Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wspomnienia z wakacji, czyli jak Ania poszła w lecie do przedszkola

 
Biorąc pod uwagę, iż mamy śnieżną zimę i -20 stopni za oknem przydałoby się trochę rozgrzać. Wszystkim zmarzniętym pragniemy pokazać przedszkole Jasi i Ani latem 2009r. gdy słońce mocno grzało i szkoda było czasu na siedzenie w domu.
Na promieniach słonecznych wygrzewa się tym razem Ania:

 
 
 

i byłam […]

Bajkoterapia.

Chciałem napisać coś ciekawego o BAJKOTERAPII pod wpływem książki  Marii Molickiej na ten temat. Niestety nie umiem. Podjąłem poszukiwania i znalazłem w POLSKA THE TIMES rozmowę z Moniką Stelmach o tej książce, jak i samej metodzie.

Światowy Kongres w Berlinie

luty 21, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thanks Cora, I knew it you remember about us in that issue :) czyli podziękowałem Corze za to, że pamiętała o nas. Ale do rzeczy:
DO 31 MARCA ISTNIEJE MOŻLIWOŚĆ UBIEGANIA SIĘ O UCZESTNICTWO W ŚWIATOWYM KONGRESIE ORGANIZACJI INCLUSION ITERNATIONAL czyli “ Międzynarodowej Organizacji Promującej Włączenie Społeczne”.
Tak na czasie i tak chyba blisko nigdy nie […]

2010.02.21 – ze spotkania Zarządu EDSA

luty 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas ostatniego weekendu było kolejne spotkanie EDSA (Europejskiego Stowarzyszenia Osób z ZD). Tematem spotkania były:
-depresja u osób z ZD w dorosłości
-nauczanie włączające
-leki w ZD
-program partnerski z Hiszpanii
-praca osób z ZD
Cieszę się, że jeden z tematów przyszedł od nas z Polski i tak szybko znalazł się na “tapecie” Zarządu.
Sprawa “leczenia osób z ZD” znalazła swój epilog […]

Kiełbasa…chodź tutaj…abcf, czyli korzyści z chorowania razem z synem

luty 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Nie lubię chorować. Nie lubię myśleć, że jestem chory. Jeszcze bardziej nie lubię, gdy jestem chory a nie mogę byc chory.
Lubię być chory, bo jestem w domu. Lubię być chory bo mogę być z moją rodziną cały dzień. Mogę z synem budować CIACH CIACH, czyli domek z klocków, tak Paulinko budujemy. Mogę patrzyć na jego […]

I Spotkanie KLANZA dla Przedszkoli z Pilotażowego Programu dla dzieci z ZD

Harmonogram spotkania w dniu 27.02.2010 r.
organizowanego w ramach programu szkoleniowego, finansowanego przez STOWARZYSZENIE RAZEM
W imieniu STOWARZYSZENIA RAZEM zapraszam na pierwsze zajęcia warsztatowe,
Miejsce:
Przedszkole nr 8 z oddziałami integracyjnymi w ZSP nr 12, Wrocław ul. Suwalska 5 (Maślice, boczna ul. Królewieckiej) Tel. 071 716 53 59
mail: [email protected]
Przewidywany czas spotkania
09.00-12.30 – zajęcia warsztatowe
Harmonogram:
Metody integrujące grupę
Metody […]

Bajki terapeutyczne. Maria Molicka

Na stronie http://shop.mediarodzina.com.pl/catalogue/search/?search-title=Bajki+terapeutyczne znajdziecie wersję elektroniczną do pobrania jak i audiobook  książki Marii Molickiej “Bajki terapeutyczne”. Sukces tego wydawnictwa jak i samej BAJKOTERAPII warty jest wykorzystania stąd polecam.

Seksualność niepełnosprawnych, czy to możliwe

luty 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym tygodniu pojawił się na onecie artykuł o seksualności niepełnosprawnych. Mnie nie zaskoczył, ale tysiące ludzi w Polsce tak. Czy zatem konieczne jest tłumaczenie, że każdy z nas tego potrzebuje?

2010.02.19 – Brawa za odwagę, czyli znaleziono na blogu …

luty 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem to tutaj:http://www.polskieradio.pl/jedynka/blogi/raducha/wpis/artykul138724_brawa_za_odwage.html
jak zwykle warto było :)
Brawa za odwagę…..

