Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy moje dziecko ma celiakię?”

Często jak dostajecie panel polimorfizmów, próbujecie jednoznacznie nazywać pewne problemy które według Was z nich wynikają. Pojawia się problem, gdy nazywamy je w sytuacji,... 

Stopy w zespole Downa

Cieszę się, że zainteresował Was wpis o stopach…trochę reklamowy o butach. Pojawiły się pytania np. takie: czy każda osoba z ZD ma problemy ze stopami. Odpowiedź wydaje... 

Mistrzostwa Świata VIRTUS 2025 w Narciarstwie alpejskim

Mamy znów relację Ani z fajnego wydarzenia sportowego, który mi jakoś umknął uwadze. Dziękuję Ani za fajny opis tego wydarzenia. “Mamy powód do dumy! Małopolscy... 

Specjalne buty dla osób z ZD, które biegają

To brzmi jak dobra reklama, ale z drugiej strony każdy kto ma w domu osobę z ZD to wie, jak trudno dobrać jej dobre buty. Jeszcze trudniej, gdy wiąże się to z wysiłkiem fizycznym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Przedsiębiorca dający swoim przyjaciołom pracę.

Bardzo spodobało mi się, że to jest po prostu możliwe. Kawiarnia, jego szefem jest Nektario Tsinonis. Co jest ciekawe zatrudnia takich samych ludzi jak i on, z zespołem Downa.... 

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo... 

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem: Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu... 

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie. https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI Muzyka.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Beskid Sądecki i jego Przehyby

Trzeci dzień w Beskidzie Sądeckim. Było do tej pory pusto na szlakach, cicho i ciekawie. Tym razem mieliśmy dokończyć naszą ostatnią wędrówkę, która dotarła do Złomistego Wierchu prawie rok temu. Od niego było bardzo blisko do Przehyby, ale nie trafiliśmy tam w końcu. https://www.zespoldowna.info/radziejowa-po-raz-4-do-korony-gor-polski-i-po-raz-2-do-diademu-czyli-dzien-piaty.html Beskid... 

Beskid Sądecki i Eliaszówka

Jak się okazuje nazwa Beskid Sądecki jest na tyle sztuczną nazwą, że po obu stronach granicy wraca się do tego co było kiedyś: Beskid Nadpopradzki. Góry Lubowelskie to takie pasmo, które do tych Beskidów świetnie pasuje, a do Sądeckich już mniej, a niby jest ich częścią. Wybraliśmy się zatem na najwyższy szczyt Gór Lubowelskich,... 

Beskid Sądecki i jego polany

Jak my mówimy Beskid Sądecki, to myślimy zazwyczaj o Radziejowej do Korony, no i jeszcze o Jaworzynie Krynickiej do Diademu. Chcieliśmy nadrobić braki i udać się w te miejsca, w których nie byliśmy. Pojechaliśmy do Łomnicy Zdrój na najbardziej widokowe przejścia i nie żałowaliśmy od samego początku! Często zastanawiam się... 

Wysoka Kopa z Mikim KGP po raz 5

To miała być szybka niedzielna wspinaczka. Także krótka. Padło na Wysoką Kopę nasz 13 już szczyt do Korony Gór Polski. Zatem doświadczenia wszystkich dotychczasowych wejść na ten szczyt, miały służyć temu celowi. Podejście mieliśmy mieć krótkie, tak jak ostatnio…przy 4 Koronie, rok temu. Zejście przez kopalnię i Izerskie... 

Chełmiec, Waligóra z Mikim KGP po raz 5

Czy można wejść na Chełmiec inaczej niż zawsze? Czy może to być ciekawe? Cóż zbliżało się załamanie pogody i mieliśmy to zrobić szybko, na skróty i inaczej. Po dłuższej przerwie z Mikim, jego Rodziną i oczywiście Pańcią. Znaleźliśmy wariant, który wydawał się ciekawy. Dojechaliśmy do Sobięcina, dzielnicy Wałbrzycha i tam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich. https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink Zatem... 

Orzeczenie bezterminowe?

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami. https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html Artykuł ten zaczyna... 

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Więcej artykułów...

