Zdrowie i Rehabilitacja

Definicja 2025 komentarz

Musiały minąć lata, bym spostrzegł, że definicja jaką zbudowałem przez te lata nie dotyka oczywistej oczywistości, czyli błędów anatomicznych, jakie są konsekwencją trisomii... 

Definicja zespołu Downa 2025

Czytam to co przez ostatni rok opisywałem. Mamy znów więcej wiedzy. Tym razem w kierunku funkcjonowania narządów. Czy to jest czas by zmienić naszą definicję zespołu Downa... 

“Zespół Downa i niealkoholowa stłuszczeniowa choroba wątroby u dzieci: związek przyczynowy czy przypadkowy?”

Cieszy mnie to, że jesteśmy już po dyskusjach w tym temacie i będzie nam łatwiej zrozumieć problem opisywany w tym raporcie. Zatem na początek kilka linków, do których warto... 

Częstość występowania i różnorodność chorób siatkówki u dorosłych z zespołem Downa

Biorąc pod uwagę, rzadkie raporty w tej tematyce, postanowiłem zamieścić konkluzje z tego badania, by mieć ujęcie statystyczne. “W porównaniu z populacją bez ZD, w... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Przeczytane: “Różni, ale równi”

Czasami jest tak, że się szuka, patrzy w dal i nic nie widzi. Potem się siedzi i coś wpada nam samo. Asia w ten sposób znalazła artykuł o inkluzywności, o tym co to oznacza.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

Pobraliśmy się na Walentynki

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W momencie, gdy na Walentynki ludzie szaleją za upominkami Dawn i Steven pobrali się. Obydwoje są wspaniałą kochającą się parą, to co czyni ich innym to, to że oboje mają zespół Downa . Spotkali się obydwoje w 2005 roku na Bahamach. Obydwoje kochają Presleya i bowling. To ich łączy, tak mocno, ze postanowili się nie […]

Pracuję bo mam super pracodawcę

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Canada Mortgage and Housing zdobyła nagrodę na najlepszego pracodawcę.
21 lutego odbyło się oficjalne rozdanie nagród na najlepszego pracodawcę. Canada Mortgage and Housing wygrało, bo oprócz wyników istotni są ludzie.

CMHC Vice Prezydent Gail Tolley razem z  Heather Green która ma zespół Downa
Gail Tolley zatrudnia w swojej firmie 4 osoby z zespołem Downa. Są jej przyjaciółmi, pamięta […]

Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: Polska The Times

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.
Michał chciał pić i sięgnął po kubek z herbatą. Miał półtora roku. Niestety postawiłem kubek za blisko […]

"Normalne dziecko. Nie lubię tego słowa" – artykuł p.Małgorzaty Goślińskiej z Gazety Wyborczej

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Normalne dziecko. Nie lubię tego słowa
Małgorzata Goślińska
2009-01-04, ostatnia aktualizacja 2009-01-04 14:16

Projekt realizowany w Rudołtowicach ma matkom niepełnosprawnych dzieci uświadomić, że przede wszystkim są kobietami.
Matki niepełnosprawnych dzieci są jak pelikany, które potrafią rozerwać pierś i karmić pisklę własnym sercem. Poświęcają dzieciom całą energię. Pelikan po takiej ofierze umiera. W matce umierają ambicje, ona umiera […]

Asertywnie w domu

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Źródło: Polska The Times Rodziców trzeba szanować, a rodzinie pomagać. Tak nas zawsze uczono. Ale zdarza się, że te dobre zasady są przez bliskich wykorzystywane. Kiedy i jak powiedzieć "nie" matce czy siostrze – wyjaśnia psychoterapeuta Mateusz Borowiec w rozmowie z Anitą Czupryn. Anita Czupryn: Mój znajomy 36-letni […]

Zespół Downa-DS.

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Z pewnością takie wyzwanie jak blog jest poza moim zasięgiem, a takie autorki jak Magda i Ania są nie do pobicia. Chcę jednak Wam i sobie pomóc stąd tutaj znajdziecie zawsze to, co piszą do mnie ludzie z całego świata. Z góry przepraszam ale Zespół Downa pozostanie dla mnie zawsze DS. i tak o […]

Seks nie musi być dla nich tabu

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy radość z seksu mają prawo czerpać tylko młodzi, piękni i zdrowi? Nie. To czemu seks niepełnosprawnych budzi w nas zażenowanie? Osoba na wózku lub z porażeniem mózgowym może mieć udane życie intymne – twierdzi prof. Zbigniew Izdebski w rozmowie z Renatą Bożek.