Jak mówić, żeby dzieci nas słuchały, jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły. Adele Faber, Elaine Mazlish

Moja żona poleca cały cykl napisany przez tych autorów obejmujący nie tylko tą pozycję ale i:

Urodziny Kubusia Puchatka! jeszcze lepsza relacja :)

Nie zapominając o najlepszym, pluszowym przyjacielu wszystkich dzieci – Kubusiu Puchatku postanowiliśmy w przedszkolu Jasia i Ani wyprawić Mu uroczyste urodziny. Poprosiliśmy dzieci aby ubrały się w jego charakterystyczne kolory – żółty i czerwony, przyrządzaliśmy miodowe przysmaki, wręczaliśmy mu prezenty i szukaliśmy go w Stumilowym Lesie. Specjalnie na tę okazję Pani Andżelika upiekła nawet pyszny […]

Sam jem, sam rozwalam

luty 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem trochę muszę się pochwalić. Cierpliwie atakowałem dziecko z owocami i…udało się po pół roku wrócić do słoiczków z owocami dla niemowlaków. Wyczyn!

Chory biznes na chorych dzieciach – moje zdanie

luty 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem ten artykuł juz chyba z 3 razy, za każdym razem mając wrażenie, że taki sam czytałem rok temu, 4 lata temu, 6 lat temu 10 lat temu – a nasza rzeczywistość pozostaje bez zmian. Dlaczego, można zadać sobie pytanie. Sobie-mi rodzicowi.
Czytając ten artykuł znalazłem jedynie 2 wartościowe cytaty, które dotykają problemu. Za dużo w […]

La Escuela Mexicana de Arte Down, czyli jak zwykle można się tylko uczyć od Meksykańów!

luty 19, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Poszukując mojego Art Brut znalazłem coś, co zawsze mnie ciągnęło. KOLORY. Pełne hiszpańskiego temperamentu, meksykańskiej jaskrawości. Pamiętam moje spotkanie z La Primerą też było szokujące, kolorowe i pełne podziwu. A to przecież jest radio! Dzisiaj Art Brut z La Escuela Mexicana de Arte Down, czyli Meksykańskiej Szkoły Sztuki Downa. Warto..

Barwne cienie i nietoperze. Axel Brauns

Profesor Irena Obuchowska pisze o "Barwnych cieniach i nietoperzach" tak: "Książka ta jest na rynku wydawniczym pozycją niezwykłą. Została bowiem napisana przez osobą żyjącą w świecie autyzmu, a ściślej – występuje u niej tzw. syndrom Aspergera, będący szczególną postacią autyzmu.

Pierwsze kroki ku samodzielności, czyli Jasiek sam myje zęby!

Do…a ja go w domu sam myję! To jest nadopiekuńczość!
 

L-Karnozyna -na autyzm, na zespół Downa. Ależ intryguje Mirkę!

Substancję chroniącą i odżywiającą podstawy naszego życia – komórki, proteiny, DNA – możemy z czystym sumieniem nazwać środkiem na długowieczność.  Cała masa badań i eksperymentów wskazuje, że taką rolę odgrywa właśnie karnozyna, czyli jest to coś dla nas :)

Normy żywienia

luty 18, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Każdy człowiek, aby żyć i zachować zdrowie, musi codziennie spożywać posiłki składające się z różnych produktów spożywczych. Liczba tych produktów waha się od kilku do kilkunastu, a ich dobór zależy od zaopatrzenia rynku, możliwości finansowych, upodobań smakowych. Poszczególne produkty spożywcze wnoszą różne składniki odżywcze, różne są też proporcje między nimi i różna ich wartość odżywcza. […]

10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem. Ellen Notbohm

Dziękuję Magdzie za propozycję książki, a tak ją zachwala:
Jarku
proszę Cię… kup tą książkę i przeczytajcie jak ja… jednym tchem. Książka świetna… zwykła i dosłowna. Polecam ją rodzicom dzieci autystycznych, z DS i itd… słowem wszystkim, którzy mają niezwykłe dzieci :)

Chory biznes na chorych dzieciach – o tym się mówi.

luty 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W sprawie tego artykułu, po raz pierwszy w życiu, dostałem chyba ze setkę telefonów z pytaniem: co ja na to? W końcu przeszedłem przez niemalże wszystkie te metody i mam swoje zdanie. Każdy z Was chciał poznać moją opinię i pozna, ale zróbmy to tak:
dzisiaj przeczytajcie artykuł, jeżeli jesteście gotowi przekażcie swoje zdanie, a ja […]