Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: kiedy dziecko z zespołem Downa ma iść do przedszkola

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy.
“Należy…otworzyć dla dzieci niepełnosprawnych przedszkola ogólnodostępne, zapewniając dostęp do nich dzieciom niepełnosprawnym w tym samym – a nawet – wcześniejszym – wieku, co dzieciom zdrowym (2,5-3 lata)”.
Kto nie czytał, polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

2010.01.18 – w dniu dzisiejszym obraduje EDSA…w sprawie ostatnich odkryć

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem zaskoczony błyskawicznym podjęciem tematu przez EDSA. Planowany na ten tydzień zjazd Zarządu został przyspieszony w kontekście tych doniosłych odkryć o których pisałem Wam w sobotę. Jak to jest istotne podkreślała Jacquline, która jest między innymi biologiem molekularnym. EDSA zatem musi przygotować swoje stanowisko, aby rodzice mogli zrozumieć DOBRZE zaistniałą sytuację, w szczególności w kontekście […]

Francesco Aglio to “sukces metody Domana”.

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy mówimy w “naszym świecie” o przykładach sukcesu na którym warto się wzorować zazwyczaj pada PABLO PINEDA! Absolwent uniwersytetu w Maladze na wydziale psychologii społecznej, aktor, działacz na rzecz praw osób z ZD. Pablo osiągnął wiele, dzięki sobie, rodzicom ale przede wszystkim dzięki bardzo elastycznemu systemowi edukacji w Hiszpanii. Czy jest ktoś “lepszy” od Pabla? […]

2010.01.17 – prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa a wiek matki

styczeń 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według najnowszych danych medycznych opublikowanych przez National Association for Down syndrome: “80% dzieci z zespołem Downa rodzą matki w wieku poniżej 35 lat. Przeciętny wiek matki to 28 lat. Prawdopodobieństwo, że kobieta poniżej 30 lat urodzi dziecko z ZD jest mniejsze niż 1 do 1000, jednakże w przypadku kobiety 40 letniej prawdopodobieństwo juz jest na […]

“Wszyscy możemy mieć zespół Downa” i nie jest to żart – za to odkrycie będzie NOBEL!

Badania USF  pokazują, że choroba Alzheimera, zespół Downa  i miażdżyca mają wiele wspólnego! Szeroki komentarz do tego odkrycia przynosi najnowsza prasa medyczna, a nam przynosi ona dowód, że musimy już dzisiaj zacząć leczyć nasze dzieci na chorobę Alzheimera!

Yoshiko Okamoto jeszcze jedna wielka artystka z Japonii

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Eiichi mnie znów zaskoczył przesyłając mi link do MUZEUM Yoshiko. Mam nadzieję, że pamiętacie co to jest muzeum z artykułu o Masayo. Eiichi opowiadając mi o Yoshiko powiedział, że jest ona artystką bardzo japońską posługującą się japońskimi znakami i elementami, całkowicie inna od Masayo. Zapraszam zatem do MUZEUM Yoshiko, kobiety z ZD.

2010.01.16 – II Warsztaty AnEUploidy

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym roku pisałem już o programie AnEUploidy realizowanym w ramach Unii Europejskiej. Program ten zajmuje się badaniem różnych zmienności genetycznych, w tym zespołem Downa. Obecnie realizowany program będzie omawiany i publikowany w 2 sesjach, a na pierwszą z nich mamy zaproszenie. Dziękuję Albertowi za przygotowanie tej informacji.

O dwóch takich, co chcą przechytrzyć czas

Dziękuję tym razem Darkowi. Podrzucił bardzo ciekawy artykuł z POLITYKI o lekach przyszłości.

Znów coś od Penny, czyli “Meet Annie”

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

 
W USA jak donosi Penny :) obok Buddy Walk pojawia się kolejna ciekawa inicjatywa. PISANIE KSIĄŻEK!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu DOWNSED.

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cześć Jarku,
Tak jak zapowiadałem uczestniczyłem wczoraj w sesji treningowej (online ) organizowanej przez
Down Syndrome Education International (http://www.downsed.org/en/gb/online/). Sesja była prowadzona przez Sue Buckley w języku angielskim.
Na początek garść informacji technicznych. Sesja, jak i sam kurs zorganizowane są  w pełni profesjonalnie. Działa  ona w oparciu o platformę firmy Cisco WebEx – czyli sprawdzone i dobrze […]

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: jaka jest Polska oświata?!