Niewidzialne lubią się kochać

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: http://kobieta.gazeta.pl/wysokie-obcasy/1,53664,5197110.html
O seksualności niepełnosprawnych z dr Alicją Długołęcką i Anną Werenc rozmawia Anna Zawadzka
Są trzy toalety: męska, żeńska i niepełnosprawna. Jakbyśmy należeli do trzeciej płci. Aseksualnej
W Polsce 22 proc. rodziców nie życzyłoby sobie, żeby ich dziecko związało się z osobą niepełnosprawną. Czy niepełnosprawne tworzą związki najczęściej z niepełnosprawnymi?

DHA, fakty…

  Na początek dla wszystkich przypomnienie co to jest DHA za:

Kwas dokozaheksaenowy

Kwas dokozaheksaenowy (DHA) – wielonienasycony kwas tłuszczowy ω-3 (omega-3) zaliczany do NNKT. Najlepszym jego źródłem jest tłuszcz rybi, w mniejszych stężeniach występuje także w niektórych algach oraz w nasionach lnu.
DHA wykazuje szereg pozytywnych oddziaływań na organizm. Spożywane w pokarmach powoduje obniżenie poziomu triacylogliceroli we […]

Jan powstał i poszedł 8 marzec 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Len – Polskie Złoto

  Dzięki Mirce znalazłem ten artykuł.. Artykuł pochodzi ze strony doktora Michalaka.
Wszyscy znamy pradawną polską legendę o władcy, który tak bardzo chciał mieć dużo złota, iż uwierzył kupcowi, który powiedział mu, że ma nasionka rośliny, z której to złoto mu wyrośnie. Złoto, co prawda nie wyrosło, ale wartość tej rośliny była znacznie wyższa niż złota. […]

Mój pierwszy krok 16 luty 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Hipoterapia

Hipoterapia ( od greckiego hippos – koń ) jest jedną z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych, a swoją specyfikację zawdzięcza koniowi biorącemu udział w terapii. Ściśle powiązana z innymi metodami rehabilitacyjnymi i terapeutycznymi korzystnie działa na człowieka w sferze fizycznej, emocjonalnej, poznawczej, motywacyjnej i społecznej.
Pierwsze ośrodki jazdy terapeutycznej powstały w Wielkiej Brytanii, Norwegii, Danii i […]

Dogoterapia pomocna w stymulowaniu mówienia u dzieci

źródło: onet.pl
Dogoterapia, czyli prowadzone pod okiem specjalisty zajęcia z psem, są bardzo pomocne w stymulowaniu dzieci mających problemy z mówieniem lub czytaniem.
Wykład na temat dogoterapii w stymulowaniu zachowań komunikacyjnych znalazł się w programie I Międzynarodowej Naukowej Konferencji Logopedycznej, która odbyła się w piątek w Katowicach. Jak podkreśliła dr Marzena Machoś, jedna […]

To jest mój BŁĘKIT :), którego historię chcę Wam udostępnić, 13 listopad 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dla wielu rodziców urodzenie się dziecka innego niż oczekiwali jest dramatem. Dla mnie ojca, był szczególnym dramatem. Jednak, jak uczą japońscy filozofowie:”każdy kryzys jest początkiem lepszego jutra”.
Uwierzyłem w mojego Jasia, którego nazywam czasami Jaś, czasami Błękit, czasami TERRORYSTĄ. Traktuję go tak jak mojego zdrowego syna, bo chcę mu dać szansę, taką jak dostaje ten zdrowy […]

BODY MASS INDEX – WSKAŹNIK MASY CIAŁA

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W związku z tym, że musimy dbać o “linię” naszych dzieci proponuję zapoznać się z artykułem o BMI, które z pewnością będzie nam towarzyszyło w niejednym problemie. Należy pamiętać, im niższy wskaźnik tym lepiej.

Przydatne linki:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Body_Mass_Index
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/0,51205,1833728.html

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]