Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jestem niepełnosprawny – pracuję. Pokazałem im wszystkim- wyszedłem na prostą

marzec 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Co raz więcej mamy możliwości. Co raz więcej ludzi nam pomaga. Co raz więcej jest pomysłów. Warto tym wszystkim się dzielić.

2010.03.17 – Downtown collection już w niedzielę

marzec 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

DOWNTOWN – Miasto Downów
Film dokumentalny
pokaz premierowy: Warszawa, Kino Muranów
21 marca 2010, godzina 12.
scenariusz i reżyseria: Piotr Śliwowski, Marta Dzido
zdjęcia: Piotr Śliwowski, Marta Dzido, Michał Wiśniowski
montaż: Marta Dzido
korekta barwna: Krzysztof Wykrota
postprodukcja dźwięku, muzyka: Grzegorz Martecki
produkcja: emotikonfilm, 2010 Warszawa
DOWNTOWN – MIAST DOWNÓW to film opowiadający o projekcie fotograficznym Oiko Petersena. Postanowił on, używając […]

2010.03.16 – Usługi społeczne dla osób niepełnosprawnych – Międzynarodowa Konferencja Naukowa

marzec 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Wyższa Szkoła Pedagogiczna TWP w Warszawie oraz Polskie Towarzystwo Polityki Społecznej organizują w dniach 17-18 marca 2010 roku Międzynarodową Konferencję Naukową pt. „Usługi społeczne dla osób niepełnosprawnych”. Konferencja odbędzie się na Wydziale Nauk Społecznych w Warszawie, przy ul. Urbanistów 3. Patronat nad konferencją objął Rzecznik Praw Obywatelskich. Udział w konferencji jest całkowicie bezpłatny.

2010.03.16 – Stowarzyszenie pomaga, pomóż stowarzyszeniu

marzec 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem pod wrażeniem aktywności PRowej Opola. Gratuluję!

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na całym Świecie:Australia, Nowa Zelandia

Dzisiaj kraje dalekiej i wspaniałej Oceanii: Australia i Nowa Zelandia.

Składniki mineralne według Jamesa Balcha

marzec 16, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

 
Poza witaminami nasz organizm potrzebuje również śladowych ilości pierwiastków w postaci składników mineralnych. Może już słyszałeś o potrzebnych pierwiastkach, dowiadując się o „braku żelaza we krwi", o przeciwkaszlowych kroplach z cynkiem i o tym, że „wapń wzmacnia zęby i kości". Inne niezbędne dla nas pierwiastki, o których może jeszcze nie słyszałeś, to mangan, miedź, jod, […]

Gingko Biloba dla wszystkich cz.5

Zapomniałem jeszcze o jednym preparacie dostępnym na polskim rynku. Monika, która przypomniała o nim, mówi, że warto o nim pamiętać, dziękuję.

Downtown Collection, pierwsza recenzja

Michał Bielawski
Magazyn Film

DOWNTOWN – Miasto Downów
Downtown to miasto zamieszkiwane przez Downów. Aby do niego trafić, trzeba przebić się przez własne ograniczenia, dostrzec w Downach prawdziwe osoby. Projekt fotografa Oiko Petersena polegał na zorganizowaniu sesji zdjęciowych osobom z zespołem Downa. Sesja miała być wyjątkowa, autorzy pomysłu chcieli znaleźć odpowiednią stylizację dla kilkunastu młodych Downów i […]

Niepełnosprawni kelnerzy we włoskiej pizzeri

marzec 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tą informację znalazł mi oczywiście Tomek. Dziękuję bo myślę że jest niezwykle inna niż te dotychczasowe.

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na całym Świecie: Japonia, Malezja, Hong Kong

Zbliżamy się do tego dnia 21. marca 2010, gdy na całym świecie obchodzony będzie NASZ dzień. W różny sposób, ale co jest ważne po 5 latach oficjalnie zarejestrowano już 22 kraje, które obchodzą ten dzień walcząc w ten sposób z wyłączeniem, segregacją i odrzuceniem.

Don’t let me Down! Pamiętacie tą akcję z roku ubiegłego?

… wtedy świetnie bawiliśmy się plakatami, ale zapomniałem pokazać Wam reklamówkę z Niemiec, była super! Jest super, bo dzisiaj Wam ją pokazuję.

Krótki film o Małgosi – opinia z Włoch

marzec 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Panie Jurku co ja mam robić? Niech Pan popatrzy na tego maila, to już kolejny taki:
We would be very grateful if you could inform us how to get the DVD of the film "Krotki film o Malgosi, moj film roku 2010. Thank for a kind reply. Federica […]

“Down -Sportfestivals” w Frankfurcie i Magdeburgu

marzec 15, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak obiecałem popytałem się o Frankfurt i Magdeburg. Cora jak zwykle nie zawiodła, thanks Cora!

Z okazji WDSD 2010 dostałem od Liany super przesłanie

marzec 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

Jest to film z okazji Olimpiad Specjalnych zrealizowany w Rumunii. Zauroczył mnie elastycznością przesłania i pomysłem. Jeżeli popełniłem błąd, Agnieszka z Wrocka popraw mnie :) Nie lubię tych zagadek :)

Pierwsze ujęcie: Nie pozwól drużynie poddać się!

Drugie ujęcie: Nie zwalniaj!

Trzecie ujęcie: Nie upadaj!

Czwarte ujęcie: Nie patrz w dół!

I jak podoba się, bo dla mnie fenomenalne, Marek […]

Zespół Downa nieuleczalny? Nie dla urzędników

marzec 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Cieszę się, że jesteście już wyczuleni na ciekawe tematy i wysyłacie je do mnie. Tym razem dziękuję Monice, za materiał :) ARCYWAŻNY!

Pisaliśmy o Fridize, to czas na katarek

Jak zwykle czujność rodzica, czyli Moniki dała nam szansę poznać coś nowego:

MY, WY, ONI i co ja mam teraz powiedzieć, a Wy?

marzec 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jeszcze miesiąc temu, jeszcze rok temu mówiłem dlaczego w Ameryce, dlaczego w Europie jest to możliwe, a tutaj znów coś niesamowitego z Polski. Polecam, jestem dumny!

Dlaczego 21 marzec?

Ważne dni w promocji zdrowia
Mnóstwo świąt, jakie można znaleźć w kalendarzu, związana jest z promocją zdrowia. Daty takich świąt bardzo często nie są bez znaczenia. Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Wybrano właśnie te datę, ponieważ dwadzieścia jeden i trzy to zapis wady genetycznej, jaka występuje u chorych osób, tzw. trisomia-21.
źródło: Gazeta Prawna […]

A słyszeliście już o BABYHALERze ?

Małe, bardziej poręczne. Brzmi dobrze. Popatrzcie:

Ja już sikam, czyli właściwe przedszkole, właściwi nauczyciele w domu prawie luzik :)

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Zacznę od podziękowań Pani Paulinie i Ani! Jaś sika!!! I to jak, Agnieszka z Bytomia z pewnością pozazdrości, ale powiem tak. Po tygodniu spędzonym w przedszkolu i kopiowaniu dzieci, Jaś w domu z dużą satysfakcją sika do ubikacji. Prosi o spuszczenie wody i już po! Dzisiaj 95% wskaźnika sukcesu. Agnieszko to jest chyba te rozwiązanie […]