udział!

Odwiedziny Pani Listonosz

W związku z cyklem zajęć dotyczących różnych zawodów zaprosiliśmy do Przedszkola Jasia i Ani Panią Listonosz… tak tak, gdyż my nie mamy Pana tylko Panią

Pani bardzo chętnie przyjęła nasze zaproszenie, opowiadała o codziennych obowiązkach oraz pokazywała nam przedmioty związane ze swoją pracą. Przyniosła nam również prezenty….ale o tym wszyscy rodzice dowiedzą się dopiero w […]

Jasiowe wariacje

Świeża porcja Jasiowych zdjęć z przedszkola…tu odwiedził nas teatrzyk, który opowiedział nam historię Szewczyka Dratewki.

 
Brawa dla Jasia, gdyż wraz z dziećmi przesiedział całe 40min i oglądał grzecznie przedstawienie!!!! Haaa jak widać na zdjęciach żadna z nas nie musiała Go asekurować żeby nie zwiał.
 

 

Olimpiady według Marka, Taty Kuby

marzec 27, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chciałbym podziękować Markowi za dostarczony film. Cały czas myślę, jak zorganizować takie spotkania u nas w Polsce…i chyba damy radę oczywiście jeżeli Marek pomoże.

Wiosenna surówka

 
W lutym nie mogliśmy się już doczekać wiosny dlatego postanowiliśmy przyrządzić wiosenna surówkę. Zaangażowanie było olbrzymie.

 

Powoli, powoli i sam już umiem :) i sama też :)
 

Noradrenalina, krótka historia

Dzięki Albertowi możemy wrócić do noradrenaliny. Przygotował on krótkie tłumaczenie filmu, który możecie też tutaj zobaczyć.

DOWNTOWN według Beaty

marzec 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Beatko :)

Piotr Śliwowski współtwórca DOWNTOWN powiedział…

…że największym cudem jaki film może zdziałać zmiana postaw młodych ludzi i ich postaw. Gdyby pokazać go w szkołach w całej Polsce, mógłby zmienić percepcję zespołu Downa u młodych ludzi, ich nauczycieli, a w ten sposób i ich rodziców. Może w ten sposób stygmatyzacja ZD zniknie, a nadejdzie akceptacja…
Dziękuję Piotr :)

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz. 4

ANTAGOMIR – nowy lek w zespole Downa, z pewnością nowe podejście…

W najnowszym wydaniu R&D podsumowano działania na rzecz wsparcia medycznego osób z ZD. Charakterystyczne jest to, że publikacja z natury medyczna w wielu wątkach jest publikacją niemalże rewolucyjną, ale…jest wciąż niezwykle interesująca poprzez wskazanie NOWEGO SPOSOBU ANALIZOWANIA ZESPOU DOWNA jako wady genetycznej w procesach badawczych.

Antagomir, czym jest, jak funkcjonuje

Antagomir jest jednym z najnowszych leków uzyskanych dzięki chemicznej syntezie oligonukleotydów (fragment kwasów nukleinowych RNA lub DNA). Wytwarzane są do stymulowania, uciszania endogenicznego mikroRNA. Występuje w postaci małego, syntetycznego RNA, które jest perfekcyjnie komplementarne do określonego mikroRNA, który jest na “celowniku” danej terapii.
Antagomir określany jest w medycynie w liczbie mnogiej ze względu na określenie różnorodnych […]

Wiosna tuż tuż…- nasza pierwsza wizyta w przedszkolnej piaskownicy

 
Piękne słońce za oknem, temperatura wreszcie dodatnia, więc zgodnie postanowiliśmy, że czas wybrać się do ogrodu. Oglądaliśmy bazie, zjeżdżaliśmy ze zjeżdżalni i przesypywaliśmy piach w piaskownicy. Odkurzyliśmy łopatki, wiaderka oraz grabie a babki na hasło ,,babko, babko udaj się, jak się nie udasz to cię zjem” nie miały szansy się nie udać.

Małgosia Jabłońska, czyli więcej…

marzec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jeżeli chcecie poznać Małgosię i jej wspaniałą rodzinę no to ciut pomogę.

DOWNTOWN, jeszcze raz

marzec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zainteresowanie filmem jest wciąż, niezmiennie olbrzymie. Śpieszę donieść, że powoli prace nad szerokim udostępnieniem filmu trwają. Największym problemem są jednak prawa autorskie SONY ENTERTAIMENT GROUP Z LONDYNU, która oczekuje bardzo wysokich kwot. Cóż szukamy poparcia i w EDSA i w DSI może coś się da zrobić.

Choroba Alzheimera – dwa oblicza mikrogleju

Zahamowanie napływu komórek mikrogleju w okolice neuronów zmienionych przez chorobę Alzheimer’a zapobiega umieraniu komórek nerwowych – przekonują naukowcy z Niemiec na łamach pisma "Nature Neuroscience".
Wyniki ich badań, przeprowadzonych na myszach, stanowią ważne odkrycie na drodze do opracowania strategii leczenia alzheimera. Postępujące obumieranie neuronów w związku z nagromadzeniem szkodliwego białka amyloidu beta jest jedną […]

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz. 3

2010.03.24 – a czy był ktoś z Krakowa na Pablo Pinedzie?

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

My tu tak opowiadamy o DOWNTOWN, a w tym samym czasie w Krakowie był Yo tambien i Pablo Pineda. Nie mamy żadnej wiedzy jak było, ale może ktoś z Was właśnie uczestniczył w tym projekcie i podzieli się informacją z nami?
Proszę

2010.03.24 – pytacie się, jak zamówić pokaz z DOWNTOWN w swoim mieście…jest to bardzo proste.

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Możecie ustalić to mailowo, wysyłając maila do twórców filmu tutaj:
[email protected]

OHRENKUSS czyli coś co zawsze będzie mi się kojarzyć z BAŚNIĄ

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem nowy numer OHRENKUSS od moich przyjaciół. Nie wiem, czy już kiedykolwiek o tym pisałem…cóż jeżeli nie to należy :)
Zacznę od początku. Odwiedźcie tą stronę: http://www.ohrenkuss.de/ Magazyn wydawany jest w j.niemieckim, ale jest niezwykle artystyczny, poetycki tak że …nie należy znać j.niemieckiego

Cechą charakterystyczną tego wydawnictwa jest niesamowity artyzm. Można to zobaczyć chociażby na tych […]

Probiotyki, Ania poleca

Jeszcze trochę, a stwierdzę że wśród nas są prawdziwi Mistrzowie w farmakologii, tudzież w medycynie. Takim Mistrzem zaczyna jawić się Ania i to ona zasugerowała jeszcze dwa nieznane mi wcześniej probiotyki.