Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Krótki film o Małgosi – opinia z Szwajcarii

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

hello Jarek
I like the short movie, it is very artistic and I think it would do well as a tv spot!
it doesn’t need any words at all to understand the message. Well done!
richard
Richard napisał tak: podoba mi się ten krótki film, jest bardzo artystyczny i mógłby być świetny jako film w TV. Nie potrzeba […]

Co z niepełnosprawnymi intelektualnie?

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak działa system opieki i edukacji w stosunki do dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną? Nauczyciele, dyrektorzy i rodzice niepokoją się planowanymi zmianami. Co się dzieje? Czy zadania związane z opieką nad dziećmi i młodzieżą z niepełnosprawnością intelektualną zostanie przeniesiona z obszaru działań MEN do MPiPS?
Oto fragment listu, jaki […]

Klinika stomatologiczna w Warszawie

Klinika stomatologiczna dla dzieci „Uśmiech Malucha” Ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa www.stomatologiadzieci.pl
telefon: 0-22 679 87 14 w godzinach 8.00 – 16.00 Kierownik Kliniki – dr Artur Januszaniec Pielęgniarka dyżurna Jolanta Słodownik: 502-179-246

Kibicuj niepełnosprawnym – coś nie tylko dla Taty Kuby cz.1

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

„Nie musisz robić nic specjalnego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – kibicuj im na co dzień” – mówi aktor Cezary Pazura, lektor spotów radiowych i telewizyjnych kampanii społecznej, która w marcu wystartuje w polskich mediach. Organizatorem kampanii jest Komitet Organizacyjny Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych (ELIOS) 2010. Kampania współfinansowana jest ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji […]

2010.03.11 – piszą o RAZEM z Wrocka

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystawa „Słońce jest w nas” w Renomie
 

Już w najbliższy piątek 12 marca w domu handlowym Renoma we Wrocławiu będzie można oglądać wystawę kalendarzy przedstawiających dzieci z zespołem Downa z różnych krajów Europy.
Ekspozycję zatytułowaną „Słońce jest w nas” będzie można oglądać do 28 marca na poziomie +2 domu handlowego Renoma we […]

2010.03.11 – Niepełnosprawność intelektualna a wyzwania współczesności

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jaka jest sytuacja psychospołeczna współczesnych rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne? Jak w Polsce i za granicą wspiera się potrzeby tych rodzin i optymalizuje warunki ich życia? Jak w sytuacji zmian kulturowo-społecznych odnajdują się rodzice oraz rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną? – te pytania zadaje Agnieszka Żyta we wstępie do monografii "Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec […]

Polifenole

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

„Poly" to rdzeń greckiego słowa polus, które oznacza po prostu „więcej niż jeden" lub „wiele". Polifenole to związki chemiczne złożone z „wielu" fenoli, zawierające grupę superantyoksydantów, występujących w żywności. Należy je włączyć do  codziennej diety ze względu na ich silne działanie antyoksydacyjne! Oto kilka przykładów polifenoli:
• Flawonoidy – 5000 zidentyfikowanych składników, mających właściwości superantyoksydantów.
• […]

Dieta osób z zespołem Downa, sok z ananasów

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od tego, że osoby mające problem z hemofilią nie powinny konsumować ani ananasa ani soku z niego. Jednak dla osób z ZD może on być bardzo dobrym “wsparciem” w procesie trawienia.

2010.03.11 – Suplementy z Wielkiej Brytanii

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dotarła ostatnio do mnie próbka do testowania, nowego, europejskiego suplementu dla osób z ZD. Producentem jest szkocka firma Beannachar.

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.3

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kto wątpił, chyba nie wątpi! LAZ D daje radę, here we go! Tym razem St.Andrews – Live on Demolisten
 

Moje kochane ADHD.Taylor Blake

Tą książkę nie znalazłem ja, ale jest intrygująca.
 

Autor: Taylor Blake
Opis produktu
Książka 17-letniego autora prezentuje nowatorskie spojrzenie na syndrom nadpobudliwości psychoruchowej. To arcyciekawe wspomnienia młodego człowieka, który w przystępny i dowcipny sposób opowiada o swoim życiu z ADHD, udowadniając, iż przypadłość ta nie zawsze musi przysparzać problemów tym, którzy są nią dotknięci oraz […]

2010.03.10 – Twitter

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj został uruchomiony nasz mikroblog w serwisie Twitter.  Link do naszego Twittera znajduje się na górnym pasku strony.

Rehabilitacja w Warszawie, dzięki Beatko

Witaj Jarku, W zakresie rehabilitacji polecałabym:

Szczepić, czy nie szczepić. Na koniec dyskusji ten artykuł

Miliardy wyrzucone w błoto. Europosłowie chcą śledztwa ws. A/H1N1

2010.03.10 – wreszcie coś drgnęło w suplementach, przepraszam powinienem powiedzieć z suplementami w Urzędzie Celnym

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki bardzo miłej Pani Ani z Biura Obsługi firmy Fedex wiemy o co w końcu chodzi! Po pierwsze od 1 stycznia weszło w życie jednolite ustawodawstwo unijne dotyczące produktów farmakologicznych, suplementów i ziół. Chroni ono oczywiście producentów leków a zwalcza suplementy. Po drugie wprowadza ono jednoznaczną procedurę określającą co to jest suplement a co nie. […]

Freedom to Move: Movement and Dance for People with Intellectual Disabilities.Kim Dunphy i Jenny Scott.

Niestety nie ma tej książki w Europie. Oglądając podgląd z google books wydaje się godna polecenia ze względu jak traktuje taniec osób niepełnosprawnych intelektualnie. Jest ciekawym podejściem do tematu i chyba bardzo unikalnym.
Dla zainteresowanych polecam. Do nabycia tutaj: http://www.amazon.com/Freedom-Move-Movement-Intellectual-Disabilities/dp/0864331851

Glutation

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzisiaj trochę o glutationie, mało kto o nim wie, mało kto na nim się skupia, a jest bardzo ważny!

2010.03.10 – Rusza kampania „Nie musisz robić nic specjalnego – kibicuj im na co dzień”

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ruszyła kampania społeczna Olimpiad Specjalnych na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną pod nazwą „Nie musisz robić nic specjalnego – kibicuj im na co dzień”. Nie musisz robić nic specjalnego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – kibicuj im na co dzień – mówi aktor Cezary Pazura, lektor spotów radiowych i telewizyjnych kampanii społecznej, […]

2010.03.10 – Światowy Dzień…we Wrocławiu

Majka, Andrzej, Leszek, Magda  i przyjaciele ciężko pracują nad WDSD 2010 we Wrocławiu :)
Plan jest sprawdzony, czyli:
1.Od 12 marca do 27 marca – Wystawa zdjęć dzieci z zespołem Downa w Centrum Renoma – piętro z artykułami dziecięcymi, w dniu 21 marca spotkanie członków stowarzyszenia z dziećmi przy wystawie.
2.26 marca – koncert Agnieszki Chrzanowskiej w Muzeum […]

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.2 kim jest raper Laz D

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rodzice Camerona Lasleya nie spodziewali się, że ich syn będzie chodził, mówił, tym bardziej że będzie śpiewał, ba rapował. Jednakże ich 27 letni syn wydał 2 płyty i jest w trakcie promocji 3 krążka!