Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Integracja, czyli nie wiem jaki nadać temu artykułowi tytuł…Pani Agnieszko jestem pod dużym wrażeniem, dziękuję

Podarować odrobinę miłości choremu dziecku
Agnieszka Jędrzejowska
Idea integracji społecznej przeszła już w świadomości naszego społeczeństwa zasadniczą akceptację i można się spodziewać, że formy życia integracyjnego będą się rozwijać w różnych środowiskach. Przykładem jednego z nich może być przedszkole, mikroświat przyszłego życia wśród ludzi, fundament poznania pierwszych zasad współbycia z nimi.
Bezpośrednia praca w przedszkolu pozwala mi […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.10 czyli kwiaty Patricka

Ten film jest o pracy Patricka. O jego zdolności do nauczenia się i sprostaniu wymogów pracy.

Profesjonalny trening przed zawodami

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten kto nie trenował, ten nie wie: PRAWDZIWYM WYZWANIEM JEST TRENING! WYTRZYMAĆ BY WYGRAĆ! Osoby w ramach Olimpiad Specjalnych normalnie trenują by osiągnąć to co dla nich wydaje się być niemożliwe. :)

Jeszcze o seksualności niepełnosprawnych…czyli coś co mi się bardzo spodobało

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 

To jest Kasia. Ma 30 lat i wypatruje miłości. Ma niebieskie oczy, radosne usposobienie i jest głuchoniema. Poszliście jeszcze raz oglądać zdjęcie? Myślicie, że to widać na twarzy, w oczach? Że może wystają jej elektroniczne czułki w miejscu uszu? Jeśli tak, to sami jesteście kosmici, co za świat, dziś każdy w każdym […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli sok z ciemnych winogron, to też można pić

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po raz kolejny potwierdzają się doskonałe walory soku z winogron jako anytutleniacza! Jak donosi Richard ze Szwajcarii, pojawiły się tam badania potwierdzające, że przy piciu soku z ciemnych winogron, 2 razy dziennie po małym kubku przez 2 tygodnie, poprawił się w grupie objętej badaniem poziom witaminy E w organizmie o 13%, a wszystkich utleniaczy aż […]

2010.02.24 – Lekarze niepotrzebnie zwlekają ze skierowaniami

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Coraz więcej 4-5-latków nie mówi w ogóle albo mówi niewyraźnie. Dlatego nie powinno się czekać z wizytą u logopedy. Dostęp do niego nie jest jednak prosty.
– Mój 3-letni synek niewyraźnie mówi. Prosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do logopedy. Odmówił. Stwierdził, że panikuję – żali się mama Pawła. – Dziwił się, że proszę, skoro logopeda jest […]

Jeszcze nie dawno pisałem o “holistycznym nakazie edukacji” tak…

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

“Weryfikacja jakości szkoły odbywa się na bazie ogólnopolskiego egzaminu szkół polegającego na komisyjnym wytypowaniu szkół do egzaminu kuratorskiego. Polega on:
-na sprawdzeniu umiejętności dziecka na poziomie bycia “nieprzygotowanym” do kontroli wiedzy, ale przygotowanym przez nauczyciela do rozwiązywania zadań praktycznych jak i problemów funkcjonalnych
-na sprawdzeniu nauczycieli w teście programowych poziomu ich kompetencji w zakresie wskazanym do prowadzenia […]

Dieta w zespole Downa czyli co pić cz.1

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zazwyczaj piszę artykuły o diecie od prezentacji informacji na temat zaburzeń genetycznych i co z tego wynika. Dzisiaj zacznę wyjątkowo inaczej. Dzisiaj napiszę wszystko o herbacie zielonej, a dopiero potem napiszę dlaczego? :)

Pływanie

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj zobaczycie z ciepłej Florydy wspaniały krótki film pokazujący jak ważny jest sport dla naszych najbliskich. Pływanie, które daje szanse na sukces o którym nikt wcześniej nie myślał :)

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.9 czyli Sjoerd zdobywa zawód

Sjoerd znalazł się w tej szkole nie bez powodu. Będzie pracował w przyszłości w kuchni. Uczy się zatem jak przygotować jedzenie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 31 od Agnieszki

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Proszę o wyjaśnienie mi zupełnie niezrozumiałej następującej kwestii. Otóż specjalne […]

Sport osób z zespołem Downa, …bo sport to życie, to radość i moc przyjaciół !

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj napisałem o Olimpiadach Specjalnych, stąd coś mnie tknęło aby wykorzystać linki moich przyjaciół. Dzisiaj łyżwiarstwo i srebrny medal Special Olympics Figure Skating 2009 Children with Down Syndrome Disabilities Special Needs, czyli w łyżwiarstwie figurowym.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.8 kuchnia Sjoerda, czyli po co osoba z ZD jest w szkole masowej :)

“…ich pamięć o Sjoerdzie będzie im przypominać, że oni wszyscy są tylko zwykłymi ludźmi”

Probiotyki – prolactiv

Cieszę się, że zainteresował Was temat probiotyków. jeszcze bardziej się cieszę, że wciąż pytacie o kolejne. Poszukałem i znalazłem jeszcze jeden, który jest lepszy od tradycyjnych probiotyków i nadaje się do stałego podawania. Jest to PROLACTIV firmy Naturell.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 30 od Agnieszki

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
W nawiązaniu do rozdziału 2 traktującego o "Karcie Potrzeb i […]

Olimpiady Specjalne dla taty Kuby

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

W Polsce życie Olimpiad Specjalnych jest nieznane nawet ich uczestnikom, nie tak jak w Europie Zachodniej. Jednak są i stanowią niezwykle ważny element życia osób niepełnosprawnych. Dla mojego Kamila, a już niedługo dla mojego Jasia z pewnością też.

Bajkoterapia jeszcze więcej informacji

Tak jak się spodziewałem, większość z Was zaintrygowała tematyka bajkoterapii. Niestety nie znam się na tym, choć w naszym przedszkolu 109 są zajęcie prowadzone przy wykorzystaniu tej metody.
Majka, może ktoś by nam powiedział więcej :)

Chłopaki karateki lekcja 2

Za każdym razem jak oglądam te filmy to szokuje mnie cierpliwość Pawła. ONI PRZY NIM ĆWICZĄ I TO TECHNIKI!!! A jak KRZYCZĄ!!!!! :)

Zaburzenia rozwojowe i zachowań u osób z ZD

Tak się składa, że kiedy zapytałem o depresję u osób z ZD na nasze zapytanie znaleziono nie tylko książkę, ale i prezentację poświęconą temu tematowi oraz występowaniu różnych zakłóceń rozwojowych i zachowań u osób z ZD.

BAJKO-terapia. Maria Molicka

Z opisu Wydawnictwa:
Sukces Bajek terapeutycznych utwierdził autorkę w przekonaniu, że preferowana przez nią metoda terapeutyczna znajduje coraz więcej zwolenników. W Bajkoterapii podbudowuje ją od strony naukowej i osadza w kontekście kulturowym, a także daje przykłady nowych bajek terapeutycznych, które uczą, jak radzić sobie z rozmaitymi problemami osaczającymi dziecko w dzisiejszym świecie.