Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze o rowerkach podpowiedź Mamy

Pod adresem http://www.aktywnysmyk.pl/8-rowerki-bez-pedalow  można kupić rowerki dla dzieci bez pedałów, o których piszą czytelnicy tej strony. Na stronach sklepu można znaleźć również porównanie różnych typów rowerków bez pedałów, z dokładnymi parametrami każdego z nich, oraz informacje na temat wyboru właściwej wielkości rowerka  np. opis sposobu mierzenia długości nóżek.
Mama
 

Oregoński Program Rehabilitacyjny, podpowiedź mamy

W książce "Mamo,dlaczego mam zespół Downa?" angielskie dziecko było rehabilitowane wg programu PORTAGE. Jego ulepszoną wersją jest tzw. Oregoński Program Rehabilitacyjny. Materiały do niego można nabyć w Polskim Związku Niewidomym, ponieważ jest również stosowany przy rehabilitacji dzieci niewidzących. Pani Ewa Zasępa, naukowiec zajmujący się dziećmi z zespołem Downa,radzi: […]

Basia i Jacek, lalki z zespołem Downa

Dziękuję Pani Zosi za te wskazanie, dla mnie rewelacyjne!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś:Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Państwa powinny uznać zasadę równych szans edukacyjnych na poziomie podstawowym, średnim i wyższym dla dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnościami-organizowanych w warunkach integracji. Powinny one zagwarantować, by edukacja osób niepełnosprawnych stanowiła integralną część systemu oświaty.
STANDARDOWE ZASADY WYRÓWNYWANIA SZANS OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH przyjęte podczas 48 sesji Zgromadzanie Ogólnego ONZ 20 grudnia 1993, rezolucja 48/96 przekład na zlecenie […]

Nabór do przedszkola 2010/2011-formularz podania

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Mam nadzieję, że nasze przedszkolaki zdobyły już komplet dokumentów, a w szczególności ORZECZENIE O POTRZEBIE KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO, które umożliwi uczestnictwo w naszym programie.
W przypadku, gdy tak jest proszę o wydrukowanie sobie podania do przedszkola,

które znajduje się tutaj

przygotowane przez Maję i skontaktowanie się ze mną w celu składania dokumentów u Pani Oli.
Czekam Jarek

Huperzine A

Ja z kolei obiecałem Jarkowi co nieco odnośnie Huperzine A.
W związku z tym poniżej część pierwsza:
Co to jest Huperzine?
Huperzine-A jest roślinnym alkaloidem otrzymywanym z chińskiego widłaka goździstego, Huperzia serrata. W Chinach wyciąg z Huperzine był stosowany od wieków w różnych przypadłościach takich jak opuchlizna, obrzęki, gorączka i zaburzenia krążenia.
W ostatnich kilku latach Huperzine-A, jeden […]

Catch them young, czyli wychowajmy naszym dzieciom nauczycieli

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Nadeszła zima. Ponieważ nie mam telewizora, dużo czytam, a ostatnio o edukacji. Na szkolnictwie podstawowym znam się tak jak większość, czyli mity i doświadczenia znajomych. Kiedy jednak przeczytałam książkę Iwony Chrzanowskiej „Zaniedbane obszary edukacji – pomiędzy pedagogiką a pedagogiką specjalną“ i obejrzałam film o amerykańskiej szkole, po raz pierwszy poczułam, że nie jestem w świecie […]

Obrazkowy Uspokajacz

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Polecamy

znaleziony przez Alberta!
Nowoczesny "multimedialny" projektor, który mama może ustawić w dowolnym miejscu, np. tam gdzie wypoczywa dziecko, przy ścianie lub pod sufitem. Odtwarza muzykę klasyczną, kołysanki lub odgłosy przyrody przez 5, 10 lub 15 minut. Głośność jest regulowana. Projektor wyposażony jest ponadto w 3 oddzielne przesłony, które umożliwiają

wyświetlanie różnych obrazów: od najprostszych – […]

Agnieszko WYGRAŁAŚ!!!

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Gdy moja żona zwracała mi uwagę, że nie umiem zadawać pytań w kontekście wyniku jaki chcę osiągnąć zmartwiłem się.
Pokazane zdjęcie ze szwajcarskiej zerówki było dla mnie fascynujące ze względu na “koloryt” miejsca, przyjazne otoczenie, bardzo farmerskie i przede wszystkim ukierunkowane na dziecko w duchu Deklaracji z Salamanki.
Popatrzcie jeszcze raz na nie i wiedząc o co […]

Dziękuję Cora cz.5 :)

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: DEKLARACJA Z SALAMANKI

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Każde dziecko ma fundamentalne prawo do nauki i należy dać mu szansę osiągnięcia i utrzymania odpowiedniego poziomu kształcenia. Każde dziecko ma charakterystyczne, indywidualne cechy, zainteresowania, zdolności, potrzeby w zakresie nauczania. Systemy oświaty powinny być tworzone, a programy edukacyjne wdrażane z uwzględnieniem dużego zróżnicowania tych charakterystycznych cech i potrzeb. Dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych muszą mieć […]

O edukacji-przeczytane!