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zbigniew Kwieciński twierdzi, że edukacja w Polsce nie przystaje do nowych warunków charakterystycznych dla społeczeństwa demokratycznego. Podobnie jest w przypadku zakładanej przez animatorów reform postępującej autonomii szkół i nauczycieli. Młodzież, mimo składanych przez władze oświatowe deklaracji, wciąż nie wynosi ze szkoły umiejętności operowania wiedzą, w dalszym ciągu bowiem główną tendencją w nauczaniu wydaje się hołdowanie […]

Maddy Curtis bohaterką amerykańskich gazet! Wiecie dlaczego? Przeczytajcie, stało się to wczoraj :)

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

Dziękuję Kathy za informację i jestem w szoku jak to w Ameryce jest! Blisko 26 tytułów wczorajszych i przedwczorajszych amerykańskich gazet nawiązuje do tego wydarzenia:
MADDY CURTIS PRZESZŁA DO FINAŁU AMERYKAŃSKIEGO IDOLA!
Co w tym ciekawego?

Edukacja osób z zespołem Downa. Jak uczą matematyki w Austrii, Szwajcarii i w Niemczech.

Dzięki Monice z Austrii dowiedziałem się jak uczy się MATEMATYKI  dzieci z ZD w jej kraju. Richard ze Szwajcarii i Monika z Niemiec też polecają tą metodę.

Przebieraniec!

Powiem krótko! Szymek dla mnie wygrałeś talentem aktorskim i oczywiście przebraniem!!!!

U Szymka po pasowaniu

“W naszym przedszkolu już po pasowaniu” donosi Magda. Szkoda, że dziewczyn nie było ale Szymek miał kawał uciechy. popatrzcie sami.
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tu na zdjęciu grupa Szymka.
 

a tu my!

Glenn Doman-“nawet 8 miesięczne dziecko można nauczyć czytać”

Gdy Albert zapytał o metodę Domana starałem się odpowiedzieć jak umiałem najlepiej. Zadałem pytanie na ten temat Penny z Wielkiej Brytanii i ona pokazała mi ten film. Pokazuje on proces nauki czytania metodą Domana słów typu auto, niebo, kot, cześć. Są to krótkie słowa w języku angielskim, które też łatwo zestawić z obrazkami odnoszącymi się […]

2010.01.13 – Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat z Białegostoku

styczeń 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niezwykle się cieszę, że obok Stowarzyszenia RAZEM, Bardziej Kochanych kolejna organizacja stara się o członkowstwo w EDSA. Jest to INTEGRUJĄCE STOWARZYSZENIE JEDEN ŚWIAT W BIAŁYMSTOKU. Wszystko o tym Stowarzyszeniu tutaj:

http://jedenswiat.ngobs.pl/news.php

Przedszkole Ani i Jasia. Pierwsza lekcja karate.

No i przyszedł czas na pochwalenie się Naszym Przedszkolem, ale zaczniemy trochę od końca. Zawsze wierzyłem, że sport zmienia ludzi. Jak widziałem Karola w akcji to uwierzyłem, że karate to jest to bo:
1.Jest Paweł
2.Karate to nie “bicie” ale doskonała forma rozwoju ciała osoby ćwiczącej
3.Karate to nauka koncentracji!
Popatrzcie jak ten maluch dzięki wspaniałym nauczycielom i Pawłowi […]

Jak nauczyć małe dziecko czytać. Glenn Doman.

Cześć Jarek,
Właśnie widziałam na stronie filmik jak Ksavier uczy się czytać:-) My Amelkę też uczymy czytać, a dla tych którzy też by chcieli zacząć swoje dzieci uczyć czytać przesyłam w załączniku książkę Glenna Domana "Jak nauczyć małe dziecko czytać", udało mi się ją nabyć z dużymi problemami, bo nakład jest już dawno […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.1

Gdy 2 lata temu szukałem wzorów dla projektu MOJA SZKOŁA jedyną osobą, która błyskawicznie odpowiedziała na mój
tutaj: http://www.zespoldowna.info/moja-szkola-3/
apel był Gert de Graaf z Holandii. Przesłał mi film pt.”DOWN AHEAD!”, który został przygotowany na zlecenie Holenderskiej Fundacji na rzecz Osób z Zespołem Downa w momencie zmian ustrojowych holenderskiej oświaty. Opowiada on o integracji szkolnej młodzieży […]