Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Zadaję Pani Minister pytanie numer 7 od Agnieszki z Wrocławia:)

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Pytanie od Agnieszki brzmi:
Pani Minister. Pani jako autorka programu zajęć zintegrowanych pt."Klocki autonomiczne" opracowanego przez Gdańską Fundację […]

Leczenie zespołu Downa – ocena lekarza neurologa

Każdy z nas ma dużo wątpliwości, gdy czyta o różnych preparatach mogących wspierać dzieci z ZD, nasze dzieci. Ja osobiście nie lubię “szybkich decyzji”, stąd poprosiłem Panią doktor, lekarza neurologa zajmującego się naszymi dziećmi, Bożenę Dołyk o opinię na ich temat.

Następne fajne okulary

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Richard jest niezmordowany. Gdy napisałem, że jednak nosek Jasia jest za mały na jego okulary, podrzucił mi namiar na okulary, które bardzo mi się spodobały.

Ci którzy chcą wypróbować podaję adres: http://www.specs4us.com/

A tu możemy je kupić w Niemczech.
Optiker Seydel Schützenstraße 93 Wuppertal +49 202 51 […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: jawność budżetowania

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy udostępniać w internecie (na BIP) dokumenty oświatowe…budżety zespołów szkół powinny byc sporządzane i publikowane z wyodrębnieniem różnych szkół wchodzących w skład zespołu.”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Sigur Ros/Sven-G-Englar, prawda że to nikomu nic nie mówi? Będzie, jak zobaczy:)

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Te niesamowite wideo pochodzi z Islandii, przysłał mi je oczywiście Richard. Główne role odgrywają muzyka Sigur Ros oraz Perlan teatr prezentujący sztukę o elementach natury. Reżyserem jest Agust Jacobsson.
Ten film został nagrodzony wielokrotnie i w istocie stanowi już na stałe część Sprout Touring Festival pokazujący filmy nawiązujące do niepełnosprawności intelektualnych.
Jeżeli znacie angielski polecam odwiedzić:
http://www.gosprout.org/film/pro06/svefn.htm
Iza prawda, […]

Zabawa z delfinami w ZOO w Norymberdze

Wciąż pytacie się o delfinarium i wpływ delfinów na dzieci. Ja zapraszam Was na film o pobycie w delfinarium w ZOO w Norymberdze.

Czy ktoś poznaje tego Pana z tą ekipą?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciekaw jestem czy ktokolwiek oglądał film, mój najpiękniejszy film o OJCU STULECIA?
tutaj:http://www.zespoldowna.info/mj-ojciec-stulecia-rick-hoyt/
Czekam na Wasze odpowiedzi i opinie o filmie.

Byłem…bo różowo…

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Byłem na otwarciu! Agnieszka oczywiście mnie nie poznała, zbyt chyba z Kamilem wyróżnialiśmy się w tym tłumie!
Wszystko było na różowo i chciałem to utrwalić, ale złośliwość rzeczy martwych dała mi szansę jedynie dwukrotnie za co przepraszam.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 6

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

2010.01.21 – jeżeli ktoś myśli że zapomniałem o BABCIACH to się myli!

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Babciom życzę w imieniu ich wnuków zdrowia i uśmiechu który koi wszystkie rany, Byście żyły jak najdłużej!

2010.01.21 – dzisiaj jest premiera :)

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W teatrze Arka we Wrocławiu jest premiera i to dzisiaj!!! Będzie z pewnością TVN i Polsat to będzie można podglądnąć jak się udała, ale Tereska i Darek oj przeżywali wydarzenie od tygodni. Darek jest Śmiercią i wygląda naprawdę niesamowicie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 5

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 4

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, dzieci z zespołem Downa są stygmatyzowane w naszym społeczeństwie w sposób szczególny, […]

Jeszcze raz o chorobie Alzheimera i zespole Downa

W tym tygodniu powiązanie choroby Alzheimera i zespołu Downa było już raz powodem do myślenia, nieprawdaż?
Tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. Dzisiaj kolejne odkrycie na tym polu.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: orzecznictwo

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…uporządkować kwestie zaleceń w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego…W tym względzie warto też domagać się od poradni ilościowego określania potrzebnego dziecku wsparcia specjalistycznego (np. 2 razy w tygodniu 45 minutowe zajęcia S.I., raz w tygodniu indywidualna praca z logopedą, zamiast “intensywna terapia logopedyczna”).”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Czy zespół Downa powinien być leczony?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wraz z pojawieniem się nowych leków i terapii leczniczych dla zespołu Downa przychodzi pytanie:
CZY ZESPÓŁ DOWNA POWINIEN BYĆ LECZONY?
Czołowy dziennik amerykański New York Times postawił takie pytanie czytelnikom. Mnie jak zwykle zawiadomili przyjaciele. Poniżej relacja z “bycia” w dyskusji nad pytaniem NY Times.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 3

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, lektura założeń w zakresie zmian w nauczaniu dzieci z deficytami edukacyjnymi jest imponująca i z […]

2010.01.20 – “Yo tambien!”, czyli Ja też! z Pablo Pinedą już w Polsce

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się niezmiernie z tego faktu, ze już niedługo będę mógł zobaczyć ten film. “Yo tambein!” ma bardzo dobre recenzje, a ocena gry aktorskiej Pablo Pinedy jest też nadzwyczaj dobra.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 2

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Dzisiaj to już kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który można znaleźć na naszej stronie  http://www.zespoldowna.info/raport-z-projektu-wszystko-jasne/ […]

Zadaję Pani Minister pytanie…

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/