Na początek chciałem podziękować Panu Pawłowi z Wydawnictwa IMPULS za zaproponowanie tej książki. Chciałbym też podziękować autorce Pani Iwonie Chrzanowskiej za ciekawą i miłą rozmowę, ale też za przygotowanie ciekawej PRACY dla takiego rodzica jak ja. Żałuję bardzo, że Agnieszka, ta z Wrocławia, przeczytała ją pierwsza, ale ja mam nadzieję, że będę mógł Wam prezentować […]

Skoro zaczynamy o edukacji…

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

…to tytułem rozgrzewki takie pytanie: co to zdjęcie przedstawia?
Czekam na informację do środy! :)

L-DOPA-mierzenie jej efektywności

Ostatnio Jarek zamieścił artykuły odnośnie L-DOPy, jako leku i jako suplementu w postaci zioła. Kluczowa informacja jaka wypływa z lektury ich tekstu to fakt jej wpływu na pobudzenie działania dopaminy w organizmie. Dopamina jest neuroprzekaźnikiem, stąd jej kluczowa rola w rozwoju i funkcjonowaniu układu neurologicznego oraz pracy mózgu.
W związku z tym moim zdaniem, celowe […]

2010.01.11 – no to czas na edukację!

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pierwotnie planowałem inny tytuł: AGNIESZKA PISZE USTAWĘ! Jednakże, Wasza dyskusja nad modelem edukacji, która rozwinęła się na stronie spowodowała, że zmieniłem zdanie.
tutaj: http://www.zespoldowna.info/edukacja-z-sukcesem/
Rozpocznę w tym tygodniu cykl poświęcony edukacji, który planowałem z Agnieszką, tą od raportu z Warszawy, od dłuższej chwili. Jego celem jest przygotowanie propozycji, które będzie można rzeczywiście wykorzystać w pracach nad […]

Suplementy – podawanie aktualizacja 10.01.2010

Podawanie suplementów. Jeżeli po przeczytaniu tego artykułu dalej będziecie mieli wątpliwości, pytania proszę o kontakt z pewnością będę mógł pomóc!
[email protected] 
To co widzicie na zdjęciu to suplement diety dla osób z Zespołem Downa. Nazywa się Nutrivine-D i składa się z trzech części:
SUPLEMENTU Z ANTYUTLENIACZAMI
ENZYMÓW NA DZIEŃ
FORMUŁY NA NOC.
Są to suplementy jednej z 5 firm, które taki […]

Jean Dubuffet twórca Art Brut

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, myślałem że nikt nie przeczyta, ani nie skomentuje ani filmu o Justynie, ani o Art Brut. Dopiero komentarze Izy i Alberta podniosły mnie na duchu. Bo przecież jest to SZTUKA stworzona przez ludzi i dla ludzi, warta podziwiania i zastanawiania się nad tym co autor chciał powiedzieć.

Dziękuję Cora, czyli mój sport cz.4

Poprzedni odcinek zaczęliśmy maratonem, przygotowaniami, teraz już biegną :) Rodzice też by pobiegli!
W drugiej części Cora pokazała wspaniały projekt, który realizowany jest w Monachium, napiszę o nim specjalnie, ale proszę popatrzcie, jak wygląda MONACHIJSKI DOM dla osób z ZD.
Popatrzcie też na Gabi i Ebi na ich wspólne życie
 

Janek, czyli wygłupiać się już umiemy na “wysokim poziomie”

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dawno nie pisałem o Janku, czekałem aż będą filmy z przedszkola, ale dałem do pieca i jeszcze nie ma. Muszę zatem napisać, co to się z nim dzieje.
1.Uwolniony z łóżeczka, nasz synek daje nam nieźle popalić! Przesunął sobie pobudkę z okolic 5 na okolice 4 rano. Wyczynia przy tym cuda, które normalnie praktykuje się na […]

Dawkowanie nowych, ziołowych suplementów przez Richarda

Ryszard w oparciu o dyskusję ze swoim lekarzem od suplementów ustanowili następujące dawkowanie różnych suplementów dla swojego syna, który waży 17 kg.
1.Kurkuma 125 miligramów/dzień, Ryszard uważa, że jedynym jakościowym produktem jest “ Longvida Curcumin (recently added to the TNI protocol by Dr. Leichtman)
2. Mucuna Pruriens 30 milligramów/dzień( L-Dopa/0.25 kapsułki)
Kupuje produkt tuataj: http://www.iherb.com/Now-Foods-Dopa-Mucuna-90-Vcaps/8673?at=0 
3. Huperzine Alpha […]