2009.11.23 – na 10 lecie wystawa w Zielonej Górze

listopad 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 

Odnaleźć piękno
O tym, jak znaleźć piękno w ludziach z zespołem Downa mówi wystawa Oiko Petersena "Downtown collection". W Zielonej Górze można ją zobaczyć w związku z obchodami 10-lecia Stowarzyszenia Przyjaciół Osób z Zespołem Downa.

fot. archiwum

Wystawa Oiko Petersena, to trzynaście fotografii których głównymi postaciami są osoby […]

2009.11.23 – “Czas dla rodziców” konferencja “Bardziej Kochanych”

listopad 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po weekendzie przychodzi czas podsumowań konferencji, które miały miejsce, tak by należało powiedzieć. W Warszawie miała miejsce konferencja Bardziej Kochanych, która została odpowiednio oprawiona artykułem w Gazecie Wyborczej, na który to artykuł zapraszam poniżej. Gdyby się jednak tak zdarzyło, że są rodzice, którzy chieliby coś dodać od siebie na ten temat to zapraszam :)

Niepełnosprawność […]

2009.11.22 – podsumowanie pierwszego etapu szkoleń

listopad 22, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Podczas minionego weekendu zamknęliśmy pierwszy etap szkoleń dla nauczycieli obejmujący:
-szkolenie KLANZA Warszawa w zakresie zajęć plastycznych dla dzieci niepełnosprawnych (maj 2009)
-X Sympozjum “Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Zespół Downa” w Częstochowie, gdzie nauczyciele zapoznali się ze specyfiką zespołu Downa.
-VI zjazd organizowany przez Poznańskie Stowarzyszenie Gen, gdzie nauczyciele mogli uzupełnić swoją wiedzę uzyskaną […]

Witamina D

Opis i funkcje:  Odkrycie witaminy D wiąże się ściśle z chorobą zwaną krzywicą. W 1645 Whistler opisał krzywicę, a w 5 lat później Glisson podał jej dokładny obraz kliniczny. W XVIII wieku tran został dość powszechnie uznany jako lek przeciw krzywicy. Pierwsi stosowali go rybacy i chłopi mieszkający w pasie nadmorskim. W 1890 Palm na […]

Brokuły pomagają utrzymać barierę krew-mózg w dobrej kondycji

listopad 21, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Substancja zawarta w brokułach pomaga utrzymać ciągłość bariery krew-mózg po stłuczeniu kory mózgu – informują naukowcy na łamach pisma "Journal of Neurosience". Powodów, dla których warto jeść warzywa, jest wiele – są smaczne, zdrowe, mają mało kalorii i dużo witamin. Wiele z nich zawiera substancje wspomagające prawidłowe działanie naszego organizmu. […]

DOWNTOWN COLLECTION

listopad 21, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy ponad już rok temu podałem informację o powstawaniu DOWNTOWN COLLECTION byłem dumny z tego, że w końcu w Polsce coś się dzieje. Szkoda, że Piotr, twórca filmu, ma problemy z pozyskaniem pieniędzy na jego zakończeni, ale mam nadzieję, że w końcu się uda.
Tym bardziej jestem dumny z tego, ze udaje się wesprzeć Piotra wszelkimi […]

Wszystko jest możliwe w piątek

listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ludzie patrzą na Ciebie i wytykają palcami. Gapią się. Czujesz się inny, to jest wspaniałe uczucie, bo możesz zawsze wygrać.
W piątek można być dumny ze swoich osiągnięć na Olimpiadzie, nieprawdaż?

REST, DYRK1A trochę wyjaśnień

 
Tutaj znajdziecie, krótkie wyjaśnienie p.Wiktora Tybulewicza pracującego w Health Institute i zajmującego się tam "naszą" genetyką, na temat intereakcji pomiędzy dwoma niezwykle istotnymi genami REST i DYRK1A. 
"…jak Pan wspomina, ostatnio opublikowalismy że gen DYRK1a ma wpływ z kolei na gen REST.  Okazuje sie, że kiedy są 3 kopie DYRK1a (jak sie dzieje w Zespole […]

Integracja Sensoryczna

Dzisiaj prezentuję Wam Integrację Sensoryczną. Dziekuję po raz kolejny Olinkowi za umożliwienie skorzystania z ich wiedzy.

CZYM JEST INTEGRACJA SENSORYCZNA?

Integracja sensoryczna (SI) to proces, podczas którego układ nerwowy człowieka odbiera informacje z receptorów wszystkich zmysłów (dotyk, układ przedsionkowy odbierający ruch, czucie ciała, czyli propriocepcja, węch, wzrok, słuch, smak), następnie organizuje je i interpretuje tak, aby mogły […]

W pogoni za lekiem

 
Naukowcy z John Hopkins Institute we współpracy z Down Syndrom Reaserch and Treatment Fundation (DSRTF) już od blisko 2 lat zajmują się modelem mózgu osób z zespołem Downa. Zauważyli w swoich badaniach, że podczas rozwoju zespół powoduje, że  móżdżek (część mózgu, która koordynuje ruch i uczestniczy w nauce ruchu) rośnie zbyt wolno. Kluczowym powodem, dlaczego […]

