Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.03.14 – STANOWISKO RZĄDU DO POSELSKIEGO PROJEKTU USTAWY O ZMIANIE USTAWY O ZAKŁADACH OPIEKI ZDROWOTNEJ ORAZ USTAWY O POMOCY SPOŁECZNEJ

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pielęgniarstwo opieki długoterminowej.
Przekazany do zaopiniowania poselski projekt ustawy o zmianie ustawy o zakładach opieki zdrowotnej oraz ustawy o pomocy społecznej zakłada rozszerzenie katalogu zakładów opieki zdrowotnej, określonego w art. 2 ust. 1 ustawy z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2007 r. Nr 14, poz. 89, z późn. zm.), […]

Smak Zdrowia. Patrick Holford

Lucy poleca, więc jest :) jeszcze jedna książka o dietach.

Koenzym Q-10 (Co-Q-10)

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Historia Giny Ferguson
W roku 1997 Wiadomości ABC przedstawiły pierwszy odcinek z serii „ABC Życia" na temat odżywiania. Bohaterką pierwszego była Giną Ferguson. John McKenzie donosił:
Giną Ferguson była zbyt młoda, żeby cierpieć z powodu powiększenia i osłabienia serca. Miała 24 lata i była umierająca.
„Kiedy szłam do łazienki, wydawało mi się, że pokonuję kilometry – opowiadała. – […]

Jesteśmy bardziej podobni niż różni

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie pamiętam czy już Wam pokazywałem ten film pochodzący z amerykańskiego kongresu zespołu Downa. Spodobał mi się i to bardzo.

Nauki Jona

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znów jestem zaskoczony filmem, którego nie znałem, a powinienem. Film nakręcony przez brata o bracie z ZD. Jon nie mówi i praktycznie nie zarabia pieniędzy. Jest jednak czymś niezwykłym.
ON UCZY MIŁOŚCI I CIEPRLIWOŚCI
Pierwsze swoje 7 lat życia spędził w różnego rodzaju przytułkach, rodzice psychiatrzy nie mogli go zaakceptować. Jednak nauczył ich jak radzić sobie z […]

Dieta w zespole Downa, czyli Biblioteka Dietetyka :)

Skoro zabieram sie za dietę, to muszę założyć BIBLIOTEKĘ. Tutaj będę wklejał wszystkie książki, dokumenty opisujące dietę. Jeżeli Wy znajdziecie taką, nie ważne w jakim języku, proszę przyślijcie do nas na adres: [email protected]

Karotenoidy

marzec 13, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Karotenoidy są to roślinne substancje odżywcze, które nadają owocom i warzywom ich charakterystyczny kolor, zapach i smak. Najlepiej znany i występujący najobficiej ze wszystkich karotenoidów w pożywieniu jest beta-karoten, ale zidentyfikowano już w przybliżeniu 500 karotenoidów, których znaczenie dla zdrowia zaczynamy poznawać. Karotenoidy działają jako antyoksydanty i uważane są powszechnie za substancje zwalczające choroby i […]

Czosnek

marzec 13, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czosnek to roślina o licznych korzystnych właściwościach.
Jest on przydatny w wielu schorzeniach, ma działanie antyoksydacyjne, przywraca pamięć, przedłuża życie, wpływa dodatnio na układ odpornościowy, zapobiega nowotworom złośliwym.
Czosnek i jego znaczenie
Czasami pacjenci zadają mi pytanie: „Jeśli miałbym wybrać tylko jeden specyfik dla uzupełnienia diety, co by mi pan zalecił?". Pytania takie są związane z wysoką ceną […]

Joga dla osób z zespołem Downa

Tym razem Tom podesłał coś nietypowego, film o Jodze dla dzieci z ZD. Jest to część blisko 60 minutowego filmu, który można kupić na amazonie i na www.happymeyoga.com . Ciekawe :)

O pracy

marzec 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Nigdy i nikt by nie pomyślał, że wzorce zachowań można czerpać z małych ośrodków. Jak patrzę na perspektywę pracy i mieszkań chronionych widzę jedno: IM MNIEJSZY OŚRODEK TYM LEPSZE POMYSŁY! Tym razem z Mogilna

Niepełnosprawni mają szansę na pracę
Agnieszka Nawrocka, [email protected]
Co zrobić by osoby niepełnosprawne po zakończeniu rehabilitacji w Warsztatach Terapii Zajęciowej nie zamykały się w […]

Krótki film o Małgosi – opinia z Rumunii

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Moja przyjaciółka Liana napisała nam o filmie:
Dear Jarek, your short film is lovely. We are focused on this kind of spots as well. Keep it going on. Liana
Jarku, Wasz krótki film jest wspaniały. My skupiamy się też na tego typu filmach. Róbcie tak dalej!
Liana
No i tutaj jest problem, jak przekonać […]

Krótki film o Małgosi – opinia z USA

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Heather of tej książki MEET ANNIE, o której już pisałem napisała :)
Hey Jarek, I could see the one film …I LOVE it!
Mówiąc krótko, film jest zajefajny :)

Przedszkole…3 powody by było!

Jaś ma już dzisiaj 3 lata i 3 miesiące. Gdyby nie nasze starania, to ani Jaś, ani Ania nie chodziłyby do przedszkola. W obecnej ustawie wyraźnie jest powiedziane: dzieci niepełnosprawne muszą skończyć 3 lata, gdy pozostałe dzieci nie muszą i jest jak zwykle w Polsce! Ale nie o tym chciałem dzisiaj pisać…zacznę chronologicznie :)

O lekarzach…czyli po to jest ta strona

W ostatnim czasie Dawid i Bożenka wypowiadali się na temat swoich problemów tutaj: http://www.zespoldowna.info/depakine-leki-antypadaczkowe-cz-1/#comments
Ja chciałbym dzisiaj to spuentować :)

Kibicuj niepełnosprawnym – coś nie tylko dla Taty Kuby cz.2

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Marku, dostaliśmy zaproszenie do Frankfurtu na ten rok, co Ty na to:)

2010.03.12 – z życia Bardziej Kochani, czyli korespondencja Basi

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (43) 4/2010 MARZEC 2010 Co nowego? 1. 21 marca – film dokumentalny „Downtown Collection” w Kinie Muranów 2. 1 % podatku dla Twojego dziecka 3. Światowy Dzień Zespołu Downa w Budapeszcie […]

Piknogenol i OPC, czyli flawonoidy z kory sosny morskiej

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Właściwie piknogenol jest nazwą wymyśloną. Jest to zarejestrowana nazwa handlowa. Terminem tym określa się całą klasę bioflawonoidów, która składa się z polifenoli lub kompleksów proantocyjanidyn. Piknogenol można również określać jako oligomeryczne kompleksy proantocyjanidyn (OPC).
• Bioflawonoidy. „Bio" to przedrostek grecki oznaczający związek z życiem. Flavo to przedrostek łaciński oznaczający żółty kolor. „Flawon" to związek chemiczny nadający […]

Krasnoludek u podnóża góry, czyli nauczyciel w perspektywie zmian w systemie edukacji

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Krasnoludek u podnóża góry,
Tak czuje się nauczyciel, stojąc przed perspektywą kolejnych zmian w dziedzinie edukacji
Ministerstwo Edukacji Narodowej pracuje nad wprowadzeniem zmian dotyczących uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kto kryje się pod tym określeniem? Jak się okazuje, jest ono bardzo pojemne – obejmuje zarówno uczniów wybitnie zdolnych, jak i niepełnosprawnych, przewlekle chorych, z zaburzeniami zachowania, […]

2010.03.12 – Zrobione Basiu!

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba o to chodziło :)

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.4

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To już koniec opowieści o Lazie, którego utwory mogłyby być hymnem osób z ZD! Warto wiedzieć, dzięki niemu że wszystko jest możliwe :)