Jak walczyć o swoją szkołę, pokazuje Agnieszka

listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Szkoły nie chcą "niegrzecznych" dzieci
Wojciech Karpieszuk

Teraz w warszawskich szkołach jest tak: ty masz ADHD, idź na nauczanie indywidualne, ty masz autyzm, to do szkoły specjalnej. Trwa stygmatyzowanie dzieci od małego – mówi Ilona Rzemieniuk, która razem z innymi rodzicami walczy, by ich dzieci mogły chodzić do zwykłych podstawówek

Fot. Bartosz Bobkowski / AG
Syn Agnieszki Dudzińskiej […]

2009.11.20 – tego żałuję, nie byłem w Dublinie

listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj dostałem od Pata materiały po konferencji w Dublinie, która miała miejsce 19-22 sierpień 2009 w Dublinie. Z Polski oczywiście nikogo nie było i żałuję, że mnie niestety też tam nie było. Poproszę Pata z Irlandii o materiały, abstrakty z wystąpień, to z pewnością nam się przyda, a działo się i to dużo.
Ja już chciałbym […]

Wszystko jest możliwe w czwartek

listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W czwartek można śnić, bo osoby z zespołem Downa śnią, tak jak my wszyscy. Popatrzcie jak oni wszyscy mówią o dumie swojego życie, osoby z zespołem Downa. Ich sny o własnym życiu, o samodzielności, o prowadzeniu auta, o pójściu do collegu, o realizacji swoich zainteresowań, są takie same jak nasze. Jesteśmy dumni z tego, co […]

Genom człowieka -gen SOD

Wczoraj jeden z naszych "portalowych gości" zadał pytanie: skąd my wszystko to wiemy o zespole Downa, a w szczególności z zakresu genetyki. Odpowiadam. O całym genomie ludzkim można dowiedzieć się tutaj: http://www.genecards.org jest to strona WEIZMANN INSTITUTE OF SCIENCE, który opracował dane w postaci kard dla wszystkich genów. Ostrzegam jednak, że jak zwykle prawdziwa wiedza […]

Don’t let me Down” hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa

listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Znamy już hasło kampanii Światowego Dnia Zespołu Downa: DON’T LET ME DOWN . Zazwyczaj jest ono tłumaczone jako nie zawiedź mnie, nie zasmucaj mnie, nie załamuj mnie. Zauważcie jednak tą subtelną grę słów: DOWN z “codziennego języka” i DOWN z naszego hasła. Ja przetłumaczyłbym to: Nie rób ze mnie DOWNA ( w kontekście idioty, głupka). […]

Grypa według Mirki-czyli list znaleziony w internecie

listopad 19, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Przełomowe odkrycie- jest cel!

Waszyngton, 14 Marzec 2009. Na łamach TherapeuticsDaily, za publikacją za Science, pojawiło się doniesienie o kluczowym znaczeniu dla zespołu Downa. Badacze z Salk Institute for Biological Studies zindentyfikowali ścieżkę molekularną, która może być celem dla leków terapeutycznych w zespole Downa, powodującego upośledzenie umysłowe. Badania pokazały, że synaptojanin-1, główny jej składnik, jest kluczowym dla produkcji komórek […]

Przedszkole 109, przy ulicy Nowowiejskiej

Wczoraj byliśmy w naszym przedszkolu… …109, przy ulicy Nowowiejskiej niemalże w samym centrum Wrocławia, z rodzicami popatrzyć, co czeka nasze maluchy, jakie ono jest i co w nim jest. Wejście było szokujące, bo to duży, historyczny budynek, ale po pierwszym wrażeniu, zapanował “porządek” w postaci Pani, która nas szybko “skontrolowała” i pokierowała […]

Wszystko jest możliwe w środę

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Danny ma 27 lat jest Punkiem. Różowe włosy, dużo luzu i dobre piwo obok, jest normalnym facetem. Ma zespół Downa. Uwielbia kochać się ze swoją przyjaciółką Lizzy, całować ją, mieszkają razem, kocha swoje życie. Ma problemy z mówieniem, ale świetnie czuje się wśród przyjaciół w knajpie, na koncercie kapeli, w której jest "frontmanem", wokalistą "punkowym". […]

Irek patrz: chłopak z zespołem ma czarny pas w sportach walki!

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał ten publikujemy za MIAMI (CBS4)

Bradley Schneider urodził się z zespołem Downa, ale zdobył najwyższy z możliwych wyróżnień w sportach walki:
CZARNY PAS! (Irek czujesz to! a może tak Karol!) 

Zazwyczaj, kiedy myślicie o sztukach walki, obraz walki i elegancja miesza się i tworzy sztukę. Dla Bradleya Schneidera      i jego matki, walka nie jest częścią karate